作 者:(美)斯蒂芬·蒂默曼斯,(美)瑪拉·布赫賓德 著 高璐 譯
定 價:75
出 版 社:華東師範大學出版社
出版日期:2020年11月01日
頁 數:376
裝 幀:平裝
ISBN:9787576004489
本書通過在基因門診的田野調查，在對75個家庭共計193次到診所的訪問和咨詢進行觀察，以及對診所基因檢測醫師團隊深度訪談的基礎上，對於新生兒篩查技術在美國的推行歷史和這項技術在實踐中引發的可預期及不可預期後果進行了生動詳盡的記錄和分析。作者向我們展示了技術的“不確定性”如何使得病患和醫生進行協商和互動，又是如何影響人們對於“正常”以及未來的理解和期待。這本書是醫學、公共衛生和公共政策學者的理想之選，也為普通讀者提供了看待醫學技術、主流敘事和政策的新視角。
●前言
第一章 新生兒篩查項目的擴大
新生兒篩查的緣起
苯丙酮尿癥篩查——一個警世故事
PKU篩查作為成功典範
美國醫學遺傳學學院報告
落實擴大化新生兒篩查項目
第二章 準病人
準病人
生活在健康和患病之間
第三章 疾病本體論的改變
肉堿轉運蛋白缺乏的母體診斷
知識生態
第四章 我的孩子正常嗎？
“正常兒童”這個概念
來到遺傳學診所
通過標準化規範使嬰兒標準化
機械客觀性：生長曲線圖
規範化——作為一個道德計劃
規範化：作為一種預測
第五章 預防的極限
脆弱的開端：雷納爾多·岡薩雷斯
新生兒篩查和癥狀軌跡
治療代謝紊亂
預防的
第六章 擴大化新生兒篩查能救命嗎？
機會之窗
被挽救的生命
新舊公民身份
失去的生命
抓住和錯失的機會
結論：新生兒篩查的未來
注釋
新生兒篩查，指的是在嬰兒出生24小時之後到6天內所做的針對一些遺傳性疾病等的篩查，以提供預防性的醫學措施。本書通過在基因門診的田野調查，向我們展示了技術的“不確定性”如何使得病患和醫生進行協商和互動，又是如何影響人們對於“正常”以及未來的理解和期待。這本書是醫學、公共衛生和公共政策學者的理想之選，也為普通讀者提供了看待醫學技術、主流敘事和政策的新視角。
(美)斯蒂芬·蒂默曼斯,(美)瑪拉·布赫賓德 著 高璐 譯
作者簡介： 斯蒂芬·蒂默曼斯（Stefan Timmermans），加州大學洛杉磯分校社會學繫教授，主要研究方向是醫學社會學和科學研究。他使用民族志和歷史學的方法來解決美國營利性醫療體繫中的關鍵問題，對醫療技術、衛生專業、死亡和死亡以及人口健康等領域多有關注。他同時也是《社會科學與醫學》期刊的醫學社會學編輯。瑪拉布赫·賓德（Mara Buchbinder），北卡羅來納大學大學教堂山分校社會醫學副教授和人類學副教授，該校生物倫理學中心的核心教員。她最近的工作重點是關注患者、家庭和醫療服務提供者如何應對醫療技術、法律和衛生政策變化帶來的社會和倫理挑戰。譯者簡介：高璐，中國科學院自然科學史副研究員，等
第一章 新生兒篩查項目的擴大 全球隻有兩個工業化國家尚未落實全國性的新生兒篩查政策，而美國就是其中之一。在美國，每個州都獨自為政，分別確定自己的篩查目標。在新生兒篩查於1960年代初興起之時，各州的項目進展緩慢，且發展也不太均衡。到了21世紀初，就篩查數量與種類而言，各州之間存在巨大的差異：新生兒需要篩查的疾病數量最少僅為3種，而最多可達36種。以中鏈酰基輔酶A脫氫酶缺乏癥（MCADD）為例，如果兒童患上這種病癥，一旦空腹時間過長，他們就有可能會身染重疾，然而嬰兒是否要就MCADD進行檢查則取決於其家庭的所在地，這就導致各地區的健康狀況出現了差異。 在進入21世紀之後，新生兒篩查的狀況較之前統一了一些。2005年，美國醫學遺傳學學院的一個特別小組建議針對29種主要疾病以及在篩查核心病癥時可能會被偶然檢測到的25種次要等
