品讀路大夫的書，一定會真切感受到他的人格魅力和道德魅力，而非隻是知識和技術實力。你的腦海中會驀然冒出一些與醫生身份不是很契合的角色設定：一個有故事的人，一個情感深沉的人，一個通達靈性的人，一個徹悟苦難、豁達生死且超然於技術之上的呵護者、關懷者。我期待有更多的腫瘤科大夫、麻醉科大夫，乃至全體醫護人員也能有路大夫這樣的覺悟與提升，那不僅是中國腫瘤患者之福，也是醫患關繫之福。

——王一方

國內知名醫學人文學者、北京大學醫學人文研究院教授

作者路桂軍從1992年第—次接觸病人的死亡，到飽嘗自己二姐死亡的切膚之痛，中間有許多咀嚼反省。本書是他數十年的智慧精華，他說：“醫生要有俯瞰人生的能力！”希望此書能作為醫學生的參考書。

——趙可式

臺灣成功大學醫學院名譽教授、臺灣安寧療護推手

通過路教授講述的那些在他工作中遇到的感人而又真實的故事，我了解到他的醫術是從中國的傳統文化中汲取力量的，再與zui好的醫學科學相結合，並通過他發自內心的悲憫表現出來。對中國傳統文化作用的洞察，是路教授從事臨終關懷工作的基礎，充滿了他作為一名醫生的人文關懷及其熟練的醫學實踐，在撫慰痛苦和悲傷方面，具有啟發性和鼓舞人心的作用。

——朱莉婭·塞繆爾

英國喪親兒童基金會創始人、《每日郵報》“鼓舞人心女性獎”獲得者

腫瘤患者的治療價值

從業之初，我隻負責處理軀體方面的疼痛癥狀，並不參與心理層面的治療。但是，疼痛是一種主觀感受，在治療過程中，我不可避免地需要先讀懂患者。

接觸的病例越來越多，我逐漸發現，疼痛是一個身心事件，既有軀體上的疼痛，更有心理層面的折磨。後來，我的工作逐漸延伸到心理層面的干預，當病人向我吐露內心的痛苦時，我的態度不再是拒絕，而是仔細聆聽。

在我所有的病人群體中，癌痛患者為普遍。早在2008年，美國心髒學會的一項調查報告顯示，抑郁、壓力和生活負擔等問題會讓癌癥末期患者的病情加重。

其實，從經濟效益的角度來說，治療癌痛並沒有太多收益。很多醫院將優質醫療資源，都給了有治療希望的病人，而在一些醫生眼中，腫瘤患者並沒有太多治療價值。

我曾經救治過一位76歲的患者，他患的是胰腺腫瘤，因為腹痛住進了疼痛病房。這個病讓他伴有大便不通的情況，使他無法攝入營養，身體疼痛不已，所以選擇住院治療。住院之後，他的病情每天都在緩解。在此之前，他去了很多家醫院，這些醫院無一例外都不收治他。

他住在我們醫院一個三人間病房靠裡的床位。每天查房的時候，看到我來了，他都會給我作揖，有一種朝聖的感覺。為了表示對我工作的尊重，他每次都會努力坐起來。這位患者向我表達了三個層次的感謝：，感謝我幫助他止住了疼痛；第二，感謝我給他機會住院；第三，感謝讓他能在這裡多住幾天。

他總會對我說：“謝謝大夫，給你添麻煩了，像我這種沒有治療價值的病人占著床位，還要浪費你的時間，謝謝你來看我。”

談到治療價值，很多腫瘤末期患者都問過我一個問題：“路大夫，我先是得了腫瘤，緊接著全身髒器開始出現問題。我也知道自己活不了多久了，我真的非常痛苦。現在，很多醫院都不收治我了。他們告訴我別來醫院了，在醫院裡沒什麼治療價值了。我就想問問，什麼是治療價值？我身上這麼多器官都出了問題，病情這麼嚴重，怎麼就沒有治療價值了呢？醫生所指的治療價值到底是什麼？”

站在不同的角度，人們對治療價值這個概念會有不同的理解。從事生命教育的專家翟曉梅曾經說過，醫學，就是有一幫人在沮喪、危機、痛苦中求助，而另外一幫人懷著關愛的心情來幫助他們。這種求助的願望和提供幫助的願望，就構成了醫患關繫。患者在沮喪、危機、痛苦時求助，而醫生願意去幫助他們——這種求助和給予的關繫，就是治療價值。

治療價值和治療意義也是有層次之分的。對於腫瘤末期的患者，比如說肺癌患者，想要讓他們康復如初，這種努力和嘗試是毫無價值的。但是，治療的目的是治病，它既包括康復治療，也包括癥狀緩解治療。從康復角度來說，腫瘤末期的病人可能沒有治療意義了，但是癥狀管理一直會持續到一個病人生命的後一刻。

當病人出現疼痛時，我們需要為他們止痛；當他們發燒時，我們需要給他們退燒；當病人惡心時就幫他們止住惡心；當病人便秘就幫助他們解決便秘問題。癥狀處理會伴隨患者終生，到任何時刻都不應該放棄。換位思考一下，其實病人的要求並不高。他們並沒有要求醫生將其生命再延長十年、二十年，隻是希望生命的盡頭能夠得到一種尊嚴，不痛苦就行。

如果隻是為了讓病人活著，而犧牲他們的生活質量，這是毫無意義的。比如一個病人，生命垂危，呼吸困難，這時在他的肺裡插上一根導管，通過呼吸機來勉強維持呼吸。試想，平日裡我們在喫飯的時候，不小心嗆到一粒小米都會很難受，那麼可以想像這位病人又會有多難受了。

所以，在醫患之間，應該達成某種共識——醫生在延長病人生命長度的同時，一定存在一個重要前提，那就是提高病人的生活質量。從這個角度來說，這些病人永遠有治療價值。

如何理解死亡？

死原本指骨肉分離，而亡則是被忘記的意思。

在中國的傳統文化中，不同人的死亡有不同的表達方式。比如帝王死叫“駕崩”，駕崩有山體崩塌的意思，從上而下的崩塌無法再復原，意味著改朝換代。皇後、諸侯、王子的死叫“薨”，簡單的一個理解是一群覓食的鳥兒，忽然一哄而散。“斃”字上邊一個比，下邊一個死，原本的含義是大臣或將士們中箭後緩緩倒下。

民間老年男性過了60歲自然死亡，被稱為“壽終正寢”，死後遺體要安放在廳堂之中；老年女性的死則被稱為“壽終內寢”，遺體要安放在臥室之中。不同年齡段的年輕人離世被稱為少殤、中殤等。 

現代社會，我們對於死亡的簡單理解是生命體征的消失。死亡是具有普遍性的，它的出現是有原因的，呈現出不可逆的狀態。當一個人的生命體征不存在了，他也就與這個世界告別了。然而，如果單純把死亡理解成一個人從社會上消失了，也並不完整。在我看來，死亡是生命的另一種狀態。如果我們從更豐富的層面去理解的話，就會發現死亡是一種社會現像，代表著某些社會關繫的終結。

2017年年底，電影《尋夢環遊記》在國內上映，廣受好評。這部電影從三個層面解釋了什麼是死亡：個層面是生物層面，心跳呼吸停止就是死亡；第二個層面是個人從社會上消失，下葬即為死亡；第三個層面是所有記得你的人都忘記了你，你纔徹底消失了。

西方很早就開始研究死亡，早出現的是對死亡的哲學性思考。在現代醫學產生之前，我們常常會看到古希臘、古羅馬時期的思想家對生死問題的一繫列討論，這些討論有一大部分是在追問生死的意義，屬於形而上學；也有一部分是與當地的一些習俗有關，當然也是與神靈等一些神秘事物相關。那時，人們認識世界的方式就是這樣，對死亡的認識也是如此。隨著人們對自己所處世界的觀察越來越細致，認識這個世界的方式也越來越成為某一個學科的基礎。達爾文提出的進化論使人們開始以哲學之外的視角來看待事物的存在，而不僅僅依靠許多形而上學的觀點，這是近代生物學發展的結果。人們開始從個體本身出發去思考死亡的奧秘。也就是在那時，人們開始意識到生命的寶貴。

20世紀初，就有人提出了“死亡學”一說，這是一門從各個層面研究死亡的學科，涉及的領域十分廣泛。發展至今，它回答的是人們關心的問題，也是人們困惑的問題：死亡的原因究竟是什麼，人們在面臨死亡時抱著怎樣的心理，臨終者的內在經驗如何，等等。而其中所涉及的問題也使得許多學科開始關注死亡學，比如醫學、心理學、生理學、社會學、法學等。

20世紀中期，現代醫學技術有了突飛猛進的發展，尤其伴隨應用技術的發展，人們的壽命有了不同程度的延長，對生死問題的認識上了新的臺階，對死亡的定義也在不斷更新。

傳統的死亡定義是心髒停止跳動或是呼吸停止。但是醫學臨床實踐一次又一次地打破人們對死亡的傳統認知，因為患者的心跳、呼吸等都可以通過藥物或設備加以延續，以暫時維持他們的生命體征。這裡不得不提到一個著名的案例——美國昆蘭案件。

1966年，21歲的美國女孩昆蘭由於飲用酒精和鎮靜劑混合物陷入昏迷，一直靠呼吸器維持心跳、呼吸等生命體征，通過打點滴給身體輸送營養。直到1975年，作為昆蘭監護人的父親提出自己有權同意撤除昆蘭的一切治療，即他決定放棄那些對女兒無謂的治療手段，他認為這並無意義。但是新澤西州高等法院的一位法官不同意昆蘭父親的做法，認為他沒有權利決定他人的生死；另一位法官站出來反駁，說父親作為監護人有權終止一切治療，因為這樣的治療沒有絲毫意義。後，昆蘭的呼吸器還是被取走了，但她並沒有死亡，還恢復了自主呼吸，卻依然處於昏迷狀態，靠著打點滴維持身體營養的供給，並一直打抗生素抵御感染。終在1985年，昆蘭離世。

這個案件在當時引起了轟動，除了作為一起生命倫理案件，它還引發了國際對於死亡標準的重新討論，一個人的生命到什麼程度可以被判定為“死亡”？1968年，美國哈佛醫學院特設委員會發表了一項報告，把死亡定義為：不可逆轉的昏迷，或“腦死亡”。同時制定了符合腦死亡的四條標準。

一個真實案件引發了美國醫學界對死亡標準的重新設定。在這之後，歐洲一些國家，以及我們亞洲的一些國家，比如日本，在臨床醫學上也跟進了對死亡定義的標準，同時加上了一些患者共有的臨床特征。很快地，在世界範圍內對於死亡的認定標準以“腦死亡”為依據。

20世紀80年代，西方醫學界，尤其是臨床醫學開始了大範圍對死亡態度的研究，對死亡的定義也描述得越來越精確。

法律上對死亡的定義更關注一個生命還有沒有存在的價值和意義，需要醫生開具明確的死亡診斷書，具有法律效力。

我們也不能忽視社會學角度對死亡的定義，因為人是生存於整個社會之中，一定與整個社會的文化息息相關。比如常見的葬禮，不同的國家有不同的葬禮形式；同一個國家的不同地方，葬禮的差異也很大。這背後都隱藏著不同的生活環境和文化。

哲學家對死亡的定義就如我之前提到的，常常關注生死的本質、意義等。他們對死亡的態度是“未知生，焉知死”，隻有好好對待自己的生命，纔能知道死亡是怎麼一回事。

在這個基礎上，作為一個在中國文化背景中成長起來的醫療工作者，我認為應該從以下五個層面去理解死亡。個層面是生命體征的消失，心髒停止跳動，人沒有了呼吸，心電圖變成了一條直線。第二個層面是文字層面的理解，死亡是永遠的離開。第三個層面是心理學方向的認知，死亡就是一個人對死亡事件產生的情緒反映，比如說我的親人去世了，我怎麼看待這件事，我的內心產生了怎樣的衝擊，以及隨之而來的哀傷情緒等。第四個層面是從哲學和宗教的角度出發，死亡是一體兩面的，沒有生就沒有死，沒有死也就沒有生。所以，中國有“出生入死”“視死如歸”這樣的成語。出來是生，歸去是死，它們是辯證統一的。第五個層面是在社會學和死亡哲學上來說的，死亡是個人身份和關繫的結束，比如我與這本書的某一個讀者是生活中的好朋友，我死去之後，我的身份終結了，我們之間的關繫也就結束了。

死亡是一個普世問題，每個人早晚都會面對。當我們從以上這五個層面對死亡進行深入理解之後就會明白，一個生命的逝去並不僅僅要處理生物層面的死亡，還需要處理心理層面、社會層面以及哲學層面的死亡。等到這些層面的死亡都處理完畢後，逝者纔會與這個世界達成某種和解。面對死亡，我沒有遇到哪個人能夠做到超然。很多人看起來很超然，但其內心深處一定有傷痛藏得很深，不為外界所懂。這其實更加痛苦。

我在北京治療過一位患者，是一個領導干部，七十多歲，罹患腫瘤。他有三個女兒，輪流陪他看病。整個治療基本止住了他的疼痛，但他仍然有一些不適。

有一次，他來找我看病。我詢問他的癥狀：“感覺怎麼樣？”

“感覺還行，但總有些不舒服。”老人這樣回答我。

“你也完全了解你的病情，那還有什麼放不下的嗎？”

老人家坐在輪椅上，哈哈大笑：“路大夫，我戎馬一生，經歷過這麼多事情，當了這麼多年領導，你覺得我還有放不下的嗎？”

他說這番話的時候，給人一種居高臨下之感，看淡生死，儼然站在了制高點上俯瞰人生。這種病人我經常會遇到。

我追問他：“真的都能放下嗎？”

他告訴我，大女兒和二女兒都安排得很好，三女兒事業有成。可是，他還是有放不下的人。他放不下他的老伴。

“其實，我這一輩子都沒有瞧上她。到了這個時候，放心不下的卻還是她。她的人生幾乎都是由我在主導。等我走了之後，她的生活該如何安排啊？”說著說著，他掉下了眼淚。我在這眼淚的背後，看到了他真實的自我。

“當所有的困惑聚在一起的時候，你希望找誰傾訴？”

“我希望向母親傾訴，可是她已經不在了。”

作為一個古稀老人，他的父母早已過世了，可是這社會、這生活不允許他示弱。面對死亡，他隻有讓精神強大起來，他隻能去逞強。

這位患者和我治療過的很多患者一樣，在社會上有著不錯的身份和地位，但是擺在他們面前的現實卻也十分殘酷，他們正面臨著死亡的詭異之處：你生前追求的所有財權名利和社會尊嚴，在死亡的那一刻會變得毫無價值。之前擁有的越多，死亡的時候失去的也越多。盡管患病時，病人依然擁有閃亮的頭銜，比如主任、專家、教授等，但瀕臨死亡之時，這些頭銜隻是些虛無縹緲的東西。他原來向整個社會輸出正能量，擔任撫慰和引領的角色，現在卻變成了索取的一方，隻能被別人照顧，還需要負重前行。這時，病人如果沒有得到很好的撫慰、傾聽和引領的話，因身體疼痛而導致的崩潰以及內心的失序，會令他徹底絕望。這種絕望足以把一個人帶走。

我們經常將人生比喻成一本書，有些人是鴻篇巨著，有些人是小敘事散文，還有些人是精美的隨筆……但是不管是何種文體，我們都希望這本書有始有終，有一個完整的結尾。但現實情況往往是生命戛然而止，很多人根本沒有機會對自己的人生進行一個很好的總結。

有一位作家朋友告訴我：“我的人生像一本書，有很好的開篇，很好的高潮，但到尾聲階段，行文卻特別倉促，幾乎是凌亂的。身體的疼痛，導致我寢食難安。我根本無法把思緒整理清楚，整個人簡直成了斷壁殘垣。實現圓滿完結仿佛是一件無法辦到的事。”