作 者:柱子哥 著
定 價:59
出 版 社:清華大學出版社
出版日期:2020年08月01日
頁 數:218
裝 幀:平裝
ISBN:9787302554967
"★薄世寧、李治中(菠蘿)、丁香醫生王轆、騰訊醫典張猛 聯合推薦★柱子哥既是癌癥患者,也是癌癥患者家屬,雙重身份讓她的文字更加精準、更能直抵心靈、更具人文關懷、更有力量。她不是說教的方式,而是講故事,讓每個讀者都有代入感,在文字的潛移默化下理解、感知。★柱子哥的書非常實用,把看病的事情條分縷析,從心理上的準備到事物上的管理,甚至連病歷怎麼做記錄、怎麼查資料和醫生溝通都寫得很詳細;也有對生活、人性、生死、醫療等理性而深沉的思索。她的思考,她做的事,她想幫助別人的想法,對於其他病人的共情,也等
●第一章 病情介紹
第二章 確診後要想清楚的事
第三章 病人家屬陪護抗癌指南
第四章 人際關繫的重塑
第五章 重建重要的認知
第六章 如何舒緩大病經濟毒性
第七章 如何高效就醫
第八章 重走來時路
作者柱子哥完整記錄了抗癌過程中作為一個普通人的經歷,希望為病人群體提供一個可以參照、有共鳴、非常具體翔實的抗癌指南。同時也讓癌癥病人抗癌路上的脆弱、孤獨、痛苦被聽見、被看見、被理解和被回應。 如果你是病人,從本書中你將會了解到如何面對變化、怎麼調整心態、如何成長、如何與病和平共處等等。 如果你是病人家屬,那麼如何適應新情況、如何認清自己的角色、如何做心理建設、如何跟病人相處以及應對外界等,都能從書中找到解決方案。 但這本書並不僅僅是抗癌指南,作為同時患兩種重大疾病的弱女子,柱子哥現身說法告訴你,我們習以為常的生活、工作、理想、人生中什麼是最重要的,什麼是最值得呵護的……她的文字裡沒有哀傷和憤怒,隻有力量、希望和對生活生命的思考。
柱子哥 著
柱子哥,1990年生於吉林省白城市,滿族人,畢業於復旦大學法學院,金融工作者。2018年10月確診為4期淋巴瘤合並繫統性紅斑狼瘡後,她開始主筆「一隻柱柱柱柱子哥」公眾號,用項目管理工作的方法論梳理抗癌中的困難,成為「思維導圖抗癌知識型博主」,重新定義抗癌勵志。
四、一年來的病情變化 2018年12月底第四次化療開始之前醫生為我做了中期評估,總體來說,原來的胸腔、腹盆腔積液得到吸收,幾個主要的高活性病灶(尤其是腹腔裡的)得到了控制,淺表殘餘的病灶活性和大小都分別降低和縮減,算是有效的治療。2019年的春節是在醫院度過的,我做了第六次化療,也相對順利。 2019年3月中旬我做了結療評估,相對來講,較中期變化不大,殘餘病灶大小和活性都還好,骨髓穿刺顯示骨髓中得到了緩解。雖然PET—CT評分隻有3分,並不是這個亞型裡治療效果優選的,但由於是4期病人,我並沒有追求接近治愈,能夠像壓彈簧一樣把腫瘤壓制到一個低位,給它反彈的時間也是給我自己身體休整的時間。所幸這半年治療期間我沒有發生嚴重的感冒發燒等感染事件,血像情況也相對理想,繫統性紅斑狼瘡也處於半壓制狀態,沒有活動起來攻擊我的肺部和腎髒等