妥瑞氏綜合征是一種大腦神經官能障礙癥,會引起無法控制的聲語型和肌肉型抽搐。我抽搐的程度取決於壓力水平和很多其他因素,我可能會發出一連串非常大的“哇哇哇” 聲或者每分鐘發出幾次“嗚嗚”聲。我的面部可能隨之變得僵硬,身體的某些部分可能會抽搐,看上去像是痙攣一樣。因為生活中大部分時間我都在抽搐,並且制造這些洪亮且無法控制的噪聲——我稱之為“犬吠”——所以我有很多遭受他人冷嘲熱諷甚至拳打腳踢的經歷。我也被老師們趕出過教室。20世紀80年代,我伴隨妥瑞氏綜合征長大,醫生們對這種神經官能障礙癥知之甚少,大眾幾乎不知道它的存在。還是孩子時,我聽到大人們毫不避諱地推測我的行為舉止可能意味著被惡魔附身了。直到今天,在商場裡,人們也會習慣盯著我看,去看電影或者聽音樂會幾乎不可能,約會更是天方夜譚。全美有十萬人罹患妥瑞氏綜合征,我就是這十萬分之一。
如果你能想像這樣一種人生,那麼就再想像一下,困難不僅僅在於找工作,更在於你要將一份站在一屋子人面前的工作做到完美。因為在成長過程中,同齡人和老師並沒有給予我支持與理解,或許你認為這種經歷會讓我想做一份在家中安安靜靜獨立完成的工作——逃避粗魯的凝視。然而,缺少支持卻刺激了我,讓我渴望成為積極樂觀並且兼容並蓄的老師,成為我自己從未遇到過的那種老師。當然了,世界不會讓我輕易得償所願:最初面試我的二十四名校長並不願意聘用妥瑞氏綜合征患者。
事實上,我意識到妥瑞氏綜合征並不總是障礙:妥瑞氏綜合征強迫我學會的應對技能同樣給了我自信,讓我夢想成真,成為一名有影響力且有同情心的老師。童年時期,妥瑞氏綜合征讓我多年來形單影隻,所以我堅信,堅持不懈地參與一個孩子的日常生活,讓他健康快樂,是一位老師所能具備的最q技能。今天,我告訴我的學生們,妥瑞氏綜合征是我永恆不變的伴侶,如果沒有它,我也不會成為如今的我。掙扎嗎?當然了。回報豐厚嗎?那還用說!
我是這樣看的:在看待我們自己的人生時,我們可以選擇把它看作是半滿還是半空。很早我就選擇將自己的人生看作是快要填滿了。我們每個人都有這樣那樣的缺陷。有些缺陷,比如我這種,是他人更容易看見的。其他的缺陷呢,比如恐高癥,缺乏自信,不擅長閱讀,這些都是他人難以看出來的。無論你的情況如何,我都希望我的故事能夠給你激勵。我希望它能讓你明白,無論你有怎樣的問題或者怎樣的缺陷,你也依然可以夢想成真。
言之,我既然來到這世上,就是為了有所成就。我希望人人都能與我共鳴,讓我們的世界變得更加美好,一步一個腳印,慢慢來。教育迫在眉睫,無知並非有福。請幫助我把我的信息傳遞給那些沒有話語權的人。
祝好!