目錄
01
章
我到底得了什麼病？
1.我的身體上有“咖啡”色的斑/ 03
2.先天性脛骨假關節，我的病名好長/ 05
我都準備好了
09
第二章
1.醫生說我可以手術治療/ 11
2.我的食譜有講究/ 14
3.糟糕，我感冒了/15
4.明天我就要做手術了/ 17
5.像奧特曼一樣獲得能量/20
原來手術沒有那麼可怕
23
第三章
1.次體驗麻醉/ 25
2.手術沒有我想像的時間長/ 30
3.身體裡有一顆大螺釘/ 32
4.管子幫助我尿尿/ 34
不怕
37我的身體越來越健康第四章
1. 腿上多了根管子/ 39
2. 我的術後食譜/ 40
3. 奶奶做的骨頭湯/ 43
4. 糟糕，拉不出臭臭了/ 45
5. 這個外固定支架又重又大/ 47
6. 護士阿姨給我消毒我不哭/ 49
7. 腿上流血了/ 51
8. 這個外固定支架還要陪我好幾個月/ 54
9. 嗚嗚，腿上的針道感染了/ 56
10. 手術後媽媽不敢讓我走路/ 58
11. 外固定支架終於要拆啦/ 59
12. 裹在腿上的東西是石膏/ 61
13. 咦，我的腿粗細不一樣/ 64
14. 哎呀，腿上長出了黑毛/ 68
15. 有媽媽陪著我就能睡著/ 69
16. 戴著支具也要鍛煉/ 72
17. 我長高了/ 73
77了解更多
1. 孕檢並不能確診先天性脛骨假關節/ 79
2. 先天性脛骨假關節的臨床分型和治療原則/ 80
3. 應選擇個體化手術治療先天性脛骨假關節/ 82
4. 治療先天性脛骨假關節要達成醫患共識/ 83
5. 先天性脛骨假關節的主要治療方法/ 84
6. 先天性脛骨假關節手術病變部位植骨要取髂骨/ 88
7. 神經纖維瘤病的類型和表現/ 89
03
113
8.患有神經纖維瘤病Ⅰ型的孩子不一定患先天性脛骨假關節，身體上有咖啡
色斑也不一定是神經纖維瘤病/ 91
9.神經纖維瘤病有50%可能會遺傳，先天性脛骨假關節也可能遺傳/ 92
10.不是所有小腿彎曲都是先天性脛骨假關節/ 93
11.脛骨近端內、外翻畸形的治療方法/ 94
12.脛骨近端發育不良會影響療效/ 94
13.脛骨近端後弓畸形的治療方法/ 95
14.踝外翻的治療方法/ 95
15.“8”字鋼板需要適時取出/ 97
16.中藥隻能輔助治療先天性脛骨假關節/ 97
17.按摩、泡腳能預防下肢肌肉萎縮/ 99
18.先天性脛骨假關節與鈣、磷的缺乏有關繫/ 99
19.先天性脛骨假關節術前檢查的重要性/ 100
20.麻醉的並發癥和風險/ 101
21.術後孩子睡覺時驚醒，身體抖動不要慌/ 102
22.孩子在留置導尿管期間要注意這些/ 103
23.先天性脛骨假關節術後孩子脛骨短縮畸形的治療方法/ 104
24.先天性脛骨假關節患兒佩戴支具/ 105
25.這些食物能夠促進孩子切口的愈合/ 106
26.這些食物可有效防止孩子便秘/ 107
27.先天性脛骨假關節患兒術後如何科學補鈣/ 107
28.先天性脛骨假關節患兒術後補鈣不會引起泌尿繫統結石/ 108
29.先天性脛骨假關節患兒術後的飲食禁忌/ 109
30.孩子出現這些情況要及時來醫院復查/ 110
31.如何準確描述孩子的病情/ 111
32.不能來院復查的孩子需要寄這些資料到醫院/ 112
113 典型案例分享

前言
        先天性脛骨假關節是一種非常罕見的危害孩子健康的先天性骨骼疾病，同時也是兒童骨科難治性疾病之一，其發病率為1/25萬～1/14萬。這是一種因骨骼先天發育異常，以致無法形成正常的骨骼，而不能擔負起承重、支撐的功能，導致以小腿向前、向外側的成角畸形、病理性骨折和骨不連接等為主要特征的疾病。由於先天性脛骨假關節疾病的復雜性、其所致的骨骼畸形的多樣性、診療中的難以預見性以及患兒個體情況的差異性等因素，導致疾病的診療周期較長。先天性脛骨假關節患兒的治愈需經過手術—外固定支架固定—石膏固定—佩戴支具—康復訓練等復雜環節。在患兒不出現再次骨折、踝外翻等並發癥的情況下，家長必須堅持數年不間斷到醫院來隨訪與觀察。
        一個好的治療結果，不僅需要極高的診療水平，還需要得到全方位的正確護理，每一個環節對患兒的恢復都十分重要。為履行兒童骨科醫生的責任，醫生應向患兒家長科普有關先天性脛骨假關節的醫學知識，以提高患兒生活質量。編者特組織在兒童骨科一線工作，有著豐富經驗的醫護人員，共同編寫了本書。
        本書從一位先天性脛骨假關節患兒視角出發，圖文並茂地講述兒童先天性脛骨假關節診療中的問題，特別是手術注意事項和患兒術後康復方法等內容。同時，“了解更多”和“典型案例分享”部分作為本書的延伸閱讀，不僅對先天性脛骨假關節常見的知識誤區進行了辨析，還能幫助患兒及患兒家長建立對先天性脛骨假關節手術的直觀認識，消除他們的顧慮，使患兒積極配合醫生治療。書中內容溫馨有趣，畫風活潑可愛，適合先天性脛骨假關節患兒及其家長閱讀。
        本書在編寫過程中得到了全國兒童骨科知名專家赫榮國教授、梅海波教授的大力支持和具體指導，在此一並表示誠摯的謝意！
        全體編委本著高度認真負責的態度參與編寫工作，但因時間倉促和水平有限，不當之處在所難免，懇請醫護同仁們、廣大讀者和家長朋友們在使用過程中，提出寶貴意見和建議，以求不斷改進和完善。
謝鑑輝 易銀芝
2020 年4 月