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  • 真真:帶著女兒的遺願去旅行
    該商品所屬分類:文學 -> 中國現當代隨筆
    【市場價】
    529-768
    【優惠價】
    331-480
    【作者】 紀慈恩 
    【所屬類別】 圖書  文學  中國現當代隨筆 
    【出版社】長江文藝出版社 
    【ISBN】9787570231867
    【折扣說明】一次購物滿999元台幣免運費+贈品
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    內容介紹



    開本:32開
    紙張:膠版紙
    包裝:平裝

    是否套裝:否
    國際標準書號ISBN:9787570231867
    作者:紀慈恩

    出版社:長江文藝出版社
    出版時間:2023年10月 

        
        
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    編輯推薦

    臨終關懷工作者,失去女兒後的心路歷程


    踏上你想走的路,是療愈,也是放下

     
    內容簡介

    在女兒真真去世後,母親紀慈恩為了完成她的遺願,前往各地旅行。


    她的足跡從撒哈拉,到摩洛哥,又來到不丹……這些是患有先天性心髒病的女兒一直向往卻無法到達的遠方。


    她來到了遺願清單上一個又一個地方,在行走中理解了女兒對她的愛、對世界的愛,終於明白女兒最後的遺願是讓她好好生活。


    這是一本遊記,也是一個女孩的一生,和一位母親的重生

    作者簡介

    紀慈恩,兒童福利院和臨終病房的社會工作者,體驗死亡工作坊創始人,烏托邦臨終莊園創始人,曾受邀參加《中國青年說》《一刻talk》《我是演說家》等綜藝節目。

    目錄
    第一章迪拜
    跳傘:不辜負健康的心髒賜予的每一項權利

    第二章撒哈拉沙漠
    撒哈拉,傳說中天國離人間最近的地方

    第三章摩洛哥
    藍色的世界,治愈我不能理解的人生

    第四章埃及
    古老的文明,回到世界的最初

    第五章土耳其
    繽紛的世界,願你諒解自己的命運

    第一章迪拜


    跳傘:不辜負健康的心髒賜予的每一項權利


     


    第二章撒哈拉沙漠


    撒哈拉,傳說中天國離人間最近的地方


     


    第三章摩洛哥


    藍色的世界,治愈我不能理解的人生


     


    第四章埃及


    古老的文明,回到世界的最初


     


    第五章土耳其


    繽紛的世界,願你諒解自己的命運


     


    第六章色達


    信仰在你的慈悲裡,不在任何神廟裡


     


    第七章西藏


    慈悲是我的選擇,不是神的旨意


     


    第八章日本


    露營:回到大自然裡


     


    第九章尼泊爾


    長途徒步:我將用徒步的精神,用力地活下去


     


    第十章不丹


    一個神秘的國度


     


    第十一章印度尼西亞


    不帶行李的旅行:人需要的越少,便越自由


     


    第十二章新疆


    廣闊的邊際,願我們終將原諒世界


     


    第十三章可可西裡


    遠離人煙之處,自然真正展現


     


    第十四章大理


    我的第二故鄉


     


    第十五章旅居


    下一站:江南——我的又“七年”


     


    附錄寫給真真的詩


     


    結尾世界從未虧欠過我們

    在線試讀
    真真在2016年11月28日,天剛剛蒙蒙亮的時候停止了呼吸, 我沒有挽留,沒有糾纏,向她鞠了一個躬,最後一次抱了抱她,輕輕地對她說:“以後要靠自己了。”說給她,也說給自己。
    我沒有撕心裂肺地哭。我們對生命足夠努力,至此,對命運沒有埋怨,對疾病沒有怨恨,對彼此的相遇心懷敬畏。我想,生命走到這裡,就讓它到這裡。我默默地流淚,是遺憾,遺憾以後的日子不再有她;是不舍,不舍得人間失去她。但沒有對死亡的埋怨。
    真真患有法魯氏四聯癥,一種很嚴重的先天性心髒病,根據檔案顯示,她是在出生當天被親生父母所遺棄,一直生活在福利院,在9歲之前,做過5次手術,處於穩定期,如果器官成熟的時候(一般是16-20歲)沒有新的病變,就算是康復,她可以和正常人一樣活很久,如果出現了病變,大概率就是致命的。
    我和她相遇的時候,我21歲,她9歲。那時我是兒童福利院的志願者。我們遇見的第一年裡,她從不和我講話,連打招呼都沒有。後來她告訴我,她在“尋找”媽媽——8歲之前,她的人生是從一個福利院被送到另一個福利院,或者從福利院轉到寄養家庭。這個福利院沒有錢給她治病,就送到有基金會資助的另一家福利院;這另一家福利院又要合並到另一個城市的福利院,另一個城市的福利院不想管她,就把她送到寄養家庭……她也不知道那些福利院都在哪個城市,叫什麼名字,她像一個物流包裹一樣,被隨便地送來送去,沒有人問過她同不同意,就像你也不會問一件衣服喜不喜歡被你穿。在輾轉中,她從來都沒有放棄過尋找“媽媽”——當然不是她的親生母親,她一直在觀察,觀察福利院的老師、義工、來訪者誰是“好人”(她所說的好人是永遠愛她的“媽媽”)。她找了好多年,所以這也是她在認識我的第一年從不和我講話的原因——她在看我,看我是不是為了某種目的做志願者;看我對其他小孩,尤其是那些長相丑陋、身體殘疾、重病難挨的孩子是否是真的愛。
    一年以後,她大概有了一些結論,於是她開始靠近我,討好我,和我在很短的時間建立了非常親密的關繫,她要和我回家。
    她無所不用其極,逼迫——其實不是逼迫我,是逼迫院方來讓我帶她回家,她搗亂,砸窗戶,破壞院長的車……相關部門沒有辦法,隻能找我來談如何解決。
    當時的我,當然不具備收養的條件,於是最終以“寄養家庭”(寄養家庭不具備法律上的效力。為了讓孤兒們走進社會,福利院會讓身體條件優良的孩子進入寄養家庭,讓他們認識真正健全的社會)的身份和真真生活在一起。
    你問我,當時22歲的我,已經做好準備做一個媽媽了嗎?

    真真在2016年11月28日,天剛剛蒙蒙亮的時候停止了呼吸, 我沒有挽留,沒有糾纏,向她鞠了一個躬,最後一次抱了抱她,輕輕地對她說:“以後要靠自己了。”說給她,也說給自己。


    我沒有撕心裂肺地哭。我們對生命足夠努力,至此,對命運沒有埋怨,對疾病沒有怨恨,對彼此的相遇心懷敬畏。我想,生命走到這裡,就讓它到這裡。我默默地流淚,是遺憾,遺憾以後的日子不再有她;是不舍,不舍得人間失去她。但沒有對死亡的埋怨。


    真真患有法魯氏四聯癥,一種很嚴重的先天性心髒病,根據檔案顯示,她是在出生當天被親生父母所遺棄,一直生活在福利院,在9歲之前,做過5次手術,處於穩定期,如果器官成熟的時候(一般是16-20歲)沒有新的病變,就算是康復,她可以和正常人一樣活很久,如果出現了病變,大概率就是致命的。


    我和她相遇的時候,我21歲,她9歲。那時我是兒童福利院的志願者。我們遇見的第一年裡,她從不和我講話,連打招呼都沒有。後來她告訴我,她在“尋找”媽媽——8歲之前,她的人生是從一個福利院被送到另一個福利院,或者從福利院轉到寄養家庭。這個福利院沒有錢給她治病,就送到有基金會資助的另一家福利院;這另一家福利院又要合並到另一個城市的福利院,另一個城市的福利院不想管她,就把她送到寄養家庭……她也不知道那些福利院都在哪個城市,叫什麼名字,她像一個物流包裹一樣,被隨便地送來送去,沒有人問過她同不同意,就像你也不會問一件衣服喜不喜歡被你穿。在輾轉中,她從來都沒有放棄過尋找“媽媽”——當然不是她的親生母親,她一直在觀察,觀察福利院的老師、義工、來訪者誰是“好人”(她所說的好人是永遠愛她的“媽媽”)。她找了好多年,所以這也是她在認識我的第一年從不和我講話的原因——她在看我,看我是不是為了某種目的做志願者;看我對其他小孩,尤其是那些長相丑陋、身體殘疾、重病難挨的孩子是否是真的愛。


    一年以後,她大概有了一些結論,於是她開始靠近我,討好我,和我在很短的時間建立了非常親密的關繫,她要和我回家。


    她無所不用其極,逼迫——其實不是逼迫我,是逼迫院方來讓我帶她回家,她搗亂,砸窗戶,破壞院長的車……相關部門沒有辦法,隻能找我來談如何解決。


    當時的我,當然不具備收養的條件,於是最終以“寄養家庭”(寄養家庭不具備法律上的效力。為了讓孤兒們走進社會,福利院會讓身體條件優良的孩子進入寄養家庭,讓他們認識真正健全的社會)的身份和真真生活在一起。


    你問我,當時22歲的我,已經做好準備做一個媽媽了嗎?


    當然沒有,任何時候,就算是我七八十歲了,你問我能不能承擔得起一個患有嚴重先天性心髒病,隻能活到20歲(當時醫生說她的心髒不可能活過20歲),被遺棄,被一次次轉送,背負著沉重身世的孩子的生命責任,我想,我都不敢說“我可以”,可是我沒有辦法說“不”,我說不出來“不,我不能帶你回家”——如果我說了這句話,我就等於把這個孩子一生給毀了,她大概永遠都不會再相信這個傷了她很多次的世界了。我沒有辦法成為一個劊子手,如果是這樣,我之前作為一名志願者所做的一切都毫無意義了。


    我們就這樣生活著,我出差的時候她就回福利院生活。她一直非常非常懂事,遠遠超出了這個年齡的孩子。而我呢,為了不給她本身就傷痕累累的人生增加創傷,我不斷地面對自己的弱點,成為一個讓我自己滿意的母親。


    一直到2015年,真真16歲的時候,她心髒情況開始惡化。從這年她第一次被送去急診的時候我就清晰地知道,那一天要來了!她從醫院離開,離家出走,她覺得她兒時的任性讓我背負了如此沉重的壓力,她說,她不想拖累我。


    找回她的時候,我什麼都沒有說,我隻是說:“是的,你永遠都不出現了,我可能會沒有了經濟負擔,但是我的心將永遠得不到安寧。你覺得經濟的壓力和不得安寧,哪個對我纔是災難?”就這樣,我們決定共同渡過難關,雖然我們心裡可能都知道,渡過不了的概率可能更大。


    在進手術室前,她說:“媽媽,能給我的你已經全部都給了我;不能給我的,你也想辦法給了我,所以無論手術成敗,我們都不要怪自己,好嗎?”


    當然,手術失敗了。但是我們都做到了“為生命盡過全力”,我們都比大多數人更努力。


    手術原本需要進行8-10個小時,可是2小時後,手術室的燈就熄滅了——那一刻,我根據經驗,心裡非常清楚,她的生命要結束了。醫生出來告訴我,如果插著管子還可以維持幾天,如果不插,她現在就會走。


    我說我是一個讓自己滿意的母親,是因為我從來沒有替她做過任何一個決定,我原原本本地把生命還給了她。那一刻,我竟然覺得我根本沒有權利為她做選擇,人生中最後的日子如何過下去,我怎麼能夠代替她決定?我問醫生:“她能說話嗎?”醫生說:“她不能講話,但我們做過簡單的測試,她的意識是清楚的,她應該是可以聽得到的。”


    於是我進入ICU,我跪在地上,在她的耳邊輕聲說:


    “真真,我相信你已經感覺到了,手術失敗了。”


    她點了點頭。


    我說:“現在需要你做出人生最後一個選擇,就是——你想要插著管子繼續維持幾天,還是現在就離開。當然,你還有第三個選擇,就是由我來替你做選擇。”


    她沒有做選擇,而是拽了一下醫生的衣服,我問:“你是不是想和醫生說?”她點點頭。


    她在本子上扭扭歪歪地寫了一些字,“請讓我活到18歲”——她曾經說過她隻想活到18歲,活到18歲,媽媽對她的義務就算盡完了,其他的,就是命運。最後的最後,真真都在為媽媽著想,她希望死亡是命運的事,媽媽不要有任何的虧欠。


    盡管我們都非常清楚,她活不到18歲(當時距離1月1日還有40天),但是還是做著努力。


    那一天,我因為超過60個小時沒有睡過覺而暈倒了,術後(11月23日)到她去世(11月28日),一共5天,在她走的前一天她已經可以說幾個字,指標也上來了,我們都以為奇跡發生了,不是起死回生,是至少有機會可以活到18歲。


    可是第二天的6點鐘,太陽剛剛升起的時候,她停止了呼吸。旁人在私語著,昨天明明很好怎麼一下子就不行了呢,我哥哥蹲下來拉著當時正在靠牆坐在地上的我說:“她也許感覺到了媽媽太累了,她不想媽媽再為她操勞了,所以她自己選擇了離開。”


    就這樣,我送走了我最愛的女兒。面對她的遺體,沒有嘶吼,沒有挽留,沒有牽絆,我知道,她這一生太不容易了,她真的要去休息了,好好地讓她沒有牽掛地走,是我最後的母愛。


    她走以後我失明了一個月,恢復之後,我就踏上了療愈之路——我把她的骨灰放在一個項鏈裡,去完成她生前寫下的未完成的事。


    在真真手術之前,我曾邀請她寫過一份“遺願清單”,她常常沉默,那時的我以為她在為死亡憂慮,直到帶著她的骨灰完成她的願望之後,我纔隱約理解。


    我用了五年的時間,完成真真的遺願清單——我希望用這樣的方式,向天國的真真傳達,在沒有你的日子裡,媽媽一直很努力很努力地好好活著。


    至此,我完成了她所有的願望,隻有最後一條——做一些對社會有意義的事。


    真真的全名為“黨真真”,意為“黨的孩子”,她的夢想是做一名心血管科的醫生,她說,她一定比大多數醫生都理解心血管障礙的病人。直至去世,她都非常遺憾自己不曾為這個世界做過些什麼,她始終覺得自己是我的負擔,是政府的負擔,卻沒有機會回報養育她長大的人。


    這最後一條遺願清單一直是我的“心結”,在她活著的時候,我雖然一直說“你不是負擔,你的人生充滿了意義”,但也始終沒有把她說服。於是我寫了這本書,願真真用全部的熱愛效忠於自己生命的成長這件事,可以鼓勵到同樣身患先天疾病的孩子,也讓正在陪伴重癥兒童的父母有一些力量,不知道這樣算不算是“為社會做一些有意義的事”,算不算完成了她遺願清單最後一條。


    五年後的今天,當我有力量面對她的離去,當我把她的遺願清單全部都完成了的時候,我將完成她最後一個心願。


    這是一本遊記,


    也是一個女孩的一生,


    和一個母親的重生。


    你或許會流淚,但我希望淚水給你帶來的是力量,是一個棄嬰的力量,也是一個單親媽媽的力量,或許這樣,真真在天有靈,會不再遺憾沒有活到18歲,會放下對媽媽的牽掛。



     
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