肝硬化是各種原因導致的終末期肝病，根據疾病負擔研究顯示，全球約有1.12 億代償期肝硬化患者和1 060 萬失代償期肝硬化患者，門靜脈高壓癥是影響肝硬化患者臨床預後的重要因素。肝硬化管理應強調對疾病的早篩早診、三級預防、急診救治等鏈條式全病程管理，涉及學科包括：肝病學、感染病學、消化病學、消化內鏡學、急診醫學、介入學、外科學、放射學、超聲醫學、檢驗醫學、健康管理學、基礎醫學、臨床流行病學和循證醫學等。針對肝硬化診療的關鍵科學問題或臨床難點問題開展高質量研究，是實現肝硬化患者個體化、精準化全病程管理的有效手段。然而，目前我國仍缺少肝硬化及其並發癥的流行病學數據、缺少標準化數據庫建設。為了更好地提升肝硬化診療水平，肝硬化領域專家致力於從現有臨床實踐沉澱的醫療數據中挖掘基於“真實世界”的診療經驗，從而為肝硬化全病程策略制定提供有效依據。但在開展真實世界大數據研究過程中，仍面臨諸多困難和挑戰。醫院臨床信息繫統中產生的診療數據散落在各醫療機構內部信息繫統中，而且各個醫療機構數據存儲方式及標準不同，缺乏規範統一的標準術語體繫，形成了一個一個的“信息孤島”，難以實現真正意義上的互聯互通。在應用過程中存在查找困難、人工錄入過程煩瑣和錯誤率高等問題，導致數據資料無法被有效整合利用，難以發揮其潛在的巨大價值。目前國內已有包括白血病標準數據集、乳腺癌標準數據集等多種數據庫建設標準。但在肝硬化領域，尚無相關數據庫建設標準。因此，在標準化醫學術語、醫學數據模塊等數據基礎上，基於中文醫學主題詞表（CMeSH）、國際疾病分類（ICD）及各個修訂版等術語標準體繫建立肝硬化標準數據集，可有效打破各醫院之間的數據壁壘，助力真實世界研究發展。
中國門靜脈高壓聯盟（CHESS）致力於打造國際一流的門靜脈高壓與肝硬化臨床研究及轉化科學平臺。聯盟核心工作為開展前沿技術研究及應用轉化，牽頭發起了三十餘項國內外多中心臨床研究，牽頭制定了《中國肝靜脈壓力梯度臨床應用專家共識》，組織發起的繫列研究及轉化實踐已獲得我國五百餘家高水平醫院參與支持，有效推動了與全球二十餘個國家及地區學術組織的高質量合作發展。CHESS 官方期刊Portal Hypertension & Cirrhosis 是全球首本聚焦門靜脈高壓與肝硬化領域的國際英文期刊，由國家傳染病醫學中心學術支持，中華醫學會雜志社出版，Wiley 全球發行。
國家傳染病醫學中心致力於進一步完善醫療衛生服務體繫，推動優質醫療資源擴容和區域均衡布局，以臨床科研促進學術和衛生服務能力提升。中心以推動學科面向臨床需求的臨床研究和成果轉化為目的，推進統一的管理標準、技術標準、數據標準和倫理、數據共享機制，目前形成慢性肝炎、結核、腦炎、肺炎等多個病種輻射全國的平臺型協作網絡，牽頭二十餘項大型多中心真實世界研究，搭建多個大數據與真實世界研究信息化平臺，目前全國三百餘家醫療機構兩千餘名醫生順利應用平臺管理患者臨床數據，有效促進了國內肝病及感染病領域學術水平的協同提升。
國家感染性疾病臨床醫學研究中心針對慢性乙肝、慢性丙肝、艾滋病及其相關疾病建立臨床隊列，同時建立標準化的生物樣本庫、臨床診療信息庫及高效的疾病發病追蹤繫統，形成涵蓋重大感染性疾病各個病程階段的資源平臺和專業的管理團隊，為建立符合我國人群特點的肝病、艾滋病診療體繫提供重要戰略性資源保障，並依靠協同創新網絡推廣普及相關科學知識。中心工作一方面緊密瞄準臨床關鍵問題，組織開展國際化、高質量的多中心臨床研究；另一方面創新國際交流與合作模式，與世界一流大學、研究院所、醫療機構和著名跨國企業等建立戰略合作伙伴關繫，進一步提升學術影響力。
因此，CHESS、國家傳染病醫學中心、國家感染性疾病臨床醫學研究中心組織基於相關術語規範、肝硬化文獻及指南共識等，聯合建設規範化、規模化肝硬化標準數據集和數據庫，可以將分散於不同醫院、不同信息繫統中的臨床信息通過數據采集、清洗、重構、存儲、整合、挖掘等步驟集成雲端的數據中心。進而利用自然語言處理技術、結構化、歸一化和患者主索引構建等機器學習和人工智能技術，對肝硬化的醫療數據進行規範集成、深度挖掘、綜合利用，實現真實世界數據反哺臨床實踐、促進學科發展，提升肝硬化臨床研究能力、加速科研成果轉化，終實現對肝硬化人群的全病程管理。
2022 年11 月10 日