別樣的女孩兒，一樣的可愛 1
惱人的字母病 6
荊棘初剪 10
革而有孚 15
圓滿重生 20
神奇的換膚 24
嚴鼕裡的春風 28
“瓷娃娃”也想飛翔 33
我不是“小怪物”，請別遠離我 38
鐘，無疾 41
曙光，奇跡 46
兩隻畸形足和兩袋大米的故事 50
念念不忘，終有回響 54
父母的愛與堅守，讓32歲的他活出別樣的色彩 59
何時能終止這悲傷的“舞蹈” 64
撲朔迷離的抽搐 69
她的笑容 74
父愛如山 78
灌滿“牛奶”的肺 83
不信命 87
與天爭命 91
“藍”嘴唇 95
探秘病痛之源，用愛溫暖人心 100
人世間最奇特的那份“緣” 104
一念 109
“癱瘓”的小男孩 114
來自一個家庭的六面錦旗 117
愛一直在 122
鏗鏘玫瑰，平凡的堅強 127
我想活下去 133
困擾一家人的肌無力 138
跨越生與死的堅守 143
堅持的意義 148
奇怪的奪命水腫 153
升華 158
那個秋天 163

我喜歡寫作。當靜下心來，將思緒與心情凝練、提純，便能在字裡行間留下深深淺淺的喜怒哀樂，而且這些印記不會因歲月風霜的洗滌斑駁褪色，反如陳年的酒，越積澱越醇香。
我喜歡繪畫。在潔白的紙上，可以隨手勾勒簡潔或繁復的線條，留下純粹或斑斕的色彩，堆砌緩慢或極速的時光，展示無法用語言形容的柔美或毫釐不差、細致入微的精準。
然而造化弄人，我卻陰差陽錯成了醫者。作為專業是重癥的兒科醫生，要對人溫暖，對事冷靜，不僅應善於抽絲剝繭、做到心細如發，還需保持快速反應的能力，敢於果斷處理。
於我而言，“醫之道，始於慈悲，得於教育，成於勤勉，精於管理，立於科研”。繪畫是生命的淡彩，閱讀是生命的延展，寫作是生命的重量，音樂是生命的韻律，醫學是生命的原點……每當面臨醫學的艱辛與壓力時，繪畫能助力更為準確地了解身體的結構與病原體的復雜，閱讀可以拓寬對生與死的認知和理解，寫作能盡情抒發對生命的感悟，音樂則化解所有的失落與感傷。當文學、醫學和美學踫撞時，生命也會隨之變得精彩而不張揚，一如風動籐蔓、細嗅薔薇，一如這部《罕見病敘事醫學：愛，有溫度》。
這是一部分別從醫者口吻講述、患者視角審視，罕見病接診者及罹患者的心路歷程之書。字裡行間，你會看到，有這樣一群人，他們生而不凡、難而不懼、哀而不傷，讓我們體會“病，多疾苦”；還有這樣一群人，他們不約而同、挺身而出、知難而進，讓我們知道“愛，有溫度”。
時至今日，大家都已知曉，國際罕見病日始於歐洲罕見病組織，於2008年2月29日發起。後來，全世界達成共識，將每年2月的最後一天定為國際罕見病日，值得關注的是，2008年的2月，其實是29天，也就是說，大約每4年，纔會遇到一次這樣特殊的日子。也正是這樣的日子，彰顯了設置它的初衷，旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的認知提升。
我們也知道，在提出國際罕見病日之前，罕見病患者其實一直出現在我們的日常診療之中，隻是那時的他們，也許被稱為“脊肌萎縮癥”“地中海貧血”“尼曼匹克病”……也許被稱為“染色體異常”“基因異常”“先天發育異常”……是的，他們一直都在，在默默地用自己的生命抗爭命運，他們的家庭一直都在，在靜靜地盡己所能保護家人。很高興現在無論是醫學界還是社會，無論是政府還是社會團體，無論是科研機構還是企業，越來越多的人，開始了解罕見病、關注罕見病，甚至參與到對罕見病患者群體的幫助之中。
關於這部書，還有一個細節，那就是書的封面，有一隻我繪制的金斑喙鳳蝶。它第一次出現，是悄然立於我設計的天津市兒童醫院（天津大學兒童醫院）罕見病診療中心的Logo上。第二次出現，則是以“半翅”的立體圖案顧影於專著《兒童罕見病診療與管理》（人民衛生出版社）的卷首。第三次出現，是以手繪的“破繭成蝶”三聯圖逡巡在專著《破繭——罕見疾病經典病例分享》（天津科學技術出版社）的封面。而這次，是它繾綣在《罕見病敘事醫學：愛，有溫度》的紙上。
據悉，金斑喙鳳蝶是世界八大名貴蝴蝶之首，華麗高貴、光彩照人，甚為罕見，一直被世界上的蝴蝶專家譽為“夢幻中的蝴蝶”，1981年廣西金秀大瑤山自然資源考察中首次被發現，因極其稀少珍貴被列入中國《國家重點保護野生動物名錄》一級。也正因如此，我總是喜歡將它的形像手繪於與罕見病有關的設計之中，借由它來表達“病雖然罕見，但生命依舊是如此美好”這一理念。
“有時治愈，常常幫助，總是安慰”，面對罕見病，醫者的慈悲與不棄、患者的堅韌與不屈、家人的守護與不舍，終將凝聚成愛，讓一切變得有所不同，因為“愛，有溫度”。

劉薇
2023年7月17日