目錄

Part 1遇見

第1章概述/3

為什麼會得炎癥性腸病？/3

如何區分IBD的活動期和緩解期？/6

我怎麼去接受IBD？/9

怎樣纔能提高我的生活質量？/10

第2章檢查/17

IBD需要做哪些檢查？/17

為什麼要查T-Spot、EB病毒和巨細胞病毒？/18

糞便檢查很重要嗎？/19

為什麼需要行經腹壁腸道超聲檢查？/20

小腸CT與小腸磁共振有區別嗎？/20

結腸鏡、小腸鏡、膠囊內鏡的區別在哪？/21

為什麼需要行內鏡下腸道超聲檢查？/23

腸道準備怎麼做？/23

Part 2認識

第3章飲食/31

IBD是如何影響食物消化和營養吸收的？/31

飲食對IBD的重要性體現在哪裡？/32

飲食方案為什麼必須個體化？/34

什麼是排除飲食法？/35

緩解期該怎麼喫？/36

活動期或伴有狹窄時該怎麼喫？/36

能攝入乳制品嗎？/37

為何需要監測微量營養素？/39

貧血時補鐵的注意事項有哪些？/40

除鐵離子外的其他微量營養素如何補充？/42

需要額外攝入保健品嗎？/43

外出聚餐要注意什麼？/44

如何記錄飲食日記？/44

第4章藥物/50

目前治療IBD的藥物有哪些？如何選擇？/50

怎麼理解升階梯治療和降階梯治療？/51

如何選擇合適的氨基水楊酸類制劑？/52

服用氨基水楊酸類藥物時該注意什麼？/53

目前用於IBD的免疫抑制劑有哪些？/53

服用硫唑嘌呤時該注意什麼？/54

服用甲氨蝶呤時該注意什麼？/55

服用沙利度胺有什麼影響？/56

服用環孢素和他克莫司時為什麼需要監測血藥濃度？/57

服用糖皮質激素時該如何減量？/57

使用生物制劑時該注意什麼？/57

在生物制劑維持治療期間為什麼會出現療效下降？/60

如何服用益生菌？/60

如何纔能不忘記喫藥？/61

第5章腸內營養/66

為什麼需要腸內營養？/66

腸內營養的適應證有哪些？/67

腸內營養和腸外營養，該怎麼選擇？/68

什麼是全腸內營養？/69

該選用哪種營養制劑？/70

如何選擇腸內營養的途徑？/73

如何掌握插管技能？/74

怎樣預防堵管？/76

出現了腹瀉，怎麼辦？/77

如何預防誤吸？/79

腸內營養的其他並發癥有哪些？/80

在腸內營養期間，我能進食嗎？/81

Part 3困惑

第6章手術/87

為什麼要做手術？/87

手術可以根治嗎？/88

手術相關風險及並發癥有哪些？/90

什麼是合適的手術時機？/90

手術前，需要做哪些準備？/91

手術前後，飲食需要注意什麼？/92

手術後是靜養好還是活動好？/93

術後傷口疼痛，怎麼辦？/94

術後發熱，是感染了嗎？/97

傷口長不好，怎麼辦？/98

如何管理引流管？/99

手術以後大便控制不了，怎麼辦？/100

手術後還需要繼續喫藥嗎？/100

出現肛周膿腫或肛瘺，怎麼辦？/101

出現肛門直腸狹窄，怎麼辦？/103

第7章造口/108

什麼是造口？造口類型有哪些？/108

什麼是理想的造口位置？如何進行造口定位？/109

如何觀察造口的活力？/110

怎樣更換造口袋？/111

造口周圍皮膚出現發紅、皮疹或破潰，怎麼辦？/113

造口出現排便困難，怎麼辦？/115

臨時性造口什麼時候回納？/116

如何選擇造口袋？如何儲存造口袋？/116

我身上會有異味嗎？/117

我的飲食要注意什麼？/118

我如何洗澡？/119

我的日常活動需要注意什麼？/120

我還能外出旅行嗎？/120

我還能過性生活嗎？/121

第8章戀愛與生育/125

我能戀愛嗎？/126

我能結婚嗎？/127

性生活中需要注意什麼？/127

我的生育能力會受影響嗎？/128

我應如何正確備孕？/129

我該何時受孕？/129

懷孕對疾病有影響嗎？/130

在懷孕期間我該怎樣避免IBD復發？/131

疾病對懷孕有影響嗎？/131

我該如何避孕？/132

我打算懷孕，還可以服用治療藥物嗎？/132

懷孕時，相關檢查還能做嗎？/135

在懷孕期間如何補充葉酸？/136

懷孕期間可以做手術嗎？/136

孩子會遺傳我的病嗎？/137

我能順產嗎？/137

產後會陰肛門如何護理？/138

我能不能進行母乳喂養？/139

Part 4共存

第9章自我管理/143

如何看懂鈣衛蛋白、血紅蛋白、血炎癥指標？/143

如何整理化驗單和檢查單？/145

如何認識體重與IBD的關繫？/147

如何測量體重？/148

怎樣纔能擁有優質的睡眠？/149

我需要關注體溫嗎？/150

我該如何做好保留灌腸？/151

我該如何做好坐浴？/152

提肛運動怎麼做？/153

出現什麼情況時我需要就醫？/153

注射疫苗時我需要注意什麼？/154

插管期間如何保持口腔衛生？/155

如何正確復診？/156

第10章社會生活/162

我該怎麼告訴別人我生病了？/162

我能尋求哪些幫助？/163

我很疲乏，該如何休息？/164

什麼樣的運動適合我？/164

我可以放心外出嗎？/165

外出旅遊要注意什麼？/166

外出旅遊要如何準備藥物？/168

插胃管期間如何外出和工作？/170

怎樣纔能兼顧學習？/170

如何建立社交關繫？/171

如何應對自我形像的改變？/172

如何順利求職？/173

如何聯繫IBD病友？/173

我能為IBD病友做什麼？/174

CCCF是什麼？/174

我如何加入CCCF？/175

參考文獻/178

序一

——如果我生病了

如果我生病了，那我需要的是什麼？——

一個專業的醫生；

一個專業的護士。

這樣，我或許應該滿意了，我就是一個知足的患者。

但是，如果是我真的生病了，那我會發現一個患者需要的其實更多——

一群專業、敬業、真誠，把治病救人當作人生使命，把“救人”當作至高標準的醫生；

一群專業、溫暖，照顧患者如照顧自己的家人，心疼患者如心疼自己的孩子的護士；

一個永遠不離不棄的家，爸、媽、孩子和我的那個他（她）；

當然，還要一個好的自己。

如果能這樣，那我想我會努力做一個快樂的患者。

我相信每個人在其一生中都曾經成為過患者，可是太多的患者沒有機會成為快樂的患者。疾病帶給我們身體的傷痛，精神的侵蝕，甚至對未來的絕望，這或許就是生命的殘酷本質——“人活著就是為了含辛茹苦！”（《簡·愛》）

“人活著就是為了含辛茹苦！”年輕時的我曾經對這句話深感困惑，可是出於對作品和人物的喜愛卻對它深信不疑。如今人到中年，我經歷過包括疾病在內的各種生活磨礪，終於明白，“苦”是生命底層的感知要素，它伴隨生命而來且陪伴生命全程，它映襯與調和生命中的所有其他的滋味。一個智慧的生命體，不應該恐懼、無視、逃避苦的存在，因為你越逃避，它就越入侵，反而是和它握手言歡，讓它安靜友好地存在，讓它靜靜地映襯並激發甜的歡愉和生的力量。

人都說苦比甜更容易印刻在生命記憶裡，但是我想，人對記憶的態度卻可以是超越苦的。

如果，在這樣的生命旅途中，還能遇到它——CCCF，遇到他們——CCCF的所有工作人員（包括所有的醫生和護士），遇到它們——CCCF的“炎癥性腸病診斷與治療繫列”叢書，那麼在苦難的人生裡就找到了溫暖的棲息地。

他們不是天使。他們是一群對生命的價值有著樸素認同的普通人；他們是一群對人生疾苦和歡樂有著切身體察的專業人；他們是一群無論發生什麼都永遠相信未來的積極的行動者。

他們是一群志同道合的人。

祝福CCCF的患者，在你們遭遇生命之苦侵襲的時候，遇到了CCCF，遇到了他們和它們。或許沒有人能保證完全消除你們身體的痛楚，但在艱難路途中彼此的陪伴和扶持，或許是這一路上上天給你們的支持。

做一個快樂的患者，用自己對生命的熱愛，用這本書裡的每一個適合你的方法，幫助自己成為快樂的“我”。

無論同道給予多大的幫助，後成就自己的，還是你自己。

加油！

駱筱紅

2018年2月

序二

醫護人員是旁觀者，是傾聽者，更是照護者，總是在別人需要的時候扮演各種角色，同時捕捉著人性中的真善美。

有一對新婚夫婦，兩人計劃出去度蜜月，丈夫因劇烈腹痛入院，經過檢查，被確診患有克羅恩病，妻子在了解這個疾病後說了一句讓我至今印像深刻的話——“我們的生活全毀了”。

一位面容姣好的克羅恩病女患者，表面樂觀開朗但總是躲起來哭泣，後來纔得知，丈夫想離婚，因為害怕這個疾病會遺傳給下一代。後，這位女患者還是沒能逃脫離婚的阨運。

還有一位16歲的患者，因為疾病而一直沉迷於遊戲，拒絕和任何人溝通，病房裡的醫護人員想盡各種辦法和他溝通，都無濟於事。

是什麼讓他們如此焦慮？

是什麼讓他們如此恐慌？

炎癥性腸病，是一種到目前為止無法治愈的終身性疾病，而且好發於青壯年，罹患此病的患者需要承受來自身體和內心的雙重痛苦，生活質量嚴重受到影響。

但也有這麼一群患者，雖然身體病了，但卻是精神上的巨人。也許在疾病初期，他們的內心也曾掙扎，也曾彷徨，但後他們克服對疾病的恐懼，通過閱讀相關書籍，通過各種渠道查看健康教育知識，甚至翻看國內外的文獻，不斷提高自身對疾病的認知，並將這種認知通過志願者服務的形式傳遞以幫助更多還在困惑中的病友們，帶領他們一起學習炎癥性腸病的知識，走出陰霾，提高生活品質。

他們宛如涅槃後的鳳凰，即使飽受疾病折磨，也要活出精彩。

這也是本書編寫的初衷。

我想告訴那對新婚夫婦：你們的生活不會全毀了。該出去度蜜月的時候還是可以去度蜜月，甚至還可以旅行至世界各地，擁有一個幸福的家庭。

我想告訴那位女患者，離婚可能跟疾病有關，但更多的是對方對你愛得不夠深。勇敢地遇見下一個愛你的人，他會和你一起邁過疾病的坎，然後擁有自己的健康寶寶。

我想告訴那位少年，疾病不是你逃避的理由，因為世界上還有許多病得比你嚴重的小朋友。至少你擁有健全的體魄，你應該振作起來，好好學習，做一個對社會有用的人。

我還想告訴所有的患者，我們需要攜起手來共同面對慢性疾病，通過提高自身的護理知識來提高生活質量。隻要我們共同努力，在不遠的將來，大眾對炎癥性腸病的認知就像對糖尿病的認知一樣普遍。

本書不僅介紹了與疾病相關的飲食、藥物、手術、生育等相關知識，還有諸多病友書寫的切身體會，希望您或者您的家屬能從中得到借鋻，更希望我們能夠幫助到您，給您帶來更好的生活品質、更精彩的人生。

鄭晶晶

2018年2月