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  • 躲在迪士尼裡的童年(關於愛勇氣和孤獨癥的真實故事)
    該商品所屬分類:少兒 -> 親子/家教
    【市場價】
    265-384
    【優惠價】
    166-240
    【介質】 book
    【ISBN】9787545911923
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    內容介紹



    • 出版社:鷺江
    • ISBN:9787545911923
    • 作者:(美)羅恩·薩斯坎德|譯者:肖毛
    • 頁數:398
    • 出版日期:2016-07-01
    • 印刷日期:2016-07-01
    • 包裝:平裝
    • 開本:16開
    • 版次:1
    • 印次:1
    • 字數:333千字
    • 美國普利策獎“特寫”獎得主、哈佛大學**研究員羅恩·薩斯坎德,誠實記錄一個家庭在他們的世界顛覆以後,保持達觀,與孤獨癥共存的二十年。
      愛好使孩子們感受到尊嚴,是父母通向孩子心靈世界的途徑。
      想像一下:你陷入了一部部迪士尼動畫片裡,不得不向在彩色屏幕上翩翩起舞的動畫角色學習有關人生、語言、情感的大部分原則。這是夢想,還是夢魘呢?
      《躲在迪士尼裡的童年(關於愛勇氣和孤獨癥的真實故事)》是歐文·薩斯坎德的真實經歷,他是曾獲普利策獎的記者羅恩·薩斯坎德的小兒子。歐文也是個有孤獨癥的男孩。中國有兩百萬孤獨癥兒童,他們像普通人一樣千姿百態,其中許多人都擁有潛在的,且經常被忽視的天賦和需求。對於中國讀者而言,歐文及其家人的經歷雖然並不能被普遍借鋻,但卻有力地說明:有愛好就有能力,就有可能,愛好使孩子們感受到尊嚴,是父母通向孩子心靈世界的途徑……
    • 想像一下:你陷入了一部部迪士尼動畫片裡,不 得不向在彩色屏幕上翩翩起舞的動畫角色學習有關人 生、語言、情感的大部分規則。這是夢想,還是夢魘 呢? 這是歐文·薩斯坎德的真實經歷,他是曾獲普利 策獎的記者羅恩·薩斯坎德的小兒子。歐文也是個有 孤獨癥的男孩。中國有兩百萬孤獨癥兒童,他們像普 通人一樣千差萬別,其中許多人都擁有潛在的,且經 常被忽視的天賦和需求。對於中國讀者而言,歐文及 其家人的經歷雖然並不能被普遍借鋻,卻有力地說明 :有愛好就有能力,就有可能,愛好使孩子們感受到 尊嚴,是父母通向孩子心靈世界的途徑…… 羅恩·薩斯坎德編著的《躲在迪士尼裡的童年( 關於愛勇氣和孤獨癥的真實故事)》發生在歐文三歲 生日即將到來前一個風雨交加的夜晚。平日裡看起來 十分正常,而且喜歡說話的歐文,突然開始吝惜每一 句簡單的語言,突然不肯睡覺或喫飯,經常號啕大哭 一一他喪失了語言理解的能力。歐文迷失在黑暗的森 林裡,他唯一的安慰是染上孤獨癥之前就愛看的迪士 尼動畫片,唯一熟悉的聲音是卡通們的聲音。僅僅根 據聲音,他開始一部一部地背誦動畫片裡每一個角色 的每一句臺詞。歐文躲進了臺詞構築的夢幻世界,在 自己的國度無拘無束二十年。 臺詞成為親友們與歐文進行交流的有效媒介。發 現他的這一愛好後,歐文的家人一頭扎進迪士尼動畫 片,扮作動畫角色,嘗試用對白走進歐文的世界,但 他們也擔心,迪士尼裡的世界畢竟不真實,通過記誦 臺詞,真的可以幫助歐文認知外面的世界嗎?驚人的 事實開始顯現:歐文不但能精準地理解臺詞,而且還 賦予臺詞更加豐富、深刻的內涵。我們多數人是通過 梳理零零碎碎的生活經驗,逐漸形成一套行為原則, 經年累月後,最終形成個體己有的道德概念和道德判 斷的;與上述成長方向相逆,歐文從動畫片中學到了 各種各樣的古老的道德原則,握著這些古老的尺牘, 他年復一年地檢驗著深淺不同的復雜世界。由抽像原 則到個體經驗,歐文在自己的迪士尼國度中創造了屬 於自己的、用以理解外部世界的認知語言。精彩細致 地記敘這一故事的,是歐文的父親,故事的素材則來 自歐文的媽媽和哥哥。盡管羅恩夫婦克制地講述了他 們面對的種種困難:擇校時同情的雙眼和拒絕的門檻 、擔心未知的前途。但故事的本質無關孤獨癥或者迪 士尼動畫。它是一個家庭在他們的世界顛覆以後,保 持達觀、闖出道路的經歷。故事裡,韌性足夠,勇氣 與愛亦足夠。
    • 第一章 逆生長
      第二章 踫壁
      第三章 入戲
      第四章 搶椅子
      第五章 伙伴的守護人
      第六章 旅途之歌
      第七章 奇計妙法
      第八章 不幸之幸
      第九章 **是好事
      第十章 電影大仙
      第十一章 做出自己的選擇
      第十二章 激活的生命
      伙伴們
      鳴謝
      附錄
      譯後記
    • 做出自己的選擇 唯獨能肯定的是我們在很久以前就知道的情況: 隻有我們的兒子纔會有那個想法,即使它是自我指導 的結果。他必須指導自我——沒有別的選擇。我們必 須察言觀色,從各種跡像推測,以便給他提供支持, 就像他在孩提時代說些自己想出來的、誰也不懂的話 語的時候,我們一直做的那樣。可是,事情現在要難 辦得多,我們要幫助他策劃出一個離開我們的辦法。
      他發表打算像哥哥那樣上大學的重大聲明的那個 晚上,我們照例試圖弄明白,這是一個玩笑,還是因 為希望效仿他的唯獨榜樣沃爾特而產生的無知想法? 這裡面有沒有藏著自由地走自己的路、盡情地看電影 、舉辦跟那個萬聖節晚會類似的聚會,以及從銜接課 程的壓力下解放出來之類的其他願望呢?或者這隻是 需要離開父母、尋找自我,並且變成自己的孩子該走 的正常道路? 他隻是想像別人一樣嗎? 也許這一切都包括在內。
      不容置疑的是,在意義重大的六個月之中,從弗 裡曼的電話到前往迪士尼動畫工作室的畢業之旅,再 到那個萬聖節晚會,他漸漸地進入了外部世界。每個 經歷都使我們有機會看到其他人在與他初見時的反應 ,還有他的反應。我們長期以來的憂慮減輕了,因為 他沒有惹人討厭,也沒有遭到一般人或陌生人的誤解 和怠慢。受到欺負和倒退的事使他退步了一年,他的 心裡現在還有傷痕呢。可是內心的聲音的介入——他 與那些明智的伙伴不斷進行的對話曾經表明,我們可 以默默地引導他——幫他取得了進步。雖然歐文剛剛 開始控制感覺和行為之間的分歧,但是他似乎越來越 能夠迎接挑戰,可以向陌生人展示自己了。
      在進行這些會面時,復雜的問題仍然不少,因為 他在做出回答時隻能講實話。他隻能展示自我或者說 出他的本質,然後期待著好的回應。而那些回應都是 好的——不是一般的好。
      現在他想要*多。
      我和柯妮麗婭有些興奮地安排著參觀大學課程的 事。這是歐文想做的——他真的要求去做的首要事情 之一。我們怎麼能幫助他實現這個願望呢?這是唯獨 的問題。要是他被某個大學錄取了,能夠順利地參加 明年秋天的學習,那麼許多情況都需要改進,而且要 快。他的口語表達能力很強,不管發表畢業演講還是 跟迪士尼的鐵杆粉絲交談都沒有問題。順利的社交互 動——我們多年來一直在為此努力——卻是另一碼事 了。兩者的區別就好比對話與獨白,或者籃球場上的 罰球與真正的打球。
      自從歐文三歲起,自我刺激的行為就是他的勁敵 。這種行為當然已經大幅減少,但還是沒有根除,尤 其是與多人熱烈交談或者焦慮不安、心神不定的時候 。他已經取得了進步,現在可以參與一個活動五分鐘 ,即使那是他不太感興趣的活動。然後他卻仿佛突然 跳起了快步舞,輕輕地擺手或者甩起胳膊,有些像賈 奇·葛利森在電影《蜜月期》裡說“我們走”時做出 的動作,或者金·凱瑞在電影《變相怪傑》裡做出的 動畫角色的姿勢。保持注意力集中和減少刺激是有明 顯聯繫的——除了與他人單獨交流時之外,他在教室 之類的高度結構化的環境裡也表現得比較正常。可是 多數場所和一切大學宿舍都是對任何人開放的,就像 購物中心、繁忙的街道——幾乎所有地方。
      柯妮麗婭向丹·格裡芬咨詢,告訴他時間緊迫。
      歐文明年初可能就得去參觀那些需要評估的學校,現 在隻剩下三四個月的時間了。
      丹每周訪問一次新得學院,與男孩們進行分組討 論。他與柯妮麗婭、課程負責人泰勒一起制訂了各種 各樣的行為改進方案,有的已經**,有的則是亟待 使用的新辦法。首先要有的東西是“刺激計量器”, 以便評估每個人受到的刺激,刺激可能造成的影響分 為一到五級。這與某些刺激替代治療法相符,發現高 度紊亂刺激的行為即將爆發——比如歐文跳起來和走 來走去,這顯然屬於五級——就把它換成還能接受但 屬於低度紊亂刺激的行為——二級——比如反復握緊 拳頭。
      滿意度的問題十分重要。有的自閉癥孩子要理順 自己的感情和思緒,讓自己平靜下來,這會讓他們心 滿意足。可是這也與注意力有關。為了防止注意力分 散,柯妮麗婭和丹利用歐文手機的振動功能創建了一 種提示繫統。在一封向蘭斯·克勞森醫生求援的電子 郵件裡面——尤其在談論歐文的混合藥物治療時—— 丹寫道:“根據這個小小的曼哈頓計劃”,“如果有 人提供可以通過電腦或者智能手機遠程控制的不定期 發出振動的谷歌應用程序,我們準會感到高興的。” 柯妮麗婭到處尋找這樣的程序,卻找不到。
      如果注入願望的“燃料”,這種行為改進器就可 以立刻運行起來。經過許多年來為減少刺激和增加社 交活動而付出的諸多努力,歐文的明確目標一直是“ 受到歡迎”。這聽起來令人心碎。真的連一個朋友都 沒有的時候,他就這麼說過。他的多數交流都在大家 庭內部,這不算數。他在學校裡有兩個朋友,他們是 孤立的三人組,沒有社交影響力。可是他開始明白受 到歡迎的感覺了,比如在畢業典禮上聽到令人溫暖的 掌聲時,在萬聖節晚會上接受藝術班的女孩的擁抱時 ,或者把以熟人或者朋友的朋友為主的來賓介紹給他 的迪士尼導師喬納森·弗裡曼時。說出這些介紹詞, 同樣使他感覺很好。
      現在的關鍵詞是“自主選擇”。根據《韋氏字典 》,這個詞的意思是“做出選擇或決定的行為”,這 本字典上列出的例句則是這樣的:抽動穢語綜合征是 一種神經繫統疾病,其癥狀是不斷地抽搐和發聲,患 者卻無法抉擇或者控制。
      這個例句也適用於許多有自閉癥的人,尤其適用 於那些談話很少或者從不“參與”(這是個治療上的 術語)的患者。他們的許多行為都無法控制。也許他 們不該這樣。對歐文來說也是如此。可是,能力與熱 情漸漲使得他可以在越來越多的方面做出抉擇。
      歐文決定選用的可以奏效的關鍵詞是“賓果”。
      這不是你每天都能聽到的詞,卻是不會特別引人注意 的。這是個暗語。就像丹在一封電子郵件附帶的進展 報告裡告訴蘭斯的那樣,歐文*近已經學會在聽到這 個詞時做出“自主選擇的冷靜表情和身體姿態,而不 是受到五級刺激時的樣子”。
      難怪巨人食品超市的顧客們在感恩節的前幾周裡 感覺就像進了賓果遊戲廳。歐文正在這家位於切維蔡 斯轉盤道附近(鄰近馬裡蘭州)的超市裡試著做兼職 。他戴著帽子,穿著黃襯衫,繫著黑圍裙——巨人食 品的工作服——負責在付款處幫忙。泰勒就在十步以 外,一邊在架子跟前翻看雜志或者在可樂販賣機前擺 弄零錢,一邊嘀咕著“賓果”。歐文的耳朵對某些詞 彙特別敏感,比如迪士尼動畫片裡出現的,或者我和 柯妮麗婭低聲說的詞,現在“賓果”這個詞也在其中 。他知道自己的刺激行為需要控制。你的感受……是 心裡固有的,你的行為……卻是由想法決定的。他開 始做出選擇。他自己的選擇,不是我們的。P302-305
     
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