了得網社會科學_路標(指引成功的89個智慧故事)/思想啟迪

我的侏儒女兒 ◎劉佩修女兒曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張20釐米高的折疊椅。這張用了10年的折疊椅，是她走出家門後的*佳伙伴。有了它，曉瑄纔能按到電梯的高樓層、夠到銀行櫃臺、飲水機和洗手臺。
由於患有先天軟骨發育不全癥（俗稱侏儒癥），我26歲的女兒隻有8歲兒童的身高。
上天給她的禮物時間回到26年前，曉瑄在臺北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女孩。她出生後由我的母親照顧，我與丈夫柯承恩則到美國攻讀博士。但7個月時，母親告訴我曉瑄無法爬行，隻能軟軟地躺著。我匆匆回臺，抱著孩子奔波診斷，得到的結論竟是：曉瑄患軟骨發育不全癥。“這個病，無藥可醫”，我心如刀割。
曉瑄不僅有身高問題，磨人的還有其他癥狀。
一歲以後的曉瑄，並發癥越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，她幾乎每周上急診室。*嚴重的是，曉瑄的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小的盔甲嬰兒，從1歲半到 6歲，她從肩膀到臀部，小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。
夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浃背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時看不下去，我會偷偷把女兒的石膏衣脫掉，讓女兒透透氣。
雖然曉瑄身體有諸多不便，但樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。她很能忍痛，經常被針扎也不哭。
發育比一般孩子遲緩曉瑄的發育比一般孩子遲緩，到兩歲纔學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。6歲上小學一年級，曉瑄也有學習障礙。她看書是“跳著看”，常常 **行沒看完就跳到第十行；此外，簡單的加減法，怎麼教都不會。
有時教著教著，我的無名火就冒上來！很想大聲呵斥孩子，但看到女兒無辜的眼神、嬌小的身軀，又不忍心。在美國，中國孩子考試都拿A，曉瑄很努力，卻幾乎都拿C。我經常被老師叫到學校“聽訓”，壓力很大，聽訓到後來，我哭了。
我向姐姐哭訴，姐姐好意安慰：“不要擔心啦，以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。”這句無心的話，卻讓我*心痛：“連親阿姨都把曉瑄的發展定在這種層面上，難道曉瑄的人生真的隻能如此嗎？”我不甘心。
每天，我引導曉瑄用手指著書上的文字，按順序一字一字地看；每周，我帶曉瑄上圖書館，把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽。我帶她進行骨痂延長術，讓曉瑄忍受了300多個日子的疼痛。去上發音矯正班，還特別挑選了一隻小狗作為曉瑄的玩伴，讓曉瑄覺得世界上有生命依賴著她、愛著她，讓她建立自信心與安全感。
盡管如此，憂慮仍盤踞我們心中：“如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？” 關鍵的10釐米初二，曉瑄休學一年，為了她人生*重要的一場手術——骨痂延長術。女性軟骨發育不全癥患者，即使長大成人，身高也多在120釐米左右，但社會上衣食住行的設計，往往以130釐米為界。因此，如果能為曉瑄多爭取到“關鍵的10釐米”，她未來的生活將會方便很多。
曉瑄被推入手術室，醫生將她的兩條小腿骨，分別切為兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，形成一個環狀鐵架。在鐵架兩端，各有一個轉環，等切骨處的骨痂開始形成時，將轉環按預定速度松開，讓腿骨慢慢拉長，然後等新的骨頭長硬，纔能將鐵環拆除。康復過程至少需要一年，期間不僅行動不便，而且十分疼痛。
當曉瑄從手術室出來，一段腿骨硬生生斷成兩截，血肉模糊。我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！曉瑄持續地尖叫，幾天後喉嚨已啞，陪在一旁的丈夫，身上內衣全都被她扯裂。
盡管痛苦，曉瑄卻從未要求把鐵環拿下。我每天幫她清理傷口，那個螺絲每天要轉，不讓骨頭愈合，但是我下不了手。*後，是曉瑄自己轉的，她意志很堅強。300多個疼痛的日子終於過去了，曉瑄取下鐵環，從119 釐米，變成129釐米。這是關鍵的10釐米，為了這10釐米，她要忍受著後遺癥——無法走太久，雙腿因為循環不良，經常腫脹疼痛，必須靠止痛藥纔能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。
休學期間，沒有考試的壓力，曉瑄突然開竅，唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。她一直都學得比別人慢，所以她每進步一點點，我們就覺得好快樂！這樣的快樂，一般人無法體會。
病愈後，曉瑄轉至臺北的美國學校就讀。盡管每天拄著拐杖上學，她仍積極參與社團活動幫助孤兒。曉瑄的英語老師大受感動，他推薦曉瑄參加美國的“發現卡活動”——這項比賽針對身處特殊困境，卻能勇敢面對並且熱心助人的學生，每年進行傑出者選撥。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：“我像一個餃子，裡頭有很多餡，但外面看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反復淬煉，纔有美味的水餃。” *後，曉瑄打敗**1.1萬名競爭者，成為該獎舉辦以來首位境外** **獎得主，還贏得2.2萬美元的獎學金。
頒獎典禮在華盛頓**貿易中心舉行。對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：“雖然，我知道電梯按鈕永遠不會為我降低，但是我的心可以升揚，隻有天空纔是我的極限。” 特殊的經歷讓曉瑄順利進入美國**的衛斯理女子大學就讀。今年9月，她又出發到歐洲攻讀MBA。其間，她還計劃參加泛舟、野營隊、美國50州跨州之旅。她的抱負很大，想當戲劇導演，也計劃研習法律，為弱勢群體發聲。
曾經，我的女兒曉瑄被認定隻能待在洗衣店度過下半生，如今她已***命運格局，不止美國海關，全世界的海關，都為她開啟著。P6-8

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