《北京協和醫院:肌萎縮側索硬化(漸凍人)手冊》的目的是給你一個相對全面的關於肌萎縮側索硬化的概述。本手冊是一本疾病知識指南,從本手冊可以獲得:①肌萎縮側索硬化的基本知識;②相關醫療設備和用品的知識;③相關支持機構及醫務人員的信息。後兩項的資料可能隨著時間的推移有較多的變化,在本手冊出版之時我們力求做到準確和實用。《北京協和醫院:肌萎縮側索硬化(漸凍人)手冊》一方面介紹有關肌萎縮側索硬化如何影響人體的基本知識。另一方面可以幫助應付疾病,有效地使用資源。希望本手冊能夠做到給肌萎縮側索硬化患者及家屬提供有用的信息和幫助性的建議,幫助患者理智地面對挑戰。
《北京協和醫院:肌萎縮側索硬化(漸凍人)手冊》提到的肌萎縮側索硬化(ALS)和運病(MND)是同一疾病,前者按國際神經病學聯盟1998年診斷標準診斷,有可能涵蓋經典型肌萎縮側索硬化,進行性肌萎縮或進行性延髓性麻痺及原發性側索硬化。而運疾病則包括了損害運的疾病所有其他疾病如包括肌萎縮側索硬化、進行性肌萎縮、原發性側索硬化、進行性延髓(球)麻痺、脊髓性肌萎縮、痙攣性截癱、多灶性運動神經病、平山病及肯尼迪病等多種類型。