內容簡介
罕見病(Rare disease)又稱“孤兒病”(Orphan disease),是指發病率低、患病人數極少的疾病。美國把患病人數少於20萬的疾病劃分為罕見病,歐盟則用發病率(<5/10,000)作為區分罕見病的標準。罕見病是*以發病或患病數量為界定方法的疾病群,罕見病包括6000~7000種疾病。
中國是人口大國,估計罕見病患者有數千萬之多。罕見病不僅僅具有醫學屬性、還有明顯的社會屬性,我國罕見病工作面臨著諸多問題亟待解決。
近日,國家衛健委等五部委頒布了“我國首批罕見病目錄”,在中國罕見病事業發展中具有重要意義。為配合我國首批罕見病目錄的出臺,我們編寫了《中國罕見病研究報告(2018)》。這是我國*份有關罕見病的研究報告,其內容包括罕見病發展過程、目前狀況、面臨問題以及意見建議的綜合性研究報告。
本研究報告由北京市、上海市、廣東省等十幾個省市,多年來從事罕見病研究工作的數十位專家組成的團隊,歷時一年多的調查、經過多次研討撰寫而成。旨在為社會提高對罕見病的認識、為政府制定相關政策、為推進健康中國的發展提供參考。
中國是人口大國,估計罕見病患者有數千萬之多。罕見病不僅僅具有醫學屬性、還有明顯的社會屬性,我國罕見病工作面臨著諸多問題亟待解決。
近日,國家衛健委等五部委頒布了“我國首批罕見病目錄”,在中國罕見病事業發展中具有重要意義。為配合我國首批罕見病目錄的出臺,我們編寫了《中國罕見病研究報告(2018)》。這是我國*份有關罕見病的研究報告,其內容包括罕見病發展過程、目前狀況、面臨問題以及意見建議的綜合性研究報告。
本研究報告由北京市、上海市、廣東省等十幾個省市,多年來從事罕見病研究工作的數十位專家組成的團隊,歷時一年多的調查、經過多次研討撰寫而成。旨在為社會提高對罕見病的認識、為政府制定相關政策、為推進健康中國的發展提供參考。