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  • 拯救嬰兒?新生兒基因篩查之謎(薄荷實驗)
    該商品所屬分類:社會科學 -> 社會科學
    【市場價】
    828-1200
    【優惠價】
    518-750
    【作者】 美斯蒂芬·蒂默曼斯,瑪拉·布赫賓德 
    【所屬類別】 圖書  社會科學  文化人類學/人口學  人類學/民族學 
    【出版社】華東師範大學出版社 
    【ISBN】9787576004489
    【折扣說明】一次購物滿999元台幣免運費+贈品
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    內容介紹



    開本:32開
    紙張:膠版紙
    包裝:平裝-膠訂

    是否套裝:否
    國際標準書號ISBN:9787576004489
    作者:[美]斯蒂芬·蒂默曼斯,瑪拉·布赫賓德

    出版社:華東師範大學出版社
    出版時間:2020年10月 

        
        
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    編輯推薦

    基因門診的田野調查
    基因檢測醫師團隊的深度訪談
    技術的不確定性帶來的醫患互動
    一部重新看待“正常”與“未來”的民族志

     
    內容簡介
    新生兒篩查,指的是在嬰兒出生24小時之後到6天內所做的針對一些遺傳性疾病等的篩查,以提供預防性的醫學措施。本書通過在基因門診的田野調查,在對75個家庭共計193次到診所的訪問和咨詢進行觀察,以及對診所基因檢測醫師團隊深度訪談的基礎上,對於新生兒篩查技術在美國的推行歷史和這項技術在實踐中引發的可預期及不可預期後果進行了生動詳盡的記錄和分析。

    作者向我們展示了技術的“不確定性”如何使得病患和醫生進行協商和互動,又是如何影響人們對於“正常”以及未來的理解和期待。這本書是醫學、公共衛生和公共政策學者的理想之選,也為普通讀者提供了看待醫學技術、主流敘事和政策的新視角。

    新生兒篩查,指的是在嬰兒出生24小時之後到6天內所做的針對一些遺傳性疾病等的篩查,以提供預防性的醫學措施。本書通過在基因門診的田野調查,在對75個家庭共計193次到診所的訪問和咨詢進行觀察,以及對診所基因檢測醫師團隊深度訪談的基礎上,對於新生兒篩查技術在美國的推行歷史和這項技術在實踐中引發的可預期及不可預期後果進行了生動詳盡的記錄和分析。


     


    作者向我們展示了技術的“不確定性”如何使得病患和醫生進行協商和互動,又是如何影響人們對於“正常”以及未來的理解和期待。這本書是醫學、公共衛生和公共政策學者的理想之選,也為普通讀者提供了看待醫學技術、主流敘事和政策的新視角。


     


    作者提醒我們,對於技術的研究不能忽視具體的社會情境,不同收入水平、不同階級的家庭並不是都能享有平等的醫療資源、負擔起長期治療所需要的營養品和藥物費用。在為“拯救嬰兒”的技術歡呼時,不應該忽視美國社會中目前存在的制度和資源不平等等問題,也不該意識到一項“科學”的技術的推廣背後的組織和制度力量和市場利益。

    作者簡介

    斯蒂芬·蒂默曼斯(Stefan Timmermans),加州大學洛杉磯分校社會學繫教授,主要研究方向是醫學社會學和科學研究。他使用民族志和歷史學的方法來解決美國營利性醫療體繫中的關鍵問題,對醫療技術、衛生專業、死亡和死亡以及人口健康等領域多有關注。他同時也是《社會科學與醫學》期刊的醫學社會學編輯。


     


    瑪拉-布赫賓德(Mara Buchbinder),北卡羅來納大學大學教堂山分校社會醫學副教授和人類學副教授,該校生物倫理學中心的核心教員。她近的工作重點是關注患者、家庭和醫療服務提供者如何應對醫療技術、法律和衛生政策變化帶來的社會和倫理挑戰。


     


    譯者簡介:


    高璐,中國科學院自然科學史副研究員,研究興趣為生物技術治理與生物技術史。

    媒體評論

    這本對新生兒篩查的社會現實進行的復雜而嚴峻的作品,闡明了政策、技術、臨床醫生、醫療機構和醫療宣傳之間的復雜關繫,以及它們對患者和從業者非常強大的影響。我們已經非常清楚,技術進步在承諾解決舊問題的同時,也會產生新的問題。《拯救嬰兒》應該是任何認真關注21世紀衛生政策和人類狀況的人感興趣的作品。


    ——查爾斯·羅森伯格,哈佛大學科學與醫學史教授和社會科學的Ernest E. Monrad教授


     


    新生兒遺傳病篩查是公共衛生事業的一項勝利,與疫苗接種和衛生設施齊名。但是,由於每年有數百萬嬰兒接受篩查,人們可能會忽視這樣一個事實:每個家庭的情況都是獨特的,他們對篩查計劃的看法-——它的好處、它的焦慮、它難以發音的疾病名稱——都會有所不同。蒂默曼斯和布赫賓德以敏銳的洞察力和同情心捕捉到了這些個人故事。他們所描述的臨床情景,都是真實的,引人入勝,揭示了家屬和醫生的態度和反應,出乎意料又在情理之中。


    ——韋恩·格羅迪,加州大學洛杉磯分校醫學院醫學博士





     
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