養育自閉癥男孩的科學指南，源於實踐的智慧結晶。

自閉癥兒童父母所面臨的壓力，與戰鬥中的戰士水平相當，作者是一位單親的自閉癥男孩的父親，也是自閉癥研究領域的專家，作者從親身經歷出發，篩選和總結出有效經驗和建議，分享給其他處境相似的父母，旨在從多方面幫助自閉癥兒童及其父母獲得更高質量的生活。

《寫給自閉癥兒童父母的101條小貼士:男孩篇》作者與讀者有著共同的體驗和感受，有著共同的困惑和迷茫，願意分享自己的經驗及辛苦收集來的相關資料。本書是真正的行動指導用書，能夠圍繞自閉癥兒童及其家長面臨的問題與抉擇展開相關問題的敘述，給讀者真真正正的指導和建議。本書意識到了自閉癥兒童發展的真正責任人，並設身處地地為這個責任人考慮，不僅告知其自閉癥男孩的問題癥結所在及解決之道，還諄諄告誡這個責任人應在著眼於自身發展的基礎上，推進自閉癥兒童的發展，真正使自己有能力承擔首席執行官的重任。

《寫給自閉癥兒童父母的101條小貼士:男孩篇》通過10個章節給自閉癥男孩的父母提出了101條小貼士，書中涉及飲食、生物醫學、教育、經濟、診斷與醫生、安全、青春期、日常生活等方方面面的內容，書中特別強調了父母自我關愛，體現了對自閉癥兒童父母心理健康的關注。

自閉癥是一個譜繫，所有自閉癥兒童都各不相同。對一個孩子有效的方法可能對另一個孩子完全無效。由此，本書中的一些建議可能會顯得自相矛盾。作為父母，你的第一要務就是觀察你的孩子，學會運用你的直覺，這樣你纔能發展這種感覺，以引導你獲得有幫助的建議。此外，本書旨在提供幫助家庭掌握有關自閉癥的有用建議、一般信息和策略。

作為自閉癥兒童的照料者，請一定要記住這句話，“如果你見過一個自閉癥兒童，你就隻見過一個自閉癥兒童。”

王庭照，教育學博士，陝西師範大學教育學院教授，1999年於陝西師範大學任教至今。近年來，主持、參與10餘項國家、省部級研究課題，發表專業期刊論文40餘篇。一直致力於特殊兒童認知發展及干預的研究工作，亦不遺餘力推動特殊教育及相關領域的實踐工作開展。

王 麗，心理學博士，陝西師範大學心理學院副教授，2003年於陝西師範大學任教至今。近年來，主持、參與6項國家、省部級研究課題，發表專業期刊論文20餘篇。一直致力於兒童及青少年心理發展研究工作，亦對學校心理學及特殊兒童家庭教育與咨詢抱有熱忱。

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本書介紹001
作者的話001
第1章 飲食
第2章 關愛自我（適用於家長及護理者）
第3章 生物醫學
第4章 財務
第5章 教育
第6章 診斷和醫生
第7章 安全
第8章 青春期
第9章 日常生活
第10章 最後的建議
結語
致謝
本書所有貢獻者
相關資源

作者的話
本書旨在為需要幫助的家庭提供有關自閉癥的有價值的建議、信息和策略。本書無意於提供具體的醫療建議，所有討論的照料和治療方法也僅供參考。所有的藥物治療都有潛在的、有害的副作用，所以在開始為你的孩子進行任何生物醫學治療之前，請咨詢醫生。
自閉癥是一種譜繫障礙，所有自閉癥兒童都各不相同。對一個孩子有效的方法可能對另一個孩子完全無效。由此，本書中的一些建議可能會顯得自相矛盾。作為父母，你的第一要務就是觀察你的孩子，學會運用你的直覺，這樣你纔能發展這種感覺，以引導你獲得最有幫助的建議。此外，本書所提的隻是一些建議，而不是規則；你可以嘗試一下，並采用最適合你和孩子的建議。
我在本書中將這些建議進行了分組，以方便你參考。此外，我還特別強調了對Alex和我最有用的關鍵提示，我相信大多數人都能從中獲益。如果你想嘗試新做法，請試試關鍵提示。
書中的一些建議來自其他家長和照料者，我在書中保留著他們自己的表達。由此，我在描述自閉癥兒童時，使用了不同的術語。請一定要記住這句話，如果你見過一個自閉癥兒童，那麼你隻見過一個自閉癥兒童。

第1章 飲食
Diet名詞
1指一個人、一種動物或一個社會群體經常喫的食物種類，可譯作“飲食”。例： 素食者的飲食；飲食專家。
●或者引申指某人從事的日常工作或參與的繫列活動，可譯作“習慣”。例： 聽古典音樂的良好習慣。
2指出於減肥或醫學原因而自我節制，隻喫特定食物，可譯作“節食”。例： 我正在節食。

腸道和大腦的關聯

在了解飲食干預的具體建議之前，我認為有必要說明為什麼首先來談飲食干預。毫無疑問，我們所有人都可以從更干淨、更健康的飲食中獲益。但對於自閉癥群體而言，因為腸道與大腦之間的相互聯結，飲食的作用顯得更加特殊。近年來，相關研究已經揭示了腸道和大腦關聯的重要性，同時揭示了我們西方人的飲食習慣和相關毒素可能會導致多種自體免疫問題和大腦相關疾病的驚人增長。下面介紹我之前的一篇文章，這篇文章將會有助於我們理解飲食干預為何如此重要。
自閉癥，對腸道的衝擊？

自閉癥，痴獃和腸胃問題

這個月初（指2013年12月），有幾項研究受到媒體的普遍關注。第一個是“痴獃癥患病人數激增，預計到2050年將高達1.35億”。福克斯新聞將其作為頭版標題，其他多家媒體也競相報道（詳見2013年12月5日福克斯新聞網站）。
新聞報道強調，痴獃癥（特別是阿爾茨海默病）預期將會呈現指數增長，到2050年患病人數將從4400萬增加到1.35億。阿爾茨海默病國際協會（ADI）介紹說，研究表明痴獃癥患者兩年多來增長了17%，據此推算，到2050年，這一數字將達到1.35億。這一增長率顯著高於1.2%的世界人口增長率（美國人口普查局）。更能說明問題的是，從現在到2050年，世界人口增長率將會不斷降低，降低一半至0.6%(美國人口普查)。阿爾茨海默病國際協會稱其為隻會越來越糟糕的“全球性流行病”。另外，目前全球用於治療痴獃癥的費用已超過600，約占到了1.0%。而依據以上估計，到2050年，全球將會有3%的人患有痴獃癥，這無疑將嚴重拖累全球經濟增長。
像以上這種某個特定群體的增長率遠遠高於總人口的增長率的情形，我們此前很少見到。通常情況下，人口的某個子集如果和遺傳相關，其在總集中的百分比應該保持穩定不變，或是和其他子集相伴增加。而自閉癥和痴獃癥的增長率看起來非常相似。這可能是一個巧合，但也許並不是。當人們發現似乎所有自身免疫性疾病（這些疾病都有相似性）的發病率都從相同的基礎上呈指數增長時，似乎很難用巧合來進行解釋。
有趣的是，自閉癥的診斷評估在不斷進步，而痴獃和自身免疫繫統疾病則似乎沒有。這一現像背後的原因又是什麼呢？值得我們思考。
幾天後，多家媒體報道了另外一項研究。這項研究表明，根據加州理工學院的一個研究項目(2013.12.7)，“自閉癥可能與腸胃問題有關”。
研究結果顯示，與自閉癥相關的行為是“受到胃腸道問題的影響，因此可以采用益生菌療法來治療”。研究人員在小鼠樣本中使用了一種特定的人類益生菌，以治療誘發型腸胃疾病和自閉癥，結果發現胃腸道疾病和類似自閉癥的癥狀竟然減少了。科學家們由此推論，自閉譜繫障礙的相關行為問題可能是胃腸道問題引起的，且可以通過胃腸道的理療來改善。
這項研究還指出了“腸漏”，即實驗中誘發的胃腸道疾病，是如何成為帕金森癥、多發性硬化癥和阿爾茨海默病的研究人員的研究目標的，其他研究也曾將這些疾病與胃腸道問題聯繫起來。加州理工學院的科學家認為，“這表明，胃腸道問題可能會導致神經發育障礙的特定癥狀”。
胃腸道疾病所誘發的慢性便秘、腹瀉、反胃、炎性腸病等癥狀可能和自閉癥的社交缺陷、溝通障礙和刻板行為等癥狀之間存在著特定聯繫。
綜合以上研究可以看到，神經繫統和自身免疫繫統疾病的增長可能與胃腸道疾病有關。仔細考慮一下，也許所有的問題，或者這些癥狀的起因都在於胃或者腸道。如果是這樣的話，在沒有其他更確切的結論出現之前，我們有理由相信，正是胃腸道疾病導致了這些癥狀呈指數增長。這也使得我們開始關注在食物供應、身體以及環境中對抗生素、殺蟲劑、藥物和其他化學物質的過度使用。
同時，讓人振奮的是，這一結論將會推動更多相關領域的研究，研究重點將聚集於腸道問題對自閉癥、痴獃和以上所有問題的影響。令研究人員感到更開心的是，與大腦相比，腸道則更容易被作為研究對像進行相關研究和實驗處理，而且所得結論可能更具有影響力，因為研究中的小鼠在經過干預治療之後（尤其是益生菌的治療），變得更加外向，也不再那麼焦慮了。後續研究值得我們繼續關注。
此外，正如之前我曾經在文章中提到，我的兒子患有嚴重的胃腸道疾病，包括疼痛性反胃和潰瘍性結腸炎。他的胃腸道檢測結果使得不止一個醫生留意到，他的自閉癥癥狀惡化往往伴隨著胃腸道問題的出現(醫生事先並不知道這種聯繫)。對胃腸道問題的治療使我兒子Alex受益匪淺，即使他現在仍然無法說話，但在過去兩年的針對胃腸道問題的治療中，他的行為、自制力和發音等都得到了很大改善。

請開始注意飲食

改變孩子的飲食習慣是改善孩子健康狀況的一條重要途徑。首先我們推薦無麩質/無酪蛋白(GF/CF)飲食，同時建議無大豆飲食，因為大豆具有類似於酪蛋白的特性。此外，特定的碳水化合物飲食(SCD)對於那些對無麩質/無酪蛋白飲食不敏感的自閉癥兒童可能會有效果。
就我兒子Alex來說，特定碳水化合物飲食的效果非常驚人。Alex除了患有自閉癥以外，還患有非常嚴重的潰瘍性結腸炎(UC)，一直都需要服用強效藥。但自從改變食譜以來，他恢復的效果十分顯著，最近我們已經能夠減少某些用藥了。就其當初結腸炎診斷時的嚴重程度，到現在的有所好轉，確實是很少見的情形。這也使得他的醫生認為，特定的碳水化合物飲食對於改善自閉癥癥狀非常重要。

多數專家認為應該堅持好的飲食習慣至少六個月。我一直在嘗試令食譜有所變化，所以我個人體會六個月的時間可能會有點短，因為你可能需要數月時間來適應食譜的調整和變化。我認為最好是一家人都采納這種飲食，並逐漸改進。從長遠來看，全家都會因此而大大受益。我們家的食譜是這樣的，通常選擇一種富含蛋白質的食物和三種蔬菜作為晚餐，午餐則是蛋白質食物、蔬菜和水果，Alex的早餐則通常是符合碳水化合物飲食要求的培根和雞蛋，另外還有水果，偶爾也會選用果仁燕麥和椰奶。

如果你懷疑某種特定食物可能會影響孩子的行為，可以試驗讓孩子持續兩周不再喫這種食物，並觀察結果，這將為醫療團隊提供重要參考。另外還要提醒學校裡為孩子提供飲食的相關人員注意這種食物禁忌以及其他事項。

本書介紹
事物本身是中性的，是我們的感知使它們顯得積極或消極。
——Epictetus（古希臘哲學家）
本書的撰寫是為了完成兩個任務： 一是教導我自己如何更好地管理作為一個自閉癥男孩唯一監護人（父親）的富有挑戰性的生活；二是分享我在這個過程中所學到的東西，並能為後來者提供一條捷徑。
我將在本書中提出若干建議，並針對這些建議進行評論，這當然意味我的觀點主要來源於我的經驗指導。為此，我將分享一些我個人的背景，以便讀者能理解這些觀點。
在過去8年的時間裡，我是一個單身、有唯一監護權的父親，是我的兒子、16歲男孩Alex的照料者。Alex和我目前居住在曼哈頓的一套一居室公寓裡。在我獲得Alex唯一監護權之前，我曾在華爾街工作，但當他2008年搬來和我一起居住時，我的生活發生了根本性的改變。從那時起，我開始了自己全新的事業，寫書、參加會議，成為了全國自閉癥協會（National Autism Association）、紐約都會分會（New York Metro Chapter）、自閉癥阿特拉斯基金會（The Atlas Foundation for Autism）等組織的會員，最為重要的是，我在積極塑造Alex的發展。
Alex目前不會說話，主要用iPad進行交流，有自身免疫性問題（潰瘍性結腸炎），以及行為問題和感覺問題。Alex之前曾就讀於曼哈頓的一所私立自閉癥學校，但目前就讀於曼哈頓的一所公立學校。Alex在身體、情感和精神上都在進步，這都要歸功於本書中的許多建議。
在本書開始之前，我想分享我在這段經歷中的幾點體會。首先，你一定要完全掌控孩子照料、教育、治療和組織的方方面面，並把自己視為首席執行官（CEO）。我就是Alex團隊的首席執行官。想要做到這一點，你需要大聲說出來，並時刻準備著為孩子的權利而戰，就像“為吱吱作響的車輪上油”。這種說法可能並不合適，但這是你應對將要遇到的官僚機構和傾向的唯一辦法。
其次，為了讓孩子未來充滿希望，你要承受和適應在通常情況下個人難以承受的壓力。這種壓力是局外人無法想像的。壓力有多大呢？有一項研究（實際上是好幾項）曾對自閉癥兒童的父母進行壓力測試，並將結果與各種職業進行了比較，發現這種壓力最接近於戰鬥中的士兵。注意，不是士兵，而是在戰鬥中的士兵。自閉癥兒童的父母基本上每天24小時都在承受壓力。正因為如此，我將在本書中著重談談關愛自我（selfcare），以及一些曾幫助了我和這個過程中我遇到的許多了不起的父母的最好的策略、點子和想法。
我們這個圈子的人都知道，在自閉譜繫中，沒有哪兩個孩子在行為、挑戰或纔能方面是完全相同的。為此，我從自閉癥圈子其他朋友那裡也收集了一些建議，以完善或彌補我和Alex經歷中所缺失的部分。更為重要的是，這些伙伴們提供了一些非常棒的建議，需要分享，所以我就這樣做啦。
最後，許多自閉癥父母要麼正在經歷，要麼已經經歷了你現在的感受。我希望這本書能夠教導你、幫助你，最重要的是提醒你，你並不孤單，你還可以尋求幫助。讓我們開始吧！
——Ken Siri
紐約
2015年1月