本書作者以患病孩子母親的獨特視角介紹了慢性病對患兒、父母、兄弟姐妹們乃至整個家庭產生的廣泛影響,以及各種家庭應對疾病的不同方式。內容涵蓋發病初期、診斷公布、治療和緩解期,以及和孩子一起面對即將來臨的死亡等所有階段,涉及與醫生交流、學校教育等方方面面,值得慢性病患兒的父母閱讀借鋻。
引言診斷的公開應對診斷告訴你的孩子對家庭的影響建議和行動指南應付住院及治療孩子眼中的醫院減輕疼痛醫院的經驗嬰幼兒2~4歲幼兒5~10歲兒童青少年建議及行動要點交流:一個雙向的街道與醫療專業人員交流與家長溝通與你的孩子溝通與患兒健康的兄弟姐妹進行溝通與同伴溝通建議和行動要點支持:到哪裡尋求幫助心理支持對青少年的支持對患兒同胞的支持來自祖父母的支持來自家族成員和朋友的支持宗教的支持支持您的伴侶來自工作單位的支持社團的支持建議和行動要點教育和學習經歷孩子在學校時的倡議與學校溝通在家上學用藥和在校學習建議和行動要點日常的家庭生活孩子們的日常生活青少年的日常生活建議和行動要點希望破滅:養育生命末期的孩子談論死亡建議和行動要點結論
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