前言

20世紀60年代早期，我還是醫學院二三年級的學生時，接觸了幾位病患。不論年少年老，他們令人難忘的疾痛經驗，使我對疾痛給我們生活造成的隱秘以及其他多種形式的影響，產生了難以釋懷的興趣。

位患者是個可憐的七歲小女孩，全身大面積嚴重燙傷。每天她必須經受痛苦的漩流澡治療：把燒壞的肉從綻開的傷口處去除。這對她來說是極大的痛苦。她尖叫呻吟，固執地反抗醫護人員的操作，哀求他們不要傷害她。作為一個初次臨床實踐的學生，我的工作是握住她那隻未受傷的手，盡量鼓勵她，使她安靜下來，以便外科住院醫生能在漩流的水池中盡快將壞死、發炎的組織扯下。水很快變成桃紅，接著變成血紅。帶著新手的不知所措，我笨拙地試圖將這個小患者的注意力從每天面對的慘痛轉移開。我嘗試談論她的家、她的家人、她的學校——幾乎所有可能轉移她對疼痛高度警覺的事物。我簡直無法忍受這種每天的恐怖：她的尖叫、浮在血水中的死組織、脫了皮的肉、滲血的傷口、清潔和包扎時的掙扎。後來有一天，我開竅了。當時我計窮力屈，一籌莫展，對自己的無知和無能很生氣，不知除了握住她的小手外，還能做什麼。正當我對無法減緩她的劇痛感到絕望時，我發覺自己正在要求她告訴我，她是怎樣忍受這種痛苦的，燒傷這麼嚴重，日復一日地經歷這種可怕的外科療程有什麼感受。出乎我的意料，她停止了掙扎，看著我，毀損的臉上難以看出表情。接著，她以直接、簡單的語詞告訴我她的感受。當她講話時，她把我的手握得更緊，不再尖叫也不再抗拒外科醫生和護士。從那天起，她對我有了信任，每天盡力向我傳達她所經歷的感受。當我離開這個康復病房到其他部門去接受訓練時，這個幼小的燒傷患者，顯然已經比較能夠忍受這種清創術了。然而，不管我對她有多少影響，但她對我的影響更大。在對患者的治療護理上，她給我的教益匪淺：她讓我懂得，與患者交談現實的疾痛經驗是可能的，即使是與那些經歷慘痛的患者；見證並協助整理這種經驗會有實用的價值。

另一位我在醫學院時期的難忘患者是個老太太。她因為在次世界大戰時從一名軍人那兒感染了梅毒，導致慢性心血管疾病。她是我的門診病人。從數月的交談中，她使我對背負染患梅毒的污名是怎樣的情形，有了痛切的感受；她讓我知道，這一切如何影響她與家人以及她所遇到的男人的關繫，使她飽受冷遇，備嘗孤獨。每個星期，她都會詳細地告訴我，她悲劇性的個人經歷，這些都是她多年前被診斷感染梅毒的後果。在這過程中，我領悟到這裡有著兩組長期的問題：一個是慢性梅毒進程中的內科並發癥；另一個是疾痛給她的生活道路留下的恥辱印記和冷酷影響。我還進一步認識到，我的醫學課程繫統地教育我學會對付前者，但對後者的態度則大打，在某種程度上，還使我對此視而不見。這位患者以及那位年幼患者，啟迪了我，使我明白病患的疾痛經驗與醫生對疾病的注重是有差異的——這就是我將在此書中展開討論的主要問題。

在過去的二十多年裡，我對現實中慢性疾痛患者如何生活，對慢性疾痛作何反應的興趣，促使我在中國與北美的患者中，對疾痛經驗進行了臨床與民族志的研究。這些研究曾在一些技術性的刊物以及專業書籍上發表過；我對慢性疾痛的心理和社會層面的臨床治療工作，也僅僅在相當狹小的專業讀者群中作過描述。此書的目標則完全不同。我要將自己多年來在熱情從事的事業中所學到的東西寫出來，向患者、他們的家人和醫護人員解釋說明。我寫此書是希望普及一些技術性的文獻，這些文獻對那些身患慢性疾痛，想要了解它以及治療它的人，有極大的實用價值。事實上，我認為對疾痛的研究，是教育我們每個人認識人的境況，包括普遍的苦痛和死亡的一種基礎。

沒有任何東西像嚴重的疾痛那樣，能使人專注於自己的感受，認清生活的真實境況。研究產生疾痛意義的過程，把我們帶入一些個體的日常現實生活中，他們像我們一樣，必須應對疾痛、病殘、難堪的失卻和死亡威脅造成的緊急狀況。確實，慢性疾痛教會我們認識死亡，讓我們懂得，撫慰失卻是治愈過程的重心所在，也是生命漸漸老去的主要部分。疾痛的故事啟示我們，人生問題是如何造成的，如何被控制的，又是如何產生意義的。它們還告訴我們，文化價值觀和社會關繫影響我們如何感知和觀察我們的身體，如何標示和識別身體的癥狀，以及如何詮釋特殊生活境況中的怨訴。我們用肢體語言表示我們的疾苦，這些肢體語言因不同的文化環境而異，卻又受到我們身在其中的人的境況的束縛。

我們可以把慢性疾痛及其治療想像成一座像征性的橋梁，它連接著身體、自我與社會。這個網絡把生理過程、意義和關繫相互銜接起來，使我們的社會環境與自己的內在體驗循環連接。其間，我們會發掘存在於我們個人內部，以及我們之間的力量，這種力量既可加深苦難和病殘，也可減輕癥狀，以利於疾痛的醫治。

此書的讀者也包括為慢性病人提供治療的醫護人員和我的同事。學習如何詮釋患者及其家人對疾痛的觀點，有臨床上的用途。其實我認為，詮釋疾痛經驗的故事，是醫生的核心工作，雖然這種技巧在生物醫學訓練中已經退化萎縮。我這裡所說的與我想要告訴醫學外行人的是同一個主題：疾痛是有意義的；了解它如何產生意義，就是了解關於疾痛和醫治，或許還有關於人生的一些基本事實。而且，對疾痛的詮釋必須由患者、家人和醫護人員一起參與。治好本身就是辯證的，也就是說，治療使醫療提供者進入不確定的、恐懼的疼痛和病殘世界，相應地也把患者及其家人引進同樣不確定的治療行為世界。這種相輔相成的關繫既增強了治療，也使治療和疾痛成為道德教育的難得機會。現代醫療繫統變遷的一個副產品，即是千方百計地將醫護人員的注意力從疾痛經驗中驅趕出去。因此，這個繫統助長了慢性病人與他們的專業醫護人員間的疏離，也促使醫護人員荒謬地放棄作為醫治者的這種藝術。這種藝術是古老、有效的，而且也是富有現實生活回報的。

本書的結構，是圍繞著我在以上段落勾勒的目的展開的。導言性的頭兩章闡明了一個分析坐標法，用以評估疾痛的意義。接下來的十一章中提供了對慢性病患的特殊疾痛經驗的詳細敘述。這些病人都是我在臨床研究中或治療中的案例；每一章都突出疾痛意義的一個不同方面。後三章把討論的重點從患者及其家屬轉向醫治者。我希望它們能成為慢性病治療的指南，並成為對醫學院教育及學生畢業後訓練的改革方案，以利於促進這類治療。雖然在當前的醫學界，有太多的成就值得贊美和推薦，然而，對慢性病的治療和護理則不太成功。後一章頗具挑戰性的標題意在表示，一旦把疾痛經驗的意義作為出發點，我們對醫學的現有理解就會受到質疑。

對我與患者或醫生談話的引用，都依次加了注明。在第三到十四章中，我廣泛地引用了這類談話。大約有一半的談話，直接來自我的臨床和研究的訪談錄音；另一半則是在訪談時，用我自己的速記方式記下來的。我的筆錄對停頓、語調的改變，或“啊”、“嗯”以及其他語氣詞，都忽略不計。當有人插話時，記錄中也不顯示。因為我注重的是使文字通順易讀，所以在把錄音轉成文字時，我也把插入性的成分都去掉，除非它們在當時對當事人有重要的意義。這本書面對的是廣泛的讀者群，不是為一小群專家寫的。因此，書中引用的話已經作了修改——或許說，濃縮與簡化更為準確——但兩者隻取其一。為了保證患者和醫生的匿名，我不得不去掉和改動了一些可能使他們曝光的資料。當我這樣做時，我注意采用有相似問題的患者的資料，為的是使這個改動不致影響整個患者群體經驗的真實性。

阿瑟·克萊曼，醫學博士
於馬薩諸塞州，劍橋，1986年至1987年鼕