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  • 都在一隻船上
    該商品所屬分類:文學 -> 中國現當代隨筆
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    【作者】 孫豫鄂 
    【所屬類別】 圖書  文學  中國現當代隨筆 
    【出版社】中國文聯出版社 
    【ISBN】9787519033286
    【折扣說明】一次購物滿999元台幣免運費+贈品
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    內容介紹



    開本:32開
    紙張:輕型紙
    包裝:平裝-膠訂

    是否套裝:否
    國際標準書號ISBN:9787519033286
    作者:孫豫鄂

    出版社:中國文聯出版社
    出版時間:2018年08月 

        
        
    "

    產品特色
    內容簡介
    紀實文學《都在一隻船上》記錄作者女兒2009年到2010年因患白血病在醫院接受治療的真實故事。本文用以記錄那段銘心刻骨的歷史,感謝所有救助過她的人。
    作者簡介
    孫豫鄂,女,1957年出生。高中畢業後上山下鄉,1977年考入醫學院校醫學繫,畢業後從醫至今。2003年到倫敦大學醫學院學習和工作,2008年研究生畢業獲碩士學位後回國。
    目錄

    目錄


    紀實文學


    都在一隻船上·


    散文


    父母老了我還沒長大·


    中篇小說


    生一次病長三個心眼·


    離婚了還搭嘎·

    在線試讀
    1驚雷
    結婚前就發現我的右腳莫名其妙地腫,因為我的皮膚比較敏感,我以為是蚊蟲叮咬引起的反應。後來腫脹從右腳轉移到左腳,還奇癢難忍,再後來發展到右腳踝處長出一個透明的水皰,越來越大,不小心踫破後流水不止。而且腦袋後面莫名地長了兩個硬疙瘩,不疼不癢地矗立在那裡。為了婚禮,我無暇去醫院仔細檢查,當然,沒去醫院檢查也是因為我對自己身體的充分相信。
    直到婚後第三天回門兒後,我纔去醫院。我不知道該看什麼科,就去了手足科。跟醫生簡單地說了病情,醫生說:估計是累的,回去休息兩天再來。我和老公回了家,等待。
    婚禮正好在十一假期舉行,為了不耽誤上班,雪夜沒有請婚假,假期結束就去上班了。那天我突感渾身無力,胸悶氣短,我以為是在家一天憋的,就獨自一個人去外面透透氣,可是沒走到10分鐘,我就覺得自己要倒下了。我硬撐著往家趕,回到家脫下外衣,纔發現手腕處也腫脹起來,我這纔覺得情況不好,趕緊給雪夜打電話說我不舒服,讓他趕緊回來。
    他下班就往家趕,回到家詢問了我的情況,飯都沒喫就帶我上醫院。我們掛了急診號。急診內科的醫生問了病情,說,慢性病應該白天來。雪夜急了,說:你不用看病,看看該做點什麼檢查,我們全做,如果沒啥大事,我們明天再來。醫生開了一大堆的單子。雪夜扶著虛弱的我一項一項地檢查,每出來一個結果,隻要是好的他就長出一口氣。
    原本5分鐘可以出結果的血常規,半個多小時過去了還沒有出來。我們很焦急地詢問,檢驗科醫生一邊忙碌著,一邊反復問我們近做過體檢沒有。我的心一下子沉了下去。他把雪夜叫到一邊說,拿著單子去找醫生,我已經給他打了電話了。
    我們急忙趕到急診內科醫生辦公室,醫生看了血常規的單子,把雪夜叫到辦公室的內室裡面,我依附著門,隱約聽到點內容:“白細胞太高,需要進一步檢查。”
    雪夜沉重地走了出來,拉著我走到外面的椅子上坐下,壓抑地說:醫生說要做骨髓穿刺檢查,是血液上有點問題,不過沒有確診。我一下子癱軟了,我的腦海裡出現了三個字:白血病。這三個字那樣地慘白,久久不肯從我腦子裡離去。
    我抱著頭號啕大哭起來,雪夜哽咽地說:“別哭了,我們去別的醫院再檢查一遍。”
    而我已經站不起來了,他隻有摟著我坐著。他拉著我的手對我說:“別怕,有病我們治,怕有什麼用,我會一直在你身邊的。”
    我漸漸平靜了點,拿起了電話,給遠在上海的母親打電話,聽到母親的一聲“喂”。我再次崩潰,大聲哭道:“媽媽,回來啊,我生病了,血液病。”我的哭聲淹沒了我的語言。
    我又給爸爸電話,請他趕緊去另一家醫院等我。

    1驚雷


    結婚前就發現我的右腳莫名其妙地腫,因為我的皮膚比較敏感,我以為是蚊蟲叮咬引起的反應。後來腫脹從右腳轉移到左腳,還奇癢難忍,再後來發展到右腳踝處長出一個透明的水皰,越來越大,不小心踫破後流水不止。而且腦袋後面莫名地長了兩個硬疙瘩,不疼不癢地矗立在那裡。為了婚禮,我無暇去醫院仔細檢查,當然,沒去醫院檢查也是因為我對自己身體的充分相信。


    直到婚後第三天回門兒後,我纔去醫院。我不知道該看什麼科,就去了手足科。跟醫生簡單地說了病情,醫生說:估計是累的,回去休息兩天再來。我和老公回了家,等待。


    婚禮正好在十一假期舉行,為了不耽誤上班,雪夜沒有請婚假,假期結束就去上班了。那天我突感渾身無力,胸悶氣短,我以為是在家一天憋的,就獨自一個人去外面透透氣,可是沒走到10分鐘,我就覺得自己要倒下了。我硬撐著往家趕,回到家脫下外衣,纔發現手腕處也腫脹起來,我這纔覺得情況不好,趕緊給雪夜打電話說我不舒服,讓他趕緊回來。


    他下班就往家趕,回到家詢問了我的情況,飯都沒喫就帶我上醫院。我們掛了急診號。急診內科的醫生問了病情,說,慢性病應該白天來。雪夜急了,說:你不用看病,看看該做點什麼檢查,我們全做,如果沒啥大事,我們明天再來。醫生開了一大堆的單子。雪夜扶著虛弱的我一項一項地檢查,每出來一個結果,隻要是好的他就長出一口氣。


    原本5分鐘可以出結果的血常規,半個多小時過去了還沒有出來。我們很焦急地詢問,檢驗科醫生一邊忙碌著,一邊反復問我們近做過體檢沒有。我的心一下子沉了下去。他把雪夜叫到一邊說,拿著單子去找醫生,我已經給他打了電話了。


    我們急忙趕到急診內科醫生辦公室,醫生看了血常規的單子,把雪夜叫到辦公室的內室裡面,我依附著門,隱約聽到點內容:“白細胞太高,需要進一步檢查。”


    雪夜沉重地走了出來,拉著我走到外面的椅子上坐下,壓抑地說:醫生說要做骨髓穿刺檢查,是血液上有點問題,不過沒有確診。我一下子癱軟了,我的腦海裡出現了三個字:白血病。這三個字那樣地慘白,久久不肯從我腦子裡離去。


    我抱著頭號啕大哭起來,雪夜哽咽地說:“別哭了,我們去別的醫院再檢查一遍。”


    而我已經站不起來了,他隻有摟著我坐著。他拉著我的手對我說:“別怕,有病我們治,怕有什麼用,我會一直在你身邊的。”


    我漸漸平靜了點,拿起了電話,給遠在上海的母親打電話,聽到母親的一聲“喂”。我再次崩潰,大聲哭道:“媽媽,回來啊,我生病了,血液病。”我的哭聲淹沒了我的語言。


    我又給爸爸電話,請他趕緊去另一家醫院等我。


    可是化驗結果並不會因為被這麼多人關愛著就不那麼冰冷了,第二家醫院化驗結果依然是白血球很高,醫生找爸爸和雪夜談話。然後給我打消炎針。大家的神情緊張茫然。


    而我已無暇安慰別人,也聽不進去任何人的安慰了。隻有低著頭,一直哭一直哭。


    2確診


    第二天,我的身體跟著家人去了熟悉的醫院,準備做進一步的檢查。我的心此刻還在茫然,仍然想逃避。


    骨穿?什麼是骨穿?我怕疼,能不能不做?從所有人堅毅的眼神中,我知道我必須忍受。我側躺在床上,一條腿彎曲,醫生在我盆骨處按壓,找到準確的下針位置。而此刻我已經怕得瑟瑟發抖,閉著眼睛,緊緊抓住枕頭。我知道我要堅強,我也必須堅強。


    醫生在做骨髓穿刺時一直在跟我說話,減輕我的緊張和恐懼。因為打了局麻,所以當時沒有我想像的那麼痛。我被雪夜扶起來,他問我疼嗎?我說還好,就是很怕。他說不怕不怕,常規檢查而已。結果需要在下午纔出來,我一刻也不想待在醫院,我想要回家。


    回到家我頓時覺得很疲倦,雪夜陪我躺下,緊緊地抱著我,他知道我怕,我也能感覺到他強忍著心痛,牙齒咬得嗞嗞響。我的眼淚再一次流了下來,哭著哭著我睡著了。


    等醒來的時候,爸爸已經拿到了結果來找我。他把雪夜叫了出去,說:“準備一下,要住院。”


    我趕緊跑出去,天真地問到:“不住院行嗎?我每天準時去打針,我不想住院。”


    爸爸嚴肅地跟我說:“不行,必須住院,病已經確診了,隻是分型還沒有出來,標本送到武漢了。你先去醫院住下,你媽媽今天夜裡就趕回來,她會跟醫生討論治療方案的。”


    我不再說話了。媽媽是醫生,我從小在醫院裡長大,身體一直很好,連感冒鬧肚子都沒有麻煩過除媽媽以外的醫生,更別說住院了。


    我想生活從此改變了,以後的生活一定很暗淡、慘白。


    爸爸哽咽地跟我說:“孩子,爸爸要說兩點:,你確診是急性白血病,幸運的是你暫時沒有生命危險;第二,既然生病了我們就要好好治療,錢的事情,你不用操心。就是你要喫點苦了。你要堅強,一定要挺住,爸爸媽媽就你一個孩子。”


    我獃獃地依偎在雪夜的懷裡,傻傻地跟爸爸說:“隻要我能好,我不怕苦,不怕疼。”


    那天晚上,雪夜抱著我,我也緊緊地抱著他,生怕我一松手,他就跑了。我們不想多說也不敢多想。在我們的心裡,以後的生活是未知的,是不可想像的。雖然我們決定積極接受治療,但是我們是凡人,我們不可能不擔憂。


    3上戰場


    第二天早上8點,媽媽下了火車就直接趕到醫院來。她包都沒來得及放就奔向了醫生辦公室。雪夜趕緊爬起來幫我梳洗。


    過了很久,媽媽進來了。她坐在我床邊說:“今天開始上化療了,等一下心電圖室和B超室的醫生過來給你做床邊檢查,麻醉科醫生過來給你做深靜脈置管穿刺。你要好好地接受治療。”


    等等,怎麼這麼暈啊,什麼是化療,什麼是深靜脈置管穿刺?在我的印像中,化療是一種非常可怕的治療手段,不僅讓人掉頭發、惡心嘔吐,還會極度地摧毀人的身體。


    媽媽解釋說,化療是“化學治療法”簡稱,就是平常的打針輸液。隻是輸進去的藥物具有一定的毒性,在殺死壞細胞的同時也會損傷正常的細胞。


    媽媽跟我解釋的時候,雪夜一言不發地在手機上搜索著,然後將搜索的結果拿來給我看。他跟我說:“現在我們必須面對疾病,和疾病抗爭。”我別無選擇,這一仗我必須要打了。


    爸爸也在我上化療前趕來了,他拿了一個單反相機。媽媽對我說:“趁你美發還沒掉,我們一起拍個照吧。”


    不要,不要。我拼命地拒絕。我害怕這樣的感覺,我不要這樣蒼白的記憶,我哭著跟他們說我不照。7天前,也就是我結婚的那天,我留給所有人包括我自己美好、美麗的記憶,我不要現在這樣悲傷的記憶。


    醫生們來了。我也脫下了我新婚的衣服,換上了寬大的睡衣,躺在病床上。做心電圖和B超檢查沒什麼痛苦。麻醉醫生來給我做穿刺的時候我閉上了眼睛,用我的手緊緊抓住雪夜的手。麻醉醫生先一點點地探索深靜脈穿刺的方位,再把白色的手術巾鋪在我的前胸,然後就是冰涼的碘酒在鎖骨下方一圈圈畫圓。一針麻藥沒能讓我放松,我對穿刺的恐懼勝過了穿刺引起的疼痛,我的頭偏向一側,我不願意看見醫生用的儀器和那用力的表情。


    “啊,好疼。”我突然感覺在醫生手指下方的那片區域有種刺骨的疼痛,我叫了出來。醫生馬上安慰道,別緊張,你對疼痛比較敏感啊,我再給你上點麻藥。我的眼淚唰的流了下來,也不知道為什麼眼淚就這樣停不住。雪夜趕緊抓緊我的手,輕聲說:“別怕別怕,很快就好了,要堅強。”


    “還疼嗎?”醫生問道。我搖搖頭,我根本沒有力氣大聲地回復他。一直關注我神情的雪夜馬上回復醫生:“不疼。”補充了麻藥後真的感覺不到疼痛,但是卻很真切地感覺到有種異物通過我的皮膚,我的骨肉,直至我們肉眼看不見的所謂的深靜脈。


    “回血了,寶貝,馬上就好了。”雪夜松了一口氣,對我說道。這時的我,纔慢慢地恢復意識。我感覺到了醫生在做縫針和收尾的工作,我慢慢地張開了模糊的眼睛,不知道是我的眼淚,還是家人的眼淚在閃動。


    完成置管,媽媽送走了麻醉科醫生,又迎來了打針的護士。一張約25公分長的輸液單,隨便數數都有十幾種藥物,我不想詢問也不想反抗,我知道我現在隻有服從。


    化療正式開始,護肝的、護胃的、止吐的、消炎的,先驅部隊藥物慢慢地進入了我的身體,我並沒有感覺到身體有什麼異樣,我慢慢地放松自己,不知何時睡著了。


    “上化療藥了。”護士的一句話讓我猛然一驚。250mL無色透明鹽水瓶裡不知灌的什麼藥物變成了紅色。我眼睛睜得好大好大。我多麼希望,我的眼神可以阻止那紅色的藥水進入我的身體,但是意念失敗了,我眼睜睜地看著輸液管被紅色覆蓋。我又一次無奈地閉上了眼睛,轉過頭跟雪夜說了句:我開始打仗了”


    4母子連心


    女兒患上了白血病,疼痛鋪天蓋地、劈頭蓋腦、毫不留情地向我襲來。


    我覺得我的天是塌下來了,我是強撐著纔沒有被壓成肉泥,因為我知道女兒的天還需要我幫忙支撐。


    上海和十堰的血液科醫生在看了女兒的檢查結果後都考慮女兒患的是急性髓繫白血病M4E0亞型。在治療上兩地的醫生的意見也是一致的。國外的研究顯示這一類型的白血病是可以經過化療治愈的,盡管他們自己經手的成功的先例不多。


    血液科醫生說個療程的化療危險,我乘飛機轉火車日夜兼程趕回十堰,我們要和疾病賽跑。


    離開上海之前我給女兒打電話說:“你準備好,明天開始接受化療,我們沒有別的選擇。”盡管我是個醫生,卻沒有任何化療的經驗,當時不知道化療脫發後還能長出新頭發來,準備在化療前為一頭秀發的女兒拍個漂亮照片。


    第二天上午不到8點我趕到了女兒的病床邊。跟女兒和家人簡短地打了招呼,我就去找醫生了解詳細病情和具體治療方案,並簽了知情同意書和病危通知書。


    回到病床邊我告訴女兒:“這個療程7天,我和你老公會一直陪在你身邊。”


    化療天,女兒沒出現明顯的不適。我以為化療藥物在我女兒身上副作用不大,對化療的擔心減輕了很多。那天晚上我睡在病房昏暗的走廊上,隻覺得我的天空在變藍,我似乎又看見了我的紅太陽。


    我高興得太早了。從化療的第二天開始,所有化療的不良反應都在女兒身上出現了。惡心、嘔吐、腹瀉、口腔潰瘍、發熱等困擾著她。看著她遭受疾病和化療的折磨,我很心疼,也很無奈。


    化療的第6天,我女兒的白細胞降到0,醫生把原定7天的治療改為6天。


    沒有了白細胞的防御能力,女兒出現了嚴重的肺部感染、扁桃腺炎、多處霉菌感染。口腔潰瘍和惡心嘔吐讓女兒難以進食,不能入睡,感染又讓女兒不得不接受各種穿刺、檢查和大量的抗生素。  


    疼痛滲透了女兒的身體,也撕碎了我的心。


    原以為7天打完化療藥物就算化療結束。因為我見過不少其他繫統腫瘤的患者,打好化療藥物就可以回家了。現在纔知道對血液病患者來說,化療藥物注入身體隻是萬裡長征走完了步。接下來的骨髓抑制期問題更多、時間更漫長、更令人揪心。


    個療程,我陪了女兒7天,然後回上海上班,以維持治療所需的費用。


    回上海的那天,女兒發著高燒,因口腔潰瘍痛得不能進食,我求醫生給了一支局部麻醉藥利多卡因塗在潰瘍面上,女兒勉強喫了一點東西,我纔能把我的腿往火車站挪。


    在我回上海的那天,我把前幾天我穿過的女兒的一件紅色T恤衫洗干淨疊好,裝在我隨身帶的背包裡。從那天開始直到現在,不論我在哪裡,不論我在上班,還是在休息,在我意識和潛意識裡,我總是覺得我把女兒背在背上,扛在肩上!


    在上海,我每天午飯和晚飯前都要跟女兒、女婿通電話,和女兒一起掰著手指數著化療的天數,感受著女兒的惡心,忍受著女兒的發熱,分擔著女兒的恐懼,體驗著藥物稀裡嘩啦的打擊和細菌病毒肆無忌憚的吞噬咀嚼,眼巴巴地盼望著骨髓長出白細胞、紅細胞和血小板,盼望療程的結束。


    細菌霉菌和強大陣容的抗生素、昂貴的丙種球蛋白抗衡了12天,誰也打不過誰。大概到骨髓抑制期的第13天,我女兒的白細胞長出來了。盡管隻有06,正常數的1/10,細菌感染減輕了,我女兒的體溫下降了。第14天,白細胞長到10,我女兒精神好了,能喫東西了。第16天,白細胞長到40,到正常範圍,女兒的體溫也降到正常,女兒能下床走幾步了。第18天,白細胞、紅細胞、血小板都長到了正常水平,女兒恢復了原來的樣子,能大聲說話、大聲笑了。


    個療程的化療女兒在醫院住了27天,醫生說回家休息3天,回來復查,再進行第二個療程。


    我的心隨著女兒血細胞的上升、病情的好轉而舒緩。我們打贏了仗!


    第二個療程,我們有了一些經驗。從一開始就每天用蘇打水漱口,預防口腔霉菌;補充維生素預防口腔潰瘍;盡量多坐起來,預防肺部感染。


    這個療程我趕到女兒床邊的時候已經是化療的第3天了。我請了4天假,因為下大雪火車走走停停,原本從上海到十堰隻需要二十幾個小時,那天走了39個小時。我在女兒的病床邊隻待了1天。


    這個療程的前10天,沒有很大的問題。第7天白細胞降到0,沒有發熱,還能喫飯。堅持到第11天,白細胞還是0,高熱不期而至,感染還是發生了。扁桃腺炎、肺炎、心包炎同時襲來。


    化療第12天,女兒開始不接電話。這個療程的前10天比個療程順利,我們的期望值高了,期望沒有很大痛苦的治療。而現在同樣的問題還是出現了,能不能再闖過第二關還不能確定,女兒心理上不能接受。我知道她的心裡和身體有多痛,So do I !


    我女兒後還是接了我的電話。我跟她說我知道你又被狠狠地擊了一棒。可是我們不能被打倒。細菌和病毒絕不會因為已經給我們造成的劇痛而心慈手軟;而被化療藥物抑制的骨髓卻需要我們用營養物質,用對生活的熱愛,用戰勝疾病的信心和勇氣來支持,纔能盡快地長出鮮活的、殺滅細菌、保護自己身體的血細胞來。


    又熬了十幾天,女兒的血球上升了。體溫退了,水腫消了,我們又闖過了一關。這個療程比預期延長了將近20天。


    隨著療程的增多,女兒對化療藥物的耐受增強,惡心、嘔吐等反應減小一點。但她的骨髓被打擊的次數多了,恢復能力也降低,危險的骨髓抑制期越來越長。白細胞缺乏,感染期更長;紅細胞缺乏,身體組織得不到營養,血小板缺乏,隨時都可能大出血。需要輸紅細胞和血小板的次數增多。化療的周期延長,化療的疼痛和風險越來越大。


    記得第四次化療,不僅發生了嚴重的感染和劇烈的神經痛,骨髓抑制期持續了一個月白細胞纔長到10,紅細胞15,血小板39。這種血細胞水平持續了兩個多月。血細胞沒達標,女兒既不能出院回家,又不能開始下一個療程。


    我們隻能等待。原計劃這個療程結束後回家過年的,女兒和女婿隻好在醫院過年。


    那個春節我天天值班。那年的初春沒有一點兒春意,我們的心裡下著寒鼕的連陰雨。


    聽說花生衣可以幫助長血小板,我想在上海為女兒弄花生衣。開始想自己用手為女兒剝花生衣,可是沒有衣的花生怎麼辦呢?我想到了生產花生糖和花生醬的廠家,他們用不帶花生衣的花生,一定有花生衣的。我在網上查到了上海津香食品有限公司傅總經理的電話,向他求助。傅總經理立刻表示第二天給我送免費花生衣來,並祝我女兒早日康復。後來我的一個朋友從另一個糖廠也要了一袋花生衣。


    這次骨髓抑制把我們扔進了治療的谷。我背著一大袋花生衣從上海回到十堰。看到女兒因為嚴重貧血而蒼白的臉,我的心都要碎了。


    我同時還擔心治療不能按時接上,壞的細胞又長出來。


    我陪女兒在醫院再次做復查。希望有一點點進步。周圍血結果先出來的,血細胞仍然在一個月前的水平,白細胞還是一點多,紅細胞一點多,血色素49克,血小板四十多。


    女兒落淚了。


    醫生說:再輸一次血吧。


    女兒說:不輸了。


    女兒和女婿回家了。我在醫院等著骨髓穿刺報告。


    下午5點,看骨髓片的醫生告訴我,骨髓增生比較活躍,沒有疾病復發的跡像。


    我趕到女兒家的時候,女兒和女婿頭挨著頭躺在床上。我站在他們床邊說,骨髓像顯示增生活躍,周圍血細胞很快就要升起來了。媽媽希望你接受醫生的建議,去醫院再輸一次紅細胞,給你的骨髓、給你的身體再支持一下。


    女兒說,你已經買了今晚的車票,你先走吧。我們商量一下。


    我匆匆趕到我爸爸媽媽家,慌慌張張喫了口飯趕到火車站。和往常一樣,上了車給女兒發了條短信。我說:“我已經上車了,希望你明天還是去輸點血,幫你的骨髓快點長出足夠的血細胞來。”


    很快,女兒回了短信:“安心回去吧,血已經輸上了!”


    我當時長長地舒了一口氣,爬上了我的上鋪。


    半個月後,女兒的骨髓恢復造血能力,血細胞達到基本正常水平,又開始接受下一個療程的治療。


    女兒生病的時候剛從英國回來不久,她工作的單位沒有給她交醫療保險,所以費用都是自己負擔。女兒的第三個療程開始於春節前,我回家看她時把當月工資獎金全帶上了。坐了23個小時的火車到十堰後我先買返程車票。為了在女兒身邊多待幾個小時,我回上海都是坐夜間的火車到武漢,在武漢轉車到上海。我買十堰到武漢臥鋪票時售票員看我年齡大給了我一張下鋪,比上,為了節錢,我請她給我換了一張上鋪。在買武漢到上海的動車票時,我跟售票員說,要二等座,售票員說,你5塊錢下鋪費都要省,不用說我都知道你要二等座。


    到女兒的病房後我把所有的錢都拿出來,在一個紅包裡放了1準備給我爸爸媽媽過年,我自己留了2,剩下的全給了女兒。


    .........


     
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