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CONTENTS

第1章 繫統性紅斑狼瘡是一種什麼樣的疾病？ 1
1.為什麼說繫統性紅斑狼瘡是一種免疫性疾病？ 3
2.有多少人和我一樣患有繫統性紅斑狼瘡？  4
3.繫統性紅斑狼瘡會影響我的壽命嗎？ 4
4.繫統性紅斑狼瘡會對生活帶來哪些影響？ 5
5.兒童也會得繫統性紅斑狼瘡嗎？ 6
6.有多少兒童繫統性紅斑狼瘡患者？ 7
7.繫統性紅斑狼瘡會對兒童產生什麼影響？ 7
第2章 我為什麼會得繫統性紅斑狼瘡？ 9
1.繫統性紅斑狼瘡是怎麼引起的？ 11
2.繫統性紅斑狼瘡會遺傳給後代嗎？ 12
3.哪些環境因素與繫統性紅斑狼瘡的發病有關？ 13
4.哪些因素會誘發繫統性紅斑狼瘡或使繫統性
 紅斑狼瘡的病情加重？ 15
5.為什麼女性更容易得繫統性紅斑狼瘡？  15
第3章 繫統性紅斑狼瘡是怎麼發生的？ 17
1.人體的免疫繫統是怎麼工作的？ 19
2.免疫繫統是由哪幾部分組成的？ 20
3.什麼是天然免疫繫統？ 20
4.什麼是獲得免疫繫統？ 21
5.什麼是免疫耐受？ 22
6.繫統性紅斑狼瘡是怎麼發生的？ 23
第4章 繫統性紅斑狼瘡會引起哪些癥狀？ 27
1.繫統性紅斑狼瘡會引起哪些全身癥狀？ 29
2.繫統性紅斑狼瘡會引起哪些皮膚和黏膜癥狀？ 29
3.繫統性紅斑狼瘡的皮疹有哪些特點？ 31
4.繫統性紅斑狼瘡會引起哪些肌肉關節癥狀？ 31
5.繫統性紅斑狼瘡患者出現腎髒病變時，會
 出現哪些癥狀？ 32
6.繫統性紅斑狼瘡會引起哪些肺部癥狀？ 33
7.繫統性紅斑狼瘡會引起哪些心血管繫統癥狀？ 34
8.繫統性紅斑狼瘡會引起哪些神經繫統癥狀？ 35
9.繫統性紅斑狼瘡患者會出現哪些消化繫統癥狀？ 35
10.繫統性紅斑狼瘡患者會出現哪些眼部癥狀？ 37
11.繫統性紅斑狼瘡會引起哪些血液繫統癥狀？ 37
12.繫統性紅斑狼瘡還會引起哪些其他癥狀？  38
13.繫統性紅斑狼瘡對生育有什麼影響？ 38
第5章 醫生是如何診斷繫統性紅斑狼瘡的？ 41
1.醫生是怎麼診斷繫統性紅斑狼瘡的？ 43
2.繫統性紅斑狼瘡需要和哪些疾病鋻別？ 43
3.如何做到繫統性紅斑狼瘡的早期診斷？ 44
第6章 繫統性紅斑狼瘡會引起哪些化驗和檢查異常？ 45
1.繫統性紅斑狼瘡會引起哪些血常規檢查項目異常？ 47
2.狼瘡腎炎患者會出現哪些尿液檢查結果異常？ 48
3.繫統性紅斑狼瘡會出現哪些自身抗體？ 49
4.抗核抗體譜都包括哪些抗體？ 50
5.抗磷脂抗體和繫統性紅斑狼瘡之間有什麼關繫？ 51
6.為什麼說檢測繫統性紅斑狼瘡患者血液中的
 補體水平很重要？ 51
7.繫統性紅斑狼瘡患者還需要做哪些血液檢查？ 52
8.繫統性紅斑狼瘡患者需要做哪些影像檢查？ 52
9.我自己能看懂化驗單嗎? 53
第7章 如何治療繫統性紅斑狼瘡？ 55
1.繫統性紅斑狼瘡的治療原則和目的是什麼？ 57
2.治療繫統性紅斑狼瘡的藥物有哪些？ 59
3.為什麼說激素是治療繫統性紅斑狼瘡的重要藥物？ 59
4.激素都有哪些作用？ 60
5.所有的激素藥物都一樣嗎？ 60
6.如何合理使用激素？ 61
7.激素主要都有哪些不良反應？ 62
8.羥氯喹是一種什麼樣的藥物？ 64
9.羥氯喹有哪些副作用？ 65
10.什麼是免疫抑制劑？ 66
11.在什麼情況下醫生會給您使用傳統免疫抑制劑？ 66
12.治療繫統性紅斑狼瘡的傳統免疫抑制劑有哪些？ 67
13.傳統免疫抑制劑有哪些副作用？ 70
14.什麼是生物制劑？  73
15.治療繫統性紅斑狼瘡的生物制劑有哪些？  74
16.在什麼情況下可以使用生物制劑來治療繫統性
  紅斑狼瘡？ 75
17.生物制劑有哪些不良反應？ 75
18.還有哪些生物制劑可以用來治療繫統性紅斑
  狼瘡？ 75
19.哪些中藥能用來治療繫統性紅斑狼瘡？ 76
20.哪些情況下可以使用中藥？ 77
21.中藥會有哪些副作用？ 78
第8章 我應該如何配合醫生治療？ 79
1.為什麼說配合醫生治療纔能達到好的治療效果？ 81
2.您應該如何配合醫生來進行治療？ 83
3.為什麼定期看醫生、隨訪很重要？ 83
4.看醫生前我需要做什麼準備？ 85
5.您在復查時，應該如何與醫生溝通？  86
6.我多久需要看一次醫生？ 88
7.每次復查需要做哪些檢查項目？ 89
8.出現哪些情況，我需要立刻去看醫生？ 90
9.我能自己調整治療藥物嗎？ 90
第9章 繫統性紅斑狼瘡患者應該如何管理好自己
     的生活？ 93
1.在生活中應該如何做纔能避免疾病復發？ 95
2.在飲食方面需要注意什麼？ 95
3.應該怎麼運動來增強體質、改善生活質量？ 96
4.喫了激素後身體長胖了，如何通過飲食調整來
 控制體重？ 97
5.激素引起的失眠，應該如何改善？ 98
6.我情緒很低落，還很焦慮，應該怎麼辦？ 99
7.應該如何選擇化妝品以及防曬用品？ 101
8.臉上長了很多痤瘡，怎麼辦？ 102
9.我能染發、紋眉嗎？ 103
10.我能使用化妝品嗎？ 103
11.在出去旅遊的時候需要注意什麼？ 103
12.如何在日常生活中防止發生感染？ 104
13.我能接種疫苗嗎？ 106
14.患有繫統性紅斑狼瘡的兒童在日常生活中
  需要注意哪些問題？ 108
15.繫統性紅斑狼瘡患兒在學校需要注意哪些
  問題？ 109
16.孩子得了繫統性紅斑狼瘡，作為父母應該
  注意什麼？ 110
第10章 繫統性紅斑狼瘡會引起哪些慢性病？ 113
1.得了繫統性紅斑狼瘡以後，我還可能會得
 哪些病？ 115
2.為什麼我得了繫統性紅斑狼瘡後會增加發生
 糖尿病的風險？ 115
3.得了糖尿病應該怎麼辦？ 116
4.如何防止骨質疏松？ 117
5.我應該怎麼治療骨質疏松？ 118
第11章 懷孕的繫統性紅斑狼瘡病友需要注意
       哪些事項？ 121
1.得了繫統性紅斑狼瘡，我還能結婚嗎？ 123
2.得了繫統性紅斑狼瘡，我還能懷孕嗎？ 123
3.在懷孕前我應該做哪些準備？ 125
4.在懷孕的過程中，醫生會怎麼對我的病情
 進行監測？ 126
5.懷孕期間應該多長時間看一次醫生？ 127
6.我怎麼分娩更好，是剖宮產，還是自然分娩？ 128
7.我能哺乳嗎? 129
8.我得了繫統性紅斑狼瘡，會遺傳給孩子嗎？ 130
9.什麼是新生兒狼瘡？ 130
第12章 繫統性紅斑狼瘡有希望治愈嗎？ 133
1.繫統性紅斑狼瘡有可能治愈嗎？ 135
2.國際上治療繫統性紅斑狼瘡的水平如何？ 136
3.國際上在探索哪些治療繫統性紅斑狼瘡的方法？ 136
4.國內的繫統性紅斑狼瘡治療水平如何？ 137
5.我國在繫統性紅斑狼瘡治療方面都進行了
 哪些研究？ 138

參考文獻 141
我國繫統性紅斑狼瘡診治規範建設中心 143