了得網科普讀物_哲人石叢書·改變遺傳：CRISPR與人類基因組編輯的倫理

編輯推薦

CRISPR基因組編輯技術的出現，使科學家能便捷地修改生物甚至人類的基因組，治愈疾病近在眼前，改善物種或許正在成為現實。

這種技術，是讓治愈疑難雜癥就在眼前，還是使個體基因發生更多不確定、不可知的變化？

是讓人類向著更高、更快、更強的目標進化，還是會降低人類的多樣性，或者毀滅人們的包容心，造成“基因歧視”？

這種技術是能讓大眾無差別受益，還是會造成不可逆轉的貧富差距鴻溝？

我們究竟該不該讓這種技術進入人類世界？

本書從國際權威生命倫理學家、世界衛生組織制定人類基因組編輯治理監督全球標準的專家的視角，帶你以從未有過的深度和廣度思考改變遺傳與人類個體、人類社會的相關問題。

內容簡介

曾經隻出現在科幻小說裡的“設計嬰兒”，如今已成為現實。隨著一種名為CRISPR、允許科學家修飾我們的基因的技術出現，我們正進入人類進化。2020年，諾貝爾化學獎被授予基因組編輯領域的兩位先驅詹妮弗•杜德納和埃曼努埃爾•沙彭蒂耶，體現了基因組編輯的重要意義。CRISPR在治療方面顯現巨大前景，但由於它能為後代帶來永久性的改變，所以引起了棘手的倫理、法律、政治和社會問題。如果原本為了益處而作出的改變，終會產生無法預見的負面影響呢？如果富人和窮人之間的鴻溝因此擴大了呢？誰來決定我們應該或不該對人類進行基因修飾？倘若進行，又該如何進行？
弗朗索瓦絲•貝利斯堅持，我們“人類”這一物種的未來必須由全體人類成員共同決定。開發和使用基因組編輯工具的科學家不應當是決定這項技術未來用途的人。這些決定必須是廣泛社會共識的結果。貝利斯認為，評估並指導生物醫學技術的發展和實施符合我們的集體利益。決策者中必須有利益不同和觀點不同的公眾，唯有如此，我們纔能確保考慮到各種社會關注點，作出負責任的決定。當我們共同創造未來，我們必須充分知情，充分理解，批判地思考議題，並發表意見。
《改變遺傳》觀點犀利，振奮人心，恰合時宜，發人深省。這是一本人人之書。人類的未來掌握在我們所有人手裡。

作者簡介

弗朗索瓦絲•貝利斯（Françoise Baylis），達爾豪西大學的大學研究教授，加拿大皇家學會會員，加拿大衛生科學院院士，獲頒加拿大勛章、新斯科舍勛章。她是2015年國際人類基因編輯峰會的主要參與者，也是世界衛生組織制定人類基因組編輯治理監督全球標準專家咨詢委員會的成員。

001 — 引言思考
008 — 章針對單個基因：亨廷頓病
016 — 第二章從編輯基因組到改變遺傳
030 — 第三章設計嬰兒
047 — 第四章從“好”到“更好”
063 — 第五章過渡時期的倫理
079 — 第六章危害與錯誤
102 — 第七章慢科學
122 — 第八章科學家、科學政策與政治
140 — 第九章倫理學家、科學政策與政治
156 — 第十章 “我們所有人”為了“我們每一個人”
176 — 結語黎明
183 — 詞彙表
187 — 注釋

001 — 引言思考
008 — 章針對單個基因：亨廷頓病
016 — 第二章從編輯基因組到改變遺傳
030 — 第三章設計嬰兒
047 — 第四章從“好”到“更好”
063 — 第五章過渡時期的倫理
079 — 第六章危害與錯誤
102 — 第七章慢科學
122 — 第八章科學家、科學政策與政治
140 — 第九章倫理學家、科學政策與政治
156 — 第十章 “我們所有人”為了“我們每一個人”
176 — 結語黎明
183 — 詞彙表
187 — 注釋
213 — 致謝

前言

我在蒙特利爾機場等著轉機到多倫多，準備參加一場CRISPR基因組編輯研討會。研討會主辦方為藝術科學沙龍（ArtSci Salon），由葡萄牙生物藝術家德梅內塞斯（Marta De Menezes）主持，其發人深省的視覺藝術促使觀眾發出疑問“什麼是自然？”並作出回答。德梅內塞斯為聞名的，也許是為了藝術效果改變活蝴蝶翅膀上的眼點圖案。
我與朋友就即將舉行的研討會聊得興起，沒留意一個年輕人坐在我們對面，聽著我們對話，直到他打斷我們，問起我的職業。我解釋，我是大學教授，研究與人類生殖和遺傳相關的倫理議題。接著，我問他為什麼對我們的討論感興趣。他告訴我，他聽了喬·羅根（Joe Rogan）的播客，其中一集談到了CRISPR基因組編輯。他認為CRISPR是人類的救贖。我大喫一驚。以我的經驗，鮮有普通人聽說過CRISPR——“規律成簇間隔短回文重復序列”（Clustered Regularly Interspaced Short Palin?dromic Repeats）的首字母縮寫。而且，我向家人、朋友和同事解釋CRISPR基因組編輯的科學原理和倫理問題後，大多數人都對基因“設計嬰兒”表示擔憂。

我在蒙特利爾機場等著轉機到多倫多，準備參加一場CRISPR基因組編輯研討會。研討會主辦方為藝術科學沙龍（ArtSci Salon），由葡萄牙生物藝術家德梅內塞斯（Marta De Menezes）主持，其發人深省的視覺藝術促使觀眾發出疑問“什麼是自然？”並作出回答。德梅內塞斯為聞名的，也許是為了藝術效果改變活蝴蝶翅膀上的眼點圖案。
我與朋友就即將舉行的研討會聊得興起，沒留意一個年輕人坐在我們對面，聽著我們對話，直到他打斷我們，問起我的職業。我解釋，我是大學教授，研究與人類生殖和遺傳相關的倫理議題。接著，我問他為什麼對我們的討論感興趣。他告訴我，他聽了喬·羅根（Joe Rogan）的播客，其中一集談到了CRISPR基因組編輯。他認為CRISPR是人類的救贖。我大喫一驚。以我的經驗，鮮有普通人聽說過CRISPR——“規律成簇間隔短回文重復序列”（Clustered Regularly Interspaced Short Palin?dromic Repeats）的首字母縮寫。而且，我向家人、朋友和同事解釋CRISPR基因組編輯的科學原理和倫理問題後，大多數人都對基因“設計嬰兒”表示擔憂。
這位年輕人自我介紹叫作賈斯廷（Justin）。我告訴他，我從未聽說過喬·羅根。賈斯廷對此相當驚訝，他表示，我真應該聽聽《喬·羅根的經歷》（The Joe Rogan Experience），肯定能獲益良多。賈斯廷表達他對人001改變遺傳——CRISPR與人類基因組編輯的倫理 / Philosopher?s Stone Series / ◆類增強* 的興趣，他希望有朝一日，經過規律成簇間隔短回文重復序列改造的人類能永生不滅。“為什麼呢？”我問。他回答：“誰不希望永生？要是能永生，為何還要死？說不定彼岸什麼都沒有，我們也就沒有理由過去了。何必冒這樣的險呢？”賈斯廷堅信，如果科學家能夠利用遺傳學防止通常與衰老相伴的身體衰弱和精神惡化，那永生實在是“太棒了”。

媒體評論

《改變遺傳》呼吁大家采取行動。它的觀點公正而平衡，行文引人入勝，讓我們深入了解當今至為重要的技術和社會面臨的挑戰，以及對後代的倫理影響。
——喬治•丘奇（George Church），《再創世紀》（Regenesis）合著者
《改變遺傳》認為，基因組編輯技術的使用應當有公眾的大力投入。這本書非常及時，它來自基因組編輯辯論中一個富有影響力的聲音，闡述了一個使人深感興趣，同時非常重要的話題。
——約瑟芬•約翰斯頓（Josephine Johnston），黑斯廷中心研究部主任
《改變遺傳》富有教益，思想豐富，使讀者對基因組編輯帶來的種種倫理困惑有了清晰、全新的理解。弗朗索瓦絲•貝利斯要求我們放慢腳步，重新發掘我們的集體道德力量，而非被科技的勢頭壓倒。
——彼得•米爾斯（Peter Mills），納菲爾德生命倫理委員會副秘書長
《改變遺傳》精闢而有見地，它用扳手打開了實驗室大門，科學和技術在門後努力地為社會、為人類，以及為容易滅絕的族群開闢新的道路。

《改變遺傳》呼吁大家采取行動。它的觀點公正而平衡，行文引人入勝，讓我們深入了解當今至為重要的技術和社會面臨的挑戰，以及對後代的倫理影響。
——喬治•丘奇（George Church），《再創世紀》（Regenesis）合著者

《改變遺傳》認為，基因組編輯技術的使用應當有公眾的大力投入。這本書非常及時，它來自基因組編輯辯論中一個富有影響力的聲音，闡述了一個使人深感興趣，同時非常重要的話題。
——約瑟芬•約翰斯頓（Josephine Johnston），黑斯廷中心研究部主任

《改變遺傳》富有教益，思想豐富，使讀者對基因組編輯帶來的種種倫理困惑有了清晰、全新的理解。弗朗索瓦絲•貝利斯要求我們放慢腳步，重新發掘我們的集體道德力量，而非被科技的勢頭壓倒。
——彼得•米爾斯（Peter Mills），納菲爾德生命倫理委員會副秘書長

《改變遺傳》精闢而有見地，它用扳手打開了實驗室大門，科學和技術在門後努力地為社會、為人類，以及為容易滅絕的族群開闢新的道路。
——唐娜•沃爾頓（Donna R. Walton），女王殘疾人項目創始人兼總裁

貝利斯是一位無畏的哲學家，她的勇氣與纔華相匹配。在這本充滿智慧、表達明晰的書裡，她提出了正確的問題：我們想生活在一個怎樣的世界，基因組編輯引領我們到達彼岸的可能性有多大？
——卡爾•埃利奧特（Carl Elliott），《白大衣、黑帽子——在醫學的黑暗面上冒險》（White Coat，Black Hat：Adventures on the Dark Side of Medicine）作者

2020 年獲得諾貝爾獎的CRISPR 基因組編輯技術，不是人類發現的種基因組編輯技術，隻是比之前的更精準更高效。這個技術的潛力之大，可以覆蓋從醫療衛生到生物安全的一繫列應用，勢必引起宗教、社會、倫理、道德、法律的一繫列問題並產生深遠影響。然技術本身無罪，其究竟是“潘多拉魔盒”還是“馬良之神筆”，全在乎用者之心，銘記人性之本使其“行善造福”當是我輩選擇的方向。
——尹燁，華大基因CEO

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