序

我將畢生奉獻給死亡。

在過去的40年裡，我在明尼蘇達州羅徹斯特的梅奧診所工作，實際照顧超過4萬名臨終的患者，陪他們度過在地球上後的時光。我握住他們家屬的手，和他們一同祈禱，並且傾聽他們，回答他們的問題。（雖然並非所有問題都有答案，例如：我還能活多久？誰會陪伴我？我的家人會原諒我嗎？我會很疼嗎？）

本書的主旨在於探索這些終的日子該如何度過，讓人們能夠帶著盼望、愛和憐憫與人生告別；

在於當爸爸、媽媽或摯愛之人沒辦法做決定時，能夠替他們在臨終時做決定；

在於了解臨終之人的內心在後一天、後一小時、後一分鐘乃至後一刻會發生什麼；

在於正視死亡，也許需要做一些計劃，在緊握住摯愛的臨終之人的手後，過不一樣的人生；

在於從絕望中給予希望；

在於從醫學的角度理解死亡，等等。

我受訓成為一位腫瘤科醫生、一位癌癥專科醫生。我明白心髒疾病是常見的死因，但癌癥是令人害怕的疾病。患者寧可被告知他們的心髒開始漸漸衰竭，也不願意知道自己的胰腺、肝髒、肺髒或乳腺長了一個腫瘤。

許多癌癥患者能被治愈，並且能健康地存活很長時間，但是其他人就沒這麼幸運了。我很遺憾地將此事告訴前副總統喬•拜登a，他當時負責推進癌癥的治療和治愈研究。但事實上，雖然從尼克松總統時期就已經開始立法和建立研究基金，但我們和癌癥的鬥爭至今仍需要多方配合作戰。是的，我們有過一些令人興奮的研究成果，但是，癌癥的範圍很廣，我們仍要為之奮鬥很長時間。

當我們癌癥醫生，特別是當我在梅奧診所工作時，看到那些病入膏肓的患者，我們能夠提供的治療是安慰、給予尊嚴與選擇以及希望。沒有萬靈丹，也沒有神仙藥。

當我們的患者面對他們的死亡時，我們將我們的照護延伸為緩和醫療，這是一種管理患者的癥狀並提供治療讓患者感到舒適的醫療方式，並且為那些隻有幾個月可活並決定不再為自己的晚期疾病尋求積極治療的患者提供安寧照護。當然，我們很高興也很驚訝，一些患者會頑強挑戰現代醫學還未能攻克的領域，但往往我們隻能到病床邊，和患者家屬一起圍繞在患者身旁，安慰他、哄哄他，然後和他說再見。

我有內科、臨床腫瘤、緩和醫療和安寧照護的執照，我是個在梅奧診所獲得緩和醫療和安寧照護認證的醫生。我感謝成千上萬的患者以及他們的親眷，允許我參與他們人生的後一程。現在我逐漸從臨床工作中隱退，我要將我的故事留在本書裡，總結我多年來和許多與你情況類似的家庭相處的經歷。

本書講述的是臨終的事情。美國的嬰兒潮一代現在正在和他們的父母告別，並且正在面對自己的死亡。在完美的世界裡，我們很長壽，然後死去。這叫作壓縮的死亡過程，意思是我們將生命活到極致，沒有疾病或痛苦，後自然地在睡夢中離世。

但死亡常常不是這樣發生的。

我不是指突然發生的意外死亡，我是指時間漫長的、久病不愈的、失去生存能力的情況，這時必須做有關照護種類、照護程度以及照護地點的決定，也必須預估存活時間，衡量時日尚存多少。

疾病能撕裂家庭，不隻是從心理層面，還從財務及地理位置等層面。有時候心願還未完成，浪子還沒回頭，過去的悔恨浮出水面。患病之後，患者及其家屬也許會習慣餐桌上少了一人的新的生活模式，但是生活已經截然不同了。

在我開始解釋本書的內容之前，我要先說說本書不涉及的內容。

本書不講安寧照護的歷史。如果你希望在這方面了解更多，請參閱《安寧治療與緩和醫療手冊：臨床指南》（Hospice and Palliative Medicine Handbook: A Clinical Guide），由蘇珊•波特科和凱西•利根兩位醫生所著。

這不是一本處理病危診斷以及幫助你逐漸接受死亡的書。如果你希望通過一本專業書籍來學習面對病危的生死問題，請閱讀蘭迪•波許教授的《後的演講》（The Last Lecture）這部經典之作。另外一部反思死亡的難忘著作，是保羅•卡拉尼什醫生所著的《當呼吸化為空氣》（When Breath Becomes Air），他自己既是患者也是醫生。

本書不是從醫生的視角出發對生命做出存在性評估。我希望我有足夠的纔華寫出《好的告別——關於衰老與死亡，你必須知道的常識》（Being Mortal: Medicine and What Matters in the End）這樣的著作，而阿圖•葛文德醫生已經做到了。

我嘗試用本書填補另一隅，希望書中的信息能幫助你更好地做決定：例如是否停止父親的化療，或者判斷他能不能再進行一次手術；決定母親應該在養老院度過人生後一程，還是應該回到家中，在家人和愛的陪伴中過世；權衡碧婭嬸嬸是否有能力決定她要不要插喂食管，還是表弟法蘭克可以（甚至應該）做這個決定……還有其他在病床邊、臨終時需要面對的抉擇。

前夫人芭芭拉•布什決定在醫院裡和醫院外都停止一切積極治療，在親愛的家人的陪伴下回家，並得到舒適的照顧，直到過世。這些勇敢並充滿愛的情景每天都在許多家庭中上演。

在寫本書的時候，我和許多像你一樣的人談過。即使他們的摯愛已離世多年，他們對病床邊的經歷仍記憶猶新。他們講述了自己的故事，而我們在本書中總結了一些他們的智慧。我們對他們滿懷感恩。

很遺憾，許多閱讀此書的人也許正在病床邊照顧身體每況愈下的摯愛，並處在醫療風暴的中心。多年來，我給予了千千萬萬的家屬及患者希望，而我希望你們通過閱讀本書也能獲得這樣的希望。我不認識你，但是我明白你的處境，以及你需要回答的問題。

讓我們開始吧。

如何在病床邊使用本書

我知道，面對危急情況時，患者家屬無法坐下來一頁一頁細讀本書。你做不到，你很難專心，身心俱疲，你面對的是不確定的未來，並且正被要求做出生死抉擇。

試讀本書的讀者經常告訴我：“我希望我在病床邊照顧媽媽時手上能有這本書。”我們在編輯本書時，力求能夠回答你可能面對的迫切的問題。先從目錄中找到對你重要的章節。我會在書中重復講述一些內容，因為我知道你不會全部讀完，這樣如果你需要的話可以在某些主題上深入探究。

我和我的合著者歡迎你在本書的網站www.AskDoctorEd.com上寫下你的反饋，這樣我們就可以把你的寶貴意見和建議整合到下一版中，讓未來面對同樣境遇的家庭參考。

願你平安順遂。

“在生命的後階段，每個人都值得有尊嚴地且平和地與世界道別。本書由一位有護理經驗、對瀕死過程有深刻了解且有大愛的醫生撰寫，堪稱生命書。它可以幫到每個生命個體，也可以賦能給那些照顧絕癥患者的人。”  
——迪帕克•喬普拉 醫學博士
美國喬普拉福利中心聯合創始人

"科瑞根博士是一位富有同情心、經驗豐富的醫生，他不僅為患者和家屬提供信息和知識，更重要的是貢獻了他一生的智慧。本書巧妙地引用了多個鮮活的案例，指導人們做出關乎生死的明智選擇。  
——基思•曼塞爾 醫學博士 
美國密西西比大學醫學中心醫學教授 
安寧和支持性護理服務總監

科瑞根先生是一位富有悲憫心和豐富臨床經驗的醫生，這本書貢獻了他一生的智慧，指導我們在生命的盡頭，如何和家人一起做出讓病人更有尊嚴的明智選擇。目前，在中國，緩和醫療和臨終關懷越來越受到重視。他山之石，可以攻玉，本書也為我們臨床的醫護工作者分享了很多生命醫學的臨床經驗，是一本難能可貴的教科書。
——徐梅
雲南瑞奇德醫院院長
《有效的醫療》作者

科瑞根醫生具有超過40 年的安寧照護臨床經驗，從身、心、社、靈的維度，用深入淺出的表達形式，從罹患疾病的壞消息告知、召開家庭會議到選擇醫療方案；從安寧緩和醫療的
社會宣教引發的思考，像死亡成本，以及價格高昂的“看似英勇的積極治療措施”，到生命末期的醫療常識、安寧緩和的理念；從輔助療法的臨床有效反饋，到葬禮的策劃和墓地參觀
等，將一個個案例和場景、一段段關繫從道德、倫理和法制的角度，全維度地呈現，這對於正在起步階段的中國的安寧緩和醫療來說，極具啟發意義和指導價值。
——安麗麗
中國社會福利基金會安寧緩和醫療專項基金執行主任
芳香走入安寧病房項目發起人
生命質量支持中心項目發起人
資深芳香療法專家

感謝艾德華·科瑞根醫生將自己近40 年的安寧照護、緩和醫療的專科經驗與我們分享，向我們全面而完整地展示了美國安寧緩和醫療的全貌。尤其難能可貴的是，他將解決照護者
的迫切問題的原則、方法和技巧全部呈現，細致到用怎樣的語句來詢問患者的意願，使我從中受益匪淺。
——王鍇
中國社會福利基金會安寧緩和醫療專項基金秘書長
生命質量支持中心創辦人
1% 幸福俱樂部創辦人

科瑞根先生極富悲憫心，從醫40餘年間照顧過超過4萬名臨終病人，是一位非常值得欽佩和尊重的醫生。在本書中，他無私分享了他的臨床經驗和人生智慧，從什麼是死亡、如何
面對死亡，到在生命的盡頭如何讓病患和親人面對即將到來的分離，有溫暖安慰，並讓患者保有尊嚴，做到真正的告別。當死亡來臨時，如果可以找到與之握手言和的方式，那死亡也可以是寧靜的、安然的。本書讀來有理有據，同時又深入淺出，既溫暖又有力量，非常值得推薦。
——吳亞妮
藥理學醫學博士
上海交通大學芳香療法研究室負責人
科學芳療倡導人和踐行者