命運其實從未苛刻過任何人，所有曾經以為邁不過去的坎，都將成為你駕馭生活的資本和勇氣。
在瑞貝卡·亞歷山大、薩沙·阿爾珀編著的《與不被眷顧的人生握手言和》一書中，瑞貝卡講述了自己無與倫比的故事，時而令人垂淚，時而妙趣橫生，時而鼓舞人心。她想到了自己失去的東西——從輕聲耳語到滿天繁星，也想到了自己找到的東西——與好友的親密，對靜謐的熱愛，對自己擁有的一切的感激，還有被大多數人忽略的簡單的快樂。

瑞貝卡·亞歷山大生來就患有一種罕見的基因突 變Ⅲ型烏瑟爾綜合征，孩提時就開始失去視力和聽力 。醫生告訴她，她很可能會在30歲之前徹底失明失聰 。她在18歲時從窗口墜落，使原本健壯的身體變得脆 弱不堪。 在這樣的災難面前，沒有人知道該做些什麼。瑞 貝卡所做的是直面生活中的挑戰。她失去了視力和聽 力，身體也脆弱不堪，但她拒絕失去駕駛能力，失去 對生活的熱愛，失去最重要的幽默感。如今，35歲的 她視力極差，聽力也顯著惡化，但她成了一名成功的 心理治療師，擁有哥倫比亞大學的雙碩士學位。她還 是一位出色的運動員，不但擔任動感單車教練，還經 常參加極限耐力比賽。她把每一天都視為來自上天的 禮物，帶著無限的精力、頑強的精神和與生俱來的好 奇心，做到了連正常人都想像不出的事。 瑞貝卡·亞歷山大、薩沙·阿爾珀編著的《與不 被眷顧的人生握手言和》不僅是一部關於感官的回憶 錄，還探討了每個人都面對的身體、心理和思想問題 ，剖析了回憶、愛和堅持的非凡力量。這是一個引人 入勝的故事，給我們帶來了無限的希望和動力，提醒 我們要努力過好每一天。

正文
致謝

盡管我家裡很鬧騰，很少有清靜的時候，但我常 常快樂地回憶起兒時的喧鬧，回憶起那些嬉笑、聊天 和沒完沒了的歌唱。我們幾個孩子都努力顯得比其他 人聰明，因為我們知道這樣會讓爸爸媽媽開心。於是 ，我們家裡總是充斥著俏皮的笑話和機智的反駁。我 媽媽過去是名專業歌手，我們常常在她彈鋼琴的時候 圍在旁邊誇張地大聲歌唱，假裝是在百老彙演出，直 到她站起身來，領著我們邊唱邊跳地上樓去做作業。
那個時候，我一點兒也不喜歡安靜的地方，獨自一人 的時候會渾身不舒服。隻有打開電視或播放音樂，弄 出點兒聲響，我纔會覺得開心，感到放松。現在則截 然相反，安靜的地方反倒成了我的救贖。
到我10歲的時候，一切都變了。那時，距離家人 注意到我的視力問題還有好幾年，家裡出現了一種新 的噪聲。起初，那隻是從牙縫間擠出來的不易察覺的 低聲抱怨。*後，爸爸媽媽之間的戰爭已經升級到了 大吵大鬧。我和兄弟們不得不衝過去勸架，求他們不 要再吵了，或是做一些讓他們開心的事，隻要他們不 繼續吵架就行。等他們注意到我有點兒不對勁兒的時 候，我的爸爸媽媽已經分居，陷入了“看看這樣能不 能解決問題”的僵局。當然，我們都知道這麼做起不 了任何作用。
我告訴爸爸自己看不清黑板以後，他覺得我可能 需要配眼鏡，所以帶我去驗了個光。在檢查過程中， 醫生總是皺著眉。這麼多年以來，我對這種表情的含 義已經了然於胸。檢查完畢後，他告訴爸爸，我眼球 後面似乎有些東西，需要進行*全面的檢查，但他這 裡設備不足，他也無法做出專業評估。於是，我們去 找了眼科醫生，後來又找了一位接一位的眼科專家。
我們去了加州大學、舊金山大學和斯坦福大學，去請 教那裡的專家。視力表換成了越來越復雜的設備和測 試，其中一個測試需要我戴上硬邦邦的鏡片，上面有 幾根線接在我的眼球上，還有一個測試需要我盡可能 久地盯住亮光，不許眨眼。我一直很納悶，配個眼鏡 要這麼麻煩？ 每一次，我都等著醫生面帶微笑地走出來，衝我 們點頭致意，說他已經弄清了，沒什麼大礙．馬上就 能搞定。有一個測試我做過好幾次，醫生讓我在看到 小光點後撳下按鈕。有時候我明明什麼也沒看到，卻 撳了按鈕，因為我希望讓每個人都滿意。我想在測試 裡表現出色，讓每個人都誇我做得好，戴一副可愛的 眼鏡回家，不用再惦記我的眼睛、爸爸媽媽的爭吵和 他們看我時那憂慮的眼神。我想考慮那些12歲的孩子 應該考慮的事，和朋友一起出去玩，煲電話粥，討論 男生，聊有沒有男孩子喜歡自己，聊在即將到來的中 學舞會上要穿什麼裙子。
*後，診斷結果出來了。醫生告訴我爸爸媽媽， 他們認為我得了“視網膜色素變性”，一種無法治愈 的遺傳病。我視網膜裡的細胞正在慢慢死亡，他們預 計我成人後很可能失明。我的爸爸媽媽必須決定用什 麼樣的方式告訴我這個消息。你會怎麼告訴你的孩子 呢？你能用什麼樣的話給一個小女孩解釋這件事？我 無法想像，當他們得知女兒在未來的某**將再也無 法看見爸爸媽媽和兄弟．再也無法看見整個世界的時 候，內心是多麼痛苦。
打一開始，媽媽就確信我應該得知真相，應該弄 清自己的身體狀況。她覺得，我知道得越多，越有利 於在精神和身體兩方面做好準備，直面未來。她堅持 表示，如果我知道了真相，我就會理解，為什麼很多 事我做起來都那麼難，我就會理解，看不見空中飛過 的網球、跳舞時笨手笨腳、晚上去廁所時總會踫到東 西並不是自己的錯。她知道這是個挑戰，但我別無選 擇，隻能勇敢面對。她相信，即便我年紀很小，也應 該了解真相。
我爸爸則強烈反對。在他眼裡，我還是他的小寶 貝。他害怕讓我聽到那個他用“B打頭的”來掩飾的詞 ——“失明”(Blind)。他認為應該把消息一點一點 透露給我，讓我有足夠的時間去消化和接受。他讓醫 院和抗盲基金會把資料寄到他的辦公室，以免讓我看 到。起初，我隻知道自己的視力越來越差，特別是晚 上很難看見東西。我的視力和聽力都是緩慢衰退的， 沒有對兒時的我造成很大的衝擊。但我不確定，如果 爸爸媽媽一開始就把真相告訴了我，我會不會理解。
一個12歲的孩子怎麼想像得出失明是什麼樣子呢？ P004-006