推薦語
寫在《因為愛，所以堅持》出版之前   /李青

序輯
序1 暖禾/盧新華
序2 漸凍的舞者/杜衛東
序3 堅持，真的了不起/杜衛東
序4 為愛堅守/鄧躍茂
序5 用愛解凍人生/崔麗英
序6 天涯碧草向春而生/樊東升
序7 在黑暗中等待希望/黃旭升
序8 葛敏，加油！/趙宏麗
序9 愛，生命綿長的源泉/呂藝生
序10 堅持舞蹈的舞者/潘志濤
序11 因為愛，所以超越/李永寧

輯一 命運重錘下的艱難悲傷
上帝咬過的蘋果 / 在水一方
那年花開 / 墨香
如果事與願違，一定是命運另有安排 /墨香
痛苦的輪回 /榕
靜待春暖花開 /鄭小小
漸凍人的經歷 /全心全意
漸凍人的心聲 /鄭小小
抗凍 / 站起來
在重癥監護室的日子 / 阿拉伯人
非我亦是我 /張靜
問答 /陌塵
我人生朝三暮四那點事兒 /東來順&俊采星馳
起夜 / 張靜
淒涼犯 / 郭金林
夜之殤 / 陌塵
激情已經死亡 / 路玉
漸凍之旅，願所有的遺憾都是成全 /可可

輯二 因為愛 所以堅持
患難見真情 /蓮子
美的遇見 / 綠茶
都是你給的光 / 超能豆爸
絕癥病人的真情告白 / 墨香
因你珍稀 所以珍惜 /墨香
因為愛情 / 墨香
願我離開，你有良人相伴 /墨香  
我的老媽 / 可可
我與兒子 / 可可
老爸 / 暖禾
老婆 /郭金林  
丟不下的愛 /燃起煙火
人生困境中的兩次關懷 /果園主人
道別 /絮絮
穿過冰凍的時光和靈魂 /賈軍

輯三 追憶往昔 直面當下
夏日寄情 / 在水一方
活著 / 張靜
中秋憶——夢想在月亮之上 /在水一方
我的告白 /果園主人
一個漸凍人的自述 /郭金林
漸凍心聲 /在水一方
我有扛過一切悲傷的力量 /暖禾
多想回到從前 /墨香
江湖夢 /光
您陪我一程 我念你一生 /暖禾
親，我想你們了 / 可可
來自ALS 病人的美好願望語錄 /梅花  
假如給我三天自由 /墨香
我的2016 /陌塵Y  
一個漸凍人患者的坎坷人生 /佩佩
漸凍 人生 / 徐亞洲
致ALS 克星逆襲先生 /俊采星馳

輯四 與疾病共處 品生命美好
漸凍人的武器 / 暖禾
病友原創詩詞 /超能豆爸
西藏林芝薩玉溝遊記 /果園主人
潮人潮語 /潮潮
乘車記 /暖禾
行到水窮處，坐看雲起時 /陌塵
起床有感 /在水一方
請給我一個留在人間的理由 / 東來順
人在囧途 /暖禾
詩詞歌賦 /郭金林  
打開夜的天窗 /賈軍  
隨筆兩篇 / 絮絮
抗凍詩集 /徐亞洲
秋意濃 /全心全意
念隔壁老王的ALS 年華 /王念凱
殘花 /陌塵
自嘲自諷 苦中作樂 /夢回大唐

輯五 冰軀化微光 點亮彼此的希望
春風十裡不如你 /墨香
高山流水遇知音 /墨香
我和病友陌塵 / 暖禾
絢爛的生命旅程 /暖禾
勇敢面對 用愛解凍 /阿拉伯人
遇見更好的自己 /暖禾
我心自有光明月 /暖禾  
詩歌兩篇 /全心全意  
冰語情 人間愛 / 雄
親愛的你 牽我的手 /駱雲星
漸凍•吶喊 / 徐亞洲
滿江紅 /郭金林  

輯六 親愛的寶貝 好想對你說
獨立行走的寶貝 /墨香  
媽媽的禮物 /墨香  
親親我的寶貝 / 墨香
致我未來的兒媳婦 / 墨香
寫給可愛甜心 /張靜
特殊媽媽不再特殊 /暖禾
隻想看看你 /暖禾  
殘缺的母愛 /鄭小小
有一種愛叫作學會自我成就 / 暖禾

輯七 說好不放棄 我陪你一起努力
願時光能緩 親人不散 / 奮發圖強
下輩子還是一家人 / 李淑軍
拿什麼“拯救”你，我的愛人 /廊橋
我的靠山 你不能倒下 /彩虹
確診的日子裡 / 廊橋
詩詞三篇 /阿幽
我們的故事 /阿幽
寫在520 /阿幽
真的夢 / 阿幽
家有漸凍人 /奇奇
媽媽，我們一起加油 / 東方慕容
沉浸在生命之中 / 李青
冰凍的舞者/葛靜麗
致敬暖禾 /李懋

暖 禾
——序 《因為愛，所以堅持》
盧新華

去歲金秋十月，我與一批來自世界各地的文友聚集菲律賓首都馬尼拉，參加一個有關菲律賓華文文學的論壇。一次在大巴車上，坐在後排的來自光明日報出版社的編輯忽然對我說：“盧老師，我近認識了一位漸凍人，她們編了一本有關漸凍癥患者的書，知道您一直關心慈善公益事業，可否請您幫著寫一篇序？”
“什麼是漸凍癥？”我有些不明就裡。
“漸凍癥是世界三大絕癥之一。 ”她說，又告訴我：“英國著名物理學家霍金就是得的這種病。患者發病初期通常喉嚨不舒服，身上肉跳，漸漸地就不能說話，四肢則一點點僵硬，後隻能用目光和人交流。身體盡管不能動了，思維卻一點不受影響，甚至比生病前還要敏銳。多數人的存活期隻有三到五年。 ”接著，她又說到她所認識的這位漸凍人還很年輕，纔38歲，原是一名很優秀的舞蹈演員和舞蹈教師，患病後有過懷疑、痛苦和絕望，甚至幾度想自殺。後憑借病友之間的相互支持和鼓勵，憑借親人們的愛，纔一點點走出來，還創辦了一個叫作“冰語閣”的的公眾號，來幫助病友們互相交流信息，抱團取暖。說完，她還發了一篇這位名叫葛敏的“冰語閣”發起人的文章給我看。文章是寫她老爸的，題目也就叫《老爸》。
那文字一下子就吸引了我。
“曾經的老爸胸無大志，好逸惡勞，除了老實善良，一無是處，還經常扮演著成事不足敗事有餘的角色。他和我媽仿佛是兩個世界的人。一個精明能干，好勝心強；一個得過且過，安於現狀。就這樣兩個不同性格和追求的人在一個屋檐下吵鬧了一輩子……然而這位既當媽又當爸還經常保護老爸免遭別人欺負的女漢子，卻在2008年突然倒下了……老天有意讓他們互換了角色，老爸開始義無反顧、任勞任怨地撐起了這個家。購物、做飯、灑掃，伺候媽媽起居、服藥等等，不憚繁雜，不辭勞苦。我病倒後，更加重了老爸的負擔。我比媽媽還難伺候，除了舉手投足更加困難外，脾氣也更加暴躁。如今的老爸不僅是我和媽媽的精神支柱，還在我的生活中扮演著三種角色：出氣筒、保鏢和保姆……朱自清對父愛深沉的感受凝聚在父親攀爬站臺的背影上，我則對老爸不拘時間和環境、得空便能熟睡的身影格外動情……”
  大約怕我雖然點頭首肯，多半事後又會忘卻和推脫，出版社編輯後來又給我發了一段長長的微信，是趙宏麗導演寫的：“認識葛敏，源於美花同學，了解漸凍人，源於葛敏創辦的公眾號——‘冰語閣’。看著眼前這位端莊美麗卻隻能用兩個手指打字的美女，心總是被殘忍地撕扯著。曾經是用舞蹈詮釋生命的舞者，現在隻能用眼神，用打字和人交流，這是怎樣的困囧，怎樣的無奈？！……看葛敏寫關於老爸和兒子的文章，我的心是悶鈍的，我的淚水流不出來，心卻已是淚流成河！在葛敏的身上我常常想，上帝究竟是怎麼啦？讓一個舞動的精靈失去了肌肉的力量，除了讓人心疼，讓人扼腕嘆息，它究竟想表達什麼？人常說，上帝經常為你關閉一扇門，卻打開一扇窗，可葛敏的窗在哪裡？……我很多時候會回避與葛敏的
接觸，因為每一次，心都似被鈍刀割肉般悶痛，越是看到她的樂觀、平靜、祥和，這種感覺就越是明顯……”
我得承認，那一刻，我不僅被葛敏的文章，同時也被趙宏麗的文字深深打動了。尤其在我後來得知葛敏還是我的南通同鄉後，更決定在寫這篇序言前一定要去拜訪一下她，同時也給她和她的團隊一些力所能及的幫助。
我是在一個細雨蒙蒙的天氣裡，由上海駕車前往南通與葛敏相見的。雖然她已經口不能言，和我面對面溝通也必須借助微信，走路也隻能在老父親或保姆的細心攙扶下一點點往前挪動，但她看上去依然很干練：衣服很整潔，頭發紋絲不亂，目光中不僅透露出病人少有的堅韌、熱情、灑脫、睿智，甚至還有一種視死如歸的淡定。她可以聽我講話，但她回應我時，除了間或地點點頭或以眼神作答外，便須低下頭去，用兩隻尚可活動的手指去艱難地敲擊手機鍵盤……

此情此景忽然讓我想起十幾年前有一次在張海迪家中做客時的情景。當時，我握住她的手，竟然發現她兩手手背的關節處都長著厚厚的老繭，忍不住問她：“這是怎麼回事？”海迪卻輕描淡寫地告訴我： “寫作時坐久了，就要撐著輪椅的扶手直一直身子，久而久之，手背就成這樣了。”
我至今還能清晰地記得她當時說這些話時那一臉氣定神閑的燦爛的微笑。而這同樣的微笑，此刻卻也正從葛敏的臉上，身上，目光中，甚至每一個毛孔裡散發出來……那得一種怎樣的毅力和心態纔能發出這樣的微笑啊！再想到在常人眼中已是自顧不暇的她，現在還一心撲在“冰語閣”上，忘我地點亮自己，照耀別人，為他人取暖……我頓時既感佩，又有一種難言的心痛。
從南通回到上海後，我一有空便在電腦上埋頭閱讀出版社編輯給我發來的由葛敏和她的“冰語閣”朋友們共同完成的書稿——《因為愛，所以堅持》，並通過這些飽蘸著淚水和汗水的文字，認識了它們中的一個個作者：暖禾、可可、夢回大唐、吉波、韓忠、李永寧、陌塵、墨香、新能源李、在水一方、梅花、逆襲、郭金林、鄭小小、榕、梔子……
疾病的突然來襲，總是讓人猝不及防。同時，懷疑、恐懼、焦慮、希望和絕望也紛至沓來。榕在她的短文中曾這樣說：“因為年輕，所以不甘心，總希望哪天解藥能降臨，幸運能關顧自己，可是每次都是期盼到絕望，望眼欲穿啊！所以常常手機不離手穿梭各個病友群，希望病友們能有的消息。一次次的等待，一次次的失望，與身體功能的每況愈下，我們都是和時間賽跑。但是我們不放棄，相信世界這麼大，研究人士和關心我們的愛心人士這麼努力，我堅信我們的解凍日不會隻在夢裡，一定會在現實中實現的。因為愛，所以堅持。”
因為愛，所以堅持，漸漸成了“冰語閣”人的一個信念。父母的愛，戀人的愛，兄弟的愛，朋友的愛，不僅使病友們得以抱團取暖，也成了他們與疾病做鬥爭，努力活下去的理由。一如墨香所說：“目前有口難言，有手難握，有腿難行。縱然疾病禁錮了我的身體，卻冰封不了我火熱的心和豐盈的靈魂，抗凍路上，我們攜手同行！”
鄭小小則說：“人生有順境，也會有逆境！在我始料不及時，搭上了一列隨時都有可能到達終點的列車。我學著承受痛苦，學著把眼淚像珍珠一樣珍藏，學著把生活的苦酒當飲料一樣慢慢品嘗，它讓我學會堅強，懂得珍惜活著的每一天。”
求醫的路上，大家結識了許許多多來自全國各地的病友，他們一路哭泣著、失望著、掙扎著、扶持著、安慰著、鼓勵著、溫暖著、期盼著……終相聚到“冰語閣”，在這裡風雨同舟，抱團取暖，一路同行，並鄭重宣布：兄弟們，姐妹們，時光不老，我們不散！
來自內蒙古烏蘭察布的病友梔子，45歲，發病五年，無父無母，無丈夫無子女，無收入，無房子！發病後人生進入了悲慘的境地，在她準備了結自己生命時，姐姐義無反顧用溫暖的懷抱接納了妹妹，辭職在家專職護理妹妹。姐姐有事時姐夫頂上，一切毫無怨言！再苦再累也笑顏如花！
漸凍癥患者所受的精神和肉體的雙重痛苦和煎熬，是常人難以想像的。以下這段描寫足以窺一斑以觀全豹：“現在的夏天在我心裡變得有些恐懼而且漫長，挪步上一趟衛生間，大汗淋漓心跳加速，幾米遠的距離猶如二萬五千裡長征。身體如同被蛛網網住的小蟲，雖拼命掙扎，卻始終逃不出被粘住雙翅的那張絲網。夜晚如不幸被蚊子咬到更是奇癢難當而無法抓撓，神經末梢傳來一陣細微的刺痛，任由著它吸飽喝足後逃之夭夭，隻在我身上留下又癢又紅的一坨凸起。每每堅持不下去，幾乎崩潰絕望的時候，朋友們都會時間用這些語句來喚醒我，刺激到我的每一根神經。人活一口氣，沒有這口氣就會瞬間坍塌。這句話來形容此時此刻的我再恰當不過了。如果還想用一個網絡流行語來形容，非中國遊泳名將傅園慧的‘洪荒之力’莫屬。用洪荒之力穿衣脫褲，用洪荒之力洗頭洗澡，用洪荒之力端茶端菜，用洪荒之力做一切曾經都不費力的動作。一根眉毛畫了15分鐘，依然橫七豎八，於是下決心再也不化妝了；一件衣服拉鏈拉到渾身出汗，於是一氣之下把所有拉鏈衣服褲子都改成粘扣；一條路別人十步走到了，我卻拖著僵硬的雙腿挪了一百步……”總之，世間的語言已很難準確地描寫出他們每天在承受的痛苦：張開嘴嗚嗚啦啦說不出話的人有，喫不了飯的人有，喝不了水的人有，走不了路的人有，手伸不直胳膊抬不起來了的人有，頭耷拉著抬不起來了的人有，抽筋疼得滿床打滾的人有，翻不了身的隻能眼睛動的人有……
然而盡管如此，他們中的一些人始終還保持著一種積極樂觀的姿態與病魔周旋和搏鬥，有時甚至還拿它自嘲自諷，苦中作樂，並希望能給病友們帶來快樂。例如作者夢回大唐的打油詩：
自從雞萎縮廁所（肌萎縮側索）硬化後，
走起路來就像喝醉了酒，
喫飯喝水嗆得扶著牆嘔。
還真不如喝它個二兩酒，
喝醉了馬路中間也能走，
見到大領導也敢吼一吼。
而書中我們看到的更多的還是作者們的感恩之心和堅持不懈的決心：“要回報社會，回報幫助過我們的人！感謝有你們！”“以前以為，堅持就是永不動搖，現在纔明白，堅持是猶豫著，退縮著，糾結著，心猿意馬著……但還是要繼續往前走。含著委屈的眼淚，懷著絕望的心情，一次次地重新起航……”有了這種感恩之心和堅持不懈的決心，病友們對待疾病和人生的態度也就變得更達觀，更從容和超脫。於是他們這樣說：“與其說人生是一種煎熬，不如說人生是一場修行，修行途中，你或許滿懷期待，或許萬念俱灰，或許重新起航，或許靜觀其變，隻要堅定，你會撚花微笑，隻要堅定，成敗不是結果而是經歷。”
為了幫助病友們與病魔抗爭和周旋，葛敏還將自己的心得和體會寫成文章《漸凍人的武器》，用來幫助大家。她滿懷深情地告訴病友：首要武器是“移情”，將情感轉移比抑郁藥和安眠藥效果更快更好。武器之二則是“淡定和忘卻”。漸凍人所遭的罪堪比古代的酷刑，廢了你的手腳，斷了你的進食和呼吸之外，還把你可以宣洩和溝通的話語權給剝奪了，讓你啞巴喫黃連有苦說不出，為此凡事不能心急，不能暴躁，一旦急火攻心，就會加速病情的發展。同時還要學會放下，遇事沉著冷靜。武器之三則是面對絕癥必須選擇直面自己接受自己。而不能選擇活在對現實的自怨自艾中。武器之四是要關注好身體。解凍藥固然要關注，但把不可逆轉的日子盡量在精神上過得快樂和充實些卻更重要。為此，不僅要保障睡眠，更要堅持鍛煉。根據自己的身體情況和家庭條件制定一套適合自己的鍛煉項目並常年堅持。早期病人可以每天適度活動全身各個關節和肌肉。中晚期病人可以依靠家人輔助在床上做一些撐拉和活動關節的運動……
所以，在讀著這本書稿時，我越來越被滲透在全書字裡行間的理性和大愛的氣氛所籠罩，以至於恍惚間他們已然不是病人，而是人類在面對死亡的行進途中，一隊坦蕩、睿智、義無反顧的先驅和智者。
人總是要死的。盡管有人長命百歲，有人幼年早夭，在微觀的時間刻度上似乎有所不同。但相對於浩瀚的宇宙長河而言，都不過是倏忽的一瞬。我曾經目睹過自己的父親在罹患肺癌後，一年的積極治療過程中，怎樣迅速地走向形銷骨立，嘴歪鼻斜，身不能動，喉不能咽，口不能言的。而即便健康的人類，在終擁抱死亡之前，通常也都會肌肉一點點萎縮，骨頭一點點僵硬的。從這個角度想，我忽然覺得ALS這種病其實並非絕癥，而隻不過是將人類死亡的進程凝縮了給我們看而已。故而，葛敏和她的病友們在這本《因為愛，所以堅持》的書中所展現的彷徨、沮喪、希望和絕望、愛和抱團取暖，也正向我們展示出一幅人類在死亡的漫漫長夜中所經歷的種種困惑和上下求索的畫卷。
佛教的開山鼻祖釋迦牟尼傳說中是在走過都城東西南北四個城門，分別看到人的生老病死後纔決意出家尋求解脫之道的。故古今的佛教徒們通常都是把“了生脫死”作為學佛的要務。因此，恍惚間，我倒覺得本書的作者們多少都帶有了一種先知的意涵，弘法和布道的意蘊。他們的所作所為，所思所想，從某種意義上，不啻是對當下沉湎於虛榮和奢華的人類一記當頭棒喝。我也依稀看到，在一個“大道流失，術數猖獗，權謀盛行，物欲橫流”的時代，街頭，商場，學界，宦途正行走著越來越多的精神上的“漸凍癥患者”。這些人的四肢是健全的，精神卻在快速萎縮，道德卻在快速下滑，他們貪財、貪色、貪名、貪食、貪睡，眼睛裡隻有個人的利益，小家庭的利益，小集團的利益，隻有膨脹的物欲和無止境的享受。所以，他們雖然活著，其實早已死去。或者，他們雖然看上去氣宇軒昂，打扮得花枝招展，其實隻不過是些行尸走肉而已。
這樣，我再看面前的這部書稿，展現在我眼前的已不再是一群簡單的醫學意義上的漸凍癥患者，而是上天賜給人類的一個包含了造物主的良苦用心的隱喻或像征。甚至可以說，這本書也是一本天書，隻要有人認真去讀過了，雖然不能幫你“出埃及”，卻一定可以幫助你在一定程度或一定時間段內“出物欲”。因為在迫在眉睫無可回避的死亡的猙獰的面目的注視下，人類一切的貪著和執念都顯得特別的荒誕和可笑。
相傳愛因斯坦曾經在寫給他的女兒的信中說過：“有一種無窮無盡的能量源，迄今為止科學都沒有對它找到一個合理的解釋。這是一種生命力，包含並統領所有其他的一切。而且在任何宇宙的運行現像之後，甚至還沒有被我們定義。這種生命力叫‘愛’。當科學家們苦苦尋找一個未定義的宇宙統一理論的時候，他們已經忘了大部分充滿力量的無形之力。愛是光，愛能夠啟示那些給予並得到它的人。愛是地心引力，因為愛能夠讓人們互相吸引。愛是能量，因為愛產生我們好的東西而且愛允許人類不用去消除看不見的自私。愛能掩蓋，愛能揭露。因為愛我們纔活著，因為愛，我們死去……
如果我們想要自己的物種得以存活，如果我們發現了生命的意義，如果我們想拯救這個世界和每一個居住在世界上的生靈，愛是的答案。”
“冰語閣”的漸凍癥患者們也發現了愛的強大的力量。所以他們說：因為愛，所以堅持！
行文至此，心中又想起我的南通老鄉葛敏。在這本書中，她其實還有一個網名或筆名叫“暖禾”。我沒有問過她為什麼要起這樣一個名字，但我猜想她的意思大概是：雖然身體一點點僵凍住了，但隻要還有一口氣，就還要向病魔抗爭，並在抗爭的過程中，讓自己變成一根，一捆，或一堆燃燒的干柴，去照亮病友們與病魔抗爭的道路，去燒毀過去曾有過的一切痴心和妄念，同時化作一股大愛的暖流去溫暖病友以及世人的心……那不正是亙古以來人類社會偉大的慈悲和博愛的力量，同時也是人類在沒有被污染之前清淨的如同蓮花一樣的本性嗎？
感謝葛敏，感謝你和你的朋友們在日復一日的死亡的拷問和逼視下用心寫出的這部如此奇特的書！
此文刊登在2019年3月11日 《人民日報》《大地》副刊 （有刪節）

靜待春暖花開
作者：鄭小小
人生有順境，也會有逆境！在我始料不及時，搭上了一列隨時都有可能到達終點的列車。
2015 年初，春節纔剛剛過去，大家都還沉浸在節日的氛圍。我感覺說話有些遲鈍，這是我剛發病的征兆，也是徹底顛覆我人生的開始。
這段時間天氣特別寒冷，說話不太利索，吐字發音不清，以為是天氣寒冷的原因。開始沒有出現別的癥狀，一點兒也沒當回事。過了一段時間天氣暖和了，說話有時還是繞不過來，並感覺有點喫力，所以決定去醫院檢查一下到底哪裡出了問題。在我的記憶裡，藥和醫院好像都與我無關，我對自己的身體很自信。
我生平次走進了附近的一家三甲醫院，掛了耳鼻喉科。一位大夫仔細詢問了發病癥狀，也不敢斷定是什麼病，讓我去神經內科診查，然後叫一個助手領我們去了神經內科門診。負責給我診治的醫生安排了各種檢查，我按序檢查完。主治醫生看完後說檢查報告都正常，懷疑是不是患上了罕見的延髓麻痺，建議我去權威醫院確診，說我可能患的是罕見病。當時沒弄懂罕見病的意思，以為罕見病就是很少見的病。醫生把檢查報告遞給我，也沒給開任何藥物。我接過一疊厚厚的檢查報告，喜憂參半，喜的是檢查結果正常，應該不是大不了的毛病，憂的是說話感覺喫力，右手還伴有無力感。
隨著時間一天天過去，出現了新的癥狀並持續加重——手臂肌肉出現萎縮無力、吞咽發生嗆咳、走路不穩，於是決定去權威醫院進行檢查。
2016 年初，女兒陪我來到了湘雅醫科大學附屬醫院神經內科，接受住院檢查治療。剛住進去時心裡感覺很踏實，心想這次一定能把我的病治好。接下來每天要做的是各項檢查，肌電圖、磁共振、喫藥、打針、掛水。一個星期後，醫生根據肌電圖等檢查結果，告訴我是疑似運病。這是我從沒聽說過的病，更不知道它的殘酷性。
在醫院住了十多天，不見一點好轉，醫生建議出院。這時感覺心裡好惶恐。無奈之下，拖著沉重的身軀，揣著一疊厚厚的檢查報告出院了。出院時醫生囑咐過三個月復查一次，不能勞累，保證營養……
回到家中，幾乎每天都在思慮著自己的病情，在網上查到了運病，如晴天霹靂！特別是看到“生存期三至五年”這幾個字時，我崩潰了，倒計時人生即將走到盡頭！
在恐懼、焦慮、絕望中煎熬了三個月後，我決定再去醫院復查。
老公陪我一起走進診室，把上次所做的各種檢查報告單交給了一位教授，教授看後結合我的各種癥狀說基本確診了，沒必要再做檢查了。我坐下來沒等醫生說幾句話，已泣不成聲了。老公要求再重新檢查，醫生說沒必要做，重新檢查結果還是一樣！我低著頭，趴在桌上不敢再往下聽，那一瞬間，那一種悲傷，眼眶再也承受不住眼淚的重量，淚水決堤，一發不可收拾。醫生看我情緒不好，叫我出去平復下情緒。走出診室我號啕大哭，不顧旁人異樣的眼光，也聽不進老公在一旁的安慰，哭得撕心裂肺！不知過了多久，情緒稍稍有些平復，辦理好出院手續後，拎著幾袋藥踏上回家的路。
回到家中後，總抱著一絲希望，到處尋求各種藥物、民間偏方。然而，嘗遍各種治療方法都無法阻止病魔前進的腳步。求生的欲望一次次把我推上求醫路，又一次次失望而歸。
經歷了太多的折騰，我漸漸明白，折騰隻會加快病程的進展。
我調整好心態，不再為難自己，給自己一份淡然心緒，人生並不是流水，總會出現許多意料之外。人生短短幾十年，都是彈指一揮間。過好當下，珍惜每一天，不抱怨，給自己一份樂觀，用平和的心態接受命運的安排。既然遇上了，也逃避不了，還是選擇接受面對現實。
記得一位神經科專家說的一句話：“癌癥病人能帶病生存，而我們也一樣可以帶著ALS（ 肌萎縮側索硬化癥） 生存。”我已經適應ALS 帶來的各種磨難，我學著承受痛苦，學著把眼淚像珍珠一樣珍藏，學著把生活的苦酒當飲料一樣慢慢品嘗，它讓我學會堅強，懂得珍惜活著的每一天。
病魔沒有停止侵襲，漸凍的身軀已被禁錮家中。力量在逐漸減弱，洗臉、梳頭、刷牙、喫飯用勺到兩手握勺喫飯……每一件小事都得努力地使出洪荒之力，運動功能一天天消失。盡管如此，我依然選擇堅強活下去，
盡管活得如此艱難。這個世界我隻來一回，生命隻有一次。珍惜和家人在一起的時光，珍惜身邊的幸福，生活再難再苦都得繼續下去，我改變不了已經發生的現實，隻能改變心態。保持平和的心態，笑對人生，靜待春暖花開。