序（艾琳·克羅利）

引言

部分 力量

章信任 信仰

第二章永不言棄

第三章一個人做不到

第二部分 希望

第四章“它”比你偉大

第五章冒險 創新

第六章雄心壯志

第三部分 歡樂

第七章活著需要一種態度

第八章死亡讓我們變得堅強

第九章生命中可承受的獨特

致謝

令人驚奇……本書探討了人類在艱苦難捱的環境下所展現的勇氣！

──《紐約郵報》（New York Post）



一則鼓舞人心的故事，內容描述了商業、醫療科學，以及一位拒絕放棄希望的父親。

──《波士頓環球報》（Boston Globe）



讓人揪心感傷的故事──一位父親全心戮力拯救他的兩個小孩。

──《書單》（Booklist）



這本書述說了個人的勇氣、積極主動、父母之愛，以及戰勝艱困環境的力量。

──哈裡遜·福特




每一個人的生命都是獨特的，如果我們都能用珍惜的心，看待生命的每一天，都能用愛了解和珍惜我們緣遇的每一個生命，我相信我們就會在我們生命的土壤裡種下愛與希望的種子，創造像本書故事所述的生命奇跡。祝福每一個生命，都能享受生命的恩典和禮物！


——親職專家、板橋地院少年保護調查官／盧蘇偉

我的小寶貝三歲了。她扎著小辮子，坐在床邊。這還是她有足夠的力氣坐在床邊的時候。當時我在為生意中的“信任”問題奮鬥：信任科學、信任財務、信任公司、信任我自己。



我坐在床邊的地板上為梅根讀“公主故事”，我說：“梅根，你要小心，寶貝，你離床邊太近了，我可不希望你掉下來。但是如果你掉下來了，你知道的，爸爸一定會接住你的。”


梅根隻是低頭看著我。她一句話也不說，微笑著閉上眼睛、伸開雙臂，讓自己掉下來。


我接住她，把她抱在懷裡，問她為什麼要這麼做。要知道，她幾乎無法控制自己的肌肉，疾病使她身體的每個器官都受到極大的損傷，像這樣頭朝地，若是落到硬木地板上，結果是不堪設想的。當時，我看到她隻是直視我的眼睛大笑。她非常清楚自己做了什麼，她故意掉下來讓我接住她。



她知道我會的。我說我會接住她，而我也做到了。後來，我經常思考她那麼做的原因。她是想體驗自由降落的刺激嗎？或者她是想用自己特別的方式告訴我，她會不假思索、毫無保留地信任我。


2009年7月的一個深夜。新澤西州，普林斯頓。


艾琳和我躺在床上，談起了戀愛的話題。當天的兩個重磅新聞事件：一個是一位地方長官想與妻子重燃愛火；另一個是真人秀節目《喬恩、凱特和他們的八個孩子》中一對情侶分手了。



艾琳和我開玩笑說：“如果他們真的要制作真人秀節目娛樂大眾，他們應該拍攝我們每一天的生活。”毫無疑問，每個美國家庭都會抱有這樣的想法。在克羅利的家裡，孩子們坐在輪椅裡快速移動，護士和治療專家一天二十四小時來來往往；藥物不間斷地供應；狗叫著、跑著。有時還有兄弟、姪子和很多朋友來訪……你會感到自己就是在表演真人秀。甚至還有我們自己的電視網（哦，這挺不錯，但拍攝還是免了吧）。我們很快又談到了那對情侶，他們初是如何相愛的。


艾琳問我：“你究竟是什麼時候愛上我的？”

我說：“親愛的，我也不記得是哪個具體的時刻了。我覺得那種感情是循序漸進的。”


我們次接吻後，我並沒有對艾琳說“我愛你”或是別的。在睡覺的時候，我也不會想“天哪，我愛這個女孩”。但是，僅僅在幾次約會之後，我就對她產生了強烈的愛意。在聖帕特裡克節那天，我確信，這個女孩就是我的結婚對像。不久我們就結婚了。


二十四年過去了。現在，我們住在普林斯頓。我對艾琳講了這些，問她：“好了，該你了。你是什麼時候愛上我的？”

艾琳說：“你還記得我們一起去紐約嗎？”

一開始，我不知道她要說什麼。我想了想，說：“嘿，我記得。那還是我們讀高中時和一群男生女生去了紐約，對吧？”


艾琳說：“沒錯。那是在十二月我們次參加鼕季舞會後的周末，在我們次接吻之前。我們一群人去紐約，在洛克菲勒中心買了聖誕樹，在星期五餐廳喫午餐。在返程的車上你坐在我旁邊。那天交通擁堵非常嚴重，你好像在座位上睡著了。穿過隧道時，你的同伴開玩笑說‘約翰，司機找你要通行費’。你迷迷糊糊地從口袋裡掏，在半清醒的狀態下把錢遞給司機，絲毫沒有遲疑。在那一刻，我就知道我愛上你了。”



對婚姻的承諾比生命中的任何承諾都重要。多年來艾琳和我共渡難關，梅根和帕特裡克被診斷出患龐貝氏癥之後，我們開始艱難地摸索適合我們家庭的生活節奏。我們並沒有預料到未來會被一種我們從未聽過的疾病所主宰，而且孩子每天都有生命危險，我們需要時時刻刻地看護孩子、給他們提供藥物。



但是，我們很快就開始懂得什麼對我們為重要。那些讓我們彼此吸引的東西依然存在，甚至變得更為牢固。我們有一樣的目標、有相似的經歷、還有夫妻之間逐漸形成的心靈感應，我們共享人生的意義。是的，當我們開始把共度人生看做是馬拉松而不是短跑時，我們變得更加理性。崎嶇的道路並不意味著痛苦的失敗，它們隻是需要克服的障礙。



那是我們相識二十四年之後在床上的一次交談。那個夜晚我突然發現自己比以往任何時候都更愛艾琳。我也突然領悟到家庭的真正內涵是信任。



艾琳和我沒有說出聲也沒有進行討論，就制訂了一些建立在相互依賴和信任基礎上的規則。，如果我們其中一人處境艱難、心情不佳，或是陷入自憐的情緒中，我們隻會讓這種狀況持續幾個小時，絕不會更久。第二，我們兩個人不能同時都愁眉苦臉。我們似乎無須交談就意識到，在這種處境中的我們如果都灰心喪氣，整個家就會崩塌。



這就是我把信任看做是婚姻核心要素的原因。當然它還包括誠實和忠貞這些顯而易見的要素。還有一種更為微妙的信任也很重要：你知道當你不夠堅強時，有人會扶持你。還有一種信任是你的伴侶會給家庭作出貢獻，如勞動分工等，而這是你做不到的。



在孩子剛被診斷出患病時，讓我們倍感壓力的是不同的生活方式。但是，學會把這些差異看成是美妙、珍貴的家庭生活的升華，是我們的婚姻得以維繫的基礎。



我很清楚，艾琳絕不隻是整合所有護士的時間表，把它制成電子數據表再針對表格安排孩子們的活動，然後坐下來處理所有的保險報表和賬單，那不是她的所作所為。艾琳能照顧好孩子、照顧好家庭。她不僅能聯繫小家，還能聯繫整個大家，這些是無人能媲美的。每一天她都是我們家動人的音符。


上帝在塵世的工作必定是我們自己的工作

我們家庭從信任彼此、信仰上帝中汲取力量。


在精神世界裡，我從未向上帝提出過具體的要求，如“上帝，請保佑費城76人隊今晚獲勝吧”，或是“上帝，請保佑這項醫學實驗獲得成功吧”。我不認為上帝會以如此直接的方式主宰世界，也不相信人的命運早有定數。



但是，我非常贊同約翰·F·肯尼迪就職演說的結尾部分：“問心無愧是我們可靠的獎賞，歷史是我們行為的終裁判。讓我們邁步向前，引導我們熱愛的國家。我們祈求上帝的恩典和扶持，但我們也知道，上帝在塵世的工作必定是我們自己的工作。”



我的祈禱集中於三個方面：我感謝生活、感謝我所擁有的一切；我會祈禱我愛的人在生活中獲得力量和靈感；我會為孩子們祈禱：希望他們快樂、平和，希望上帝能賜予他們風度。但是我從來不會祈禱“上帝，請您伸出之手控制那些細胞，讓酶保持活性達到治愈的目標”。相反，我祈禱的是上帝賜予我們力量和靈感，與我分享其希望和風度，這樣我能把它再給予那些研發療方的人。我想，上帝正是這樣通過我們來創造奇跡的。



在生活中，有時我對信仰篤信不疑，有時則將信將疑。與上百萬在新澤西州長大的愛爾蘭和意大利小孩一樣，我很早就學習了天主教的基本教義。小時候，我們家可以稱做是“假日天主教徒”——我們會慶祝聖誕節、復活節，參加婚禮和葬禮。父親去世後，母親把我送到伯根菲爾德聖約翰教堂的基督教教義協會上課。現在我仍保存著亮金色的協會課本。我還記得老師說“耶穌愛你，讓我們畫出彩虹和你們的家”之類的話。



我次去教堂的打扮是有意大利血統的母親的傑作。她給我穿上藍色的天鵝絨晚禮服，戴上能想像得到的的領結，還有一雙別致的亮白色皮鞋。如果你衣服上的褶皺又多又深，顯然就意味著你是虔誠的天主教徒。我所有的親戚都去了教堂，結束之後我們去了間小餐廳。那是在1975年，我的母親請了一位長頭發的小伙子過來彈吉他。後，他說了句“再見，美國派小姐”。我覺得這棒極了。



一年之後，我們搬到了附近的諾伍德小鎮。之後我們開始更頻繁地參加聖母無染原罪教堂（注：因教堂奉無染原罪聖母為主，故得此名）的彌撒儀式。這是我次更深層地與教堂、教堂社區聯繫在一起。教區的神父肯·莫爾給我留下了深刻的印像。他是一位托缽僧，穿著長袍，他曾在巴黎聖母院傳教，因為他學識淵博，還精通五門外語。他帶著濃重的愛爾蘭口音，是一個吸引人、體貼人的長者。當時我讀四年級，剛剛搬到一個新的鎮上，也異常想念我的父親。神父肯是一個受人敬重的榜樣、是神父中的典範。



神父肯的兄弟蒂姆·莫爾是英格伍德聖塞西莉亞教區的神父。蒂姆出名的原因，除了他本身是一位優秀的神父以外，還因為他在上世紀四十年代為聖塞西莉亞聘請了一位橄欖球教練。這個年輕人叫文斯·隆巴爾迪，這是他次執教。在他富有傳奇色彩的執教生涯中，他與莫爾兄弟保持著親密的關繫。他甚至要神父肯當綠灣包裝工隊的隨隊牧師。在屆和第二屆美國橄欖球超級杯大賽進行期間，你可以看到神父肯穿著長袍和教練隆巴爾迪在賽場邊線踱步。



神父肯與紐約巨人橄欖球隊的老板惠靈頓·馬拉關繫不錯。肯終成為了巨人隊的隨隊牧師，並提議要他們每年為教堂舉行慈善募捐活動。神父肯深受巨人隊隊員和教練的愛戴。無論是不是天主教徒，他們都對神父恭敬有加。每年會有三十個紐約巨人隊隊員出席教堂的籌款活動，包括菲爾·西姆斯、勞倫斯·泰勒和菲爾·麥康基這樣的大牌球星。我還記得體格健壯的防守邊鋒加裡·傑特，他的手有網球拍那麼大。他用一隻手把我抱起來，舉到空中，說：“嘿，你這個小家伙。”我說：“哇，你這個大家伙。”加裡是一位很和善的巨人。我多次和神父肯一起去巨人體育場，在訓練和比賽之前，在更衣室裡做彌撒。對於一個孩子來說，有紐約巨人隊相伴成長是令人興奮的。



我開始參加教堂的活動，這已經成為我社交生活的一部分。但更重要的是，一盞神聖的明燈已經點亮。一位頗有人情味的神父告訴我信仰的真正含義。不經意間，我由從屬於某個教堂、教區，到突然開始虔誠地祈禱，認真地思考信仰的本質，思考我們來到人世的原因和我們的目的。有時，我會提前十分鐘去學校，然後安靜地坐著。在七點鐘做彌撒時祈禱：“上帝，我需要幫助。你會幫助我嗎？你會賜予我力量嗎？”



有一天做彌撒時，我看到公告上有這樣一條消息：教堂今年要招幾名祭臺助手。做完彌撒後，我走向母親，告訴她我想成為一名祭臺助手。有一位叫吉姆·普拉蒂的年輕的執事負責訓練我們。我害怕的不是站在一群人前面，也不是舉十字架，母親讓我們對火產生了一定程度的畏懼感。她告誡我們小孩子不要玩火柴：“如果你踫一根火柴，就會燒掉房子和你自己。如果火沒有吞噬你，那我會好好地教訓你。”這話非常管用。在做彌撒之前，祭臺助手需要點燃所有的蠟燭，而我不知道如何點燃火柴。於是母親給我買了一個小打火機，我可以到處走動，用它來點燃蠟燭。準備好這些祭臺助手需要的物品，我就開始工作了。



那時我從宗教中所得到的和今天得到的並無二致：力量、靈感和特別的目標意識。父親的突然離世震撼了我。我想，每個人都可能今夜心緒寧靜地安然入睡，第二天早上醒來卻無法恢復平和的心境：或許是因為某個孩子的診斷報告、一起車禍、摯愛的人去世、失業或火災。在生命的某個時刻，這樣的阨運會降臨在任何人身上，有時甚至還不止一次。永遠困擾人類的終極問題是：為什麼仁慈的上帝會讓人間上演悲劇呢？我不知道。但我知道的是，信仰比我們自身更偉大的上帝，這是克羅利家生活的重要部分。在我們極其需要力量時，它會給予我們力量。我也會祈禱，聖泰瑞莎是正確的：上帝比你想像的更加仁慈。



人們總是問我們，覺得梅根和帕特裡克能活多久。坦白說，我們並不清楚。他們已經比預期活得要久。他們也許還能活幾十年。如果他們明天就離去，我們肯定會無比悲痛。它帶來的空虛是永恆的。但我想，我們也樂於回憶過去，而且我們知道與他們共度的每一天都是有意義的。每一天都給予我們力量。它教給我們愛的真正內涵。因為他們，我們纔更加完美。每天早上醒來，我們會在臥室裡跑來跑去，然後跑到樓下大廳發動“克羅利歡樂車”，開始一天的活動。艾琳和我停下來，聽聽大廳的動靜。當我們聽到梅根和帕特裡克輪椅的呼呼聲時，我們會微笑，感謝上帝，所有緊湊的活動又開始了。又是一天，感謝上帝，又是一天。


生命不是孤獨的個體


信任不僅意味著相信家人和上帝，還意味著信賴他人。對克羅利家庭來說，這意味著相信我們的孩子應該盡力過正常人的生活。這還表明他們要教會別人很多東西。



2002年我們搬到了普林斯頓。我們希望梅根能在秋天進入一所普通的幼兒園。新澤西州在幫助特殊需求者方面是很周到的，公立學校也辦得很好。那年夏天，我們和輔導員見面，然後一組人過來評測梅根，並為她準備個別化教育方案。



校方告訴我們，他們會努力幫助梅根，但是她的需求太特別，普林斯頓公立學校從未收過像她這樣的學生。雖然學校有幾個患自閉癥和腦癱的孩子，但是他們有把病情嚴重的學生送往縣立學校的習慣。我們考察了縣立學校，那所學校不錯，它給予處境極其困難的孩子極大的幫助。但是，那不是梅根想要就讀的學校。她想在正常的孩子中間，成為一名正常的孩子。盡管龐貝氏癥會損壞患者的肌肉，但它絕不會影響患者的智力。梅根、帕特裡克，還有我們認識的很多龐貝氏癥患兒，他們的聰慧和成熟令人驚訝。我們希望她能進公立學校。



於是我們回來和公立學校的校長金斯伯格博士見面，並告訴他我們的想法。他說：“好，我們會努力的。我們會盡全力調整，我們會讓它適合梅根的。”他接著說：“但是我需要你們為我做一件事。鎮上沒有人真正認識你們。你們剛搬到這裡，我不想有謠言、誤解之類的，所以我們要把事情說清楚。八月份我們會舉辦迎新會，所有新入園兒童的家長都會來，我和老師將在會上發言。你和艾琳能參加迎新會並且向其他家長介紹梅根嗎？”


起初我想，憑什麼我就得介紹我的孩子呢？可是後來我意識到，他是非常公正的，這樣做能讓大家更了解情況。


於是艾琳和我參加了約翰公園小學的迎新會。我在五十來個人面前發言，我們首先播放了《今日》節目介紹龐貝氏癥，以及我們嘗試研發療方的錄像帶。這檔節目初是在2001年11月播出的，七月份《華爾街時報》刊登了吉塔·阿南德對我們的首次報道。我不希望那些家長和老師同情梅根或者我們。我隻是想告訴他們，這就是梅根，這就是我們的家庭。所以看完錄像帶之後，我解釋說：“我們有一位護士莎倫會跟梅根一起去學校，莎倫很擅長和孩子打交道。梅根雖然生理上有缺陷，但她是一個非常聰明的孩子。她會小心地移動輪椅，而且會與你們的孩子玩得很開心。”



家長們聽得很認真，也基本上領會了我們的意思。但是我能察覺到，有些家長感到不舒服，或許是因為這個話題，或許是因為我們必須談論梅根的特殊需求而感到尷尬。於是我想制造點幽默的氣氛。我接著說：“醫生告訴我們，隻要梅根在打噴嚏時捂著鼻子，你們的孩子就不大可能會得龐貝氏癥。”然而，這句話並沒有完全產生我預想的效果。多數人是聽懂了，輕聲笑起來，但是有幾位家長顯得更緊張了。艾琳嚴厲地瞥了我一眼，仿佛在說：“現在別講那些自作聰明的笑話了。”我立刻作罷。



雖然我給梅根同學的家長所作的演講平淡無奇，但那年秋天幼兒園還是允許梅根入園了。梅根的老師是拉蒙特·弗萊徹，他是一位有幾十年教學經驗的紳士。無論是梅根還是其他孩子，他都一視同仁。雖然梅根生理上有缺陷，但他並沒有放松對梅根的要求，對她的愛護也不少於對其他學生的愛護。梅根度過了愉快的一年，交了很多朋友。



我記得在入園年一月的一天，梅根次注射了挽救她生命的酶替代藥物。那天下午，在她接受長達幾個小時的注射時，她的同學從教室打來電話詢問她的病情。他們堅持要親自跟她講話，那通電話持續了近一個小時。



2003年6月，梅根從幼兒園畢業了，這又是一個重要的轉折。一天下午，金斯伯格博士把我拉到一邊說：“約翰，我想跟你談談。我們期望明年梅根能上一年級。她表現的非常出色。”


我說：“謝謝你們為梅根所做的一切，鮑勃，你和這裡所有的老師都非常的優秀。我們沒有任何可挑剔的。”


他說：“我想說幾件你和艾琳必須知道的事。去年暑假你們作完演講之後，有些家長給我打電話、發郵件。每個人說的都一樣：‘克羅利家庭還是很可愛的，我們也希望他們的女兒一切都好。但是我的兒子（女兒）會感到不習慣，而且入學年是很重要的。請不要把我的孩子和小梅根安排在一個班。’”



聽到校長的這番話，我的心猛地一沉。梅根度過了非常愉快的一年。她結交了好朋友，很多朋友至今仍然是她親密的知己。梅根隻是碾過一個孩子的腳，他也隻休息了一兩天。我想，這也不算很糟。去幼兒園的天，每個孩子都在介紹自己、自己的家庭和暑假趣聞。那天，弗萊徹先生在梅根身上的確多花了些時間。他對孩子們說：“這是梅根，她患有一種病。她的聲音聽起來很有趣，她坐在輪椅裡而不是走路。但是和你們一樣，她非常聰明。”孩子們很快就明白了。從那以後，梅根的同學會向其他人解釋梅根的情況。如果一個代課老師或是一個新的孩子來了，梅根的伙伴就會走上前說：“這是我的朋友梅根。她可酷了。她的腿不走路，她也不能靠自己呼吸，但是她的腦子很好使，她就跟我們一樣。”



所以，即使是現在，過了如此愉快的一年，家長仍然很擔心，想到這我就非常沮喪。為什麼他們不能從我們的角度看看過去九個月發生的事情呢？



校長接著說：“大多數家長是能接受的，但還是有一部分家長接受不了，不過我不會理會這些人。事實上，我一定要保證他們中的有些孩子和梅根一個班。我現在跟你講這些的原因是大約在兩周前，我收到和梅根同班的孩子家長的電話、來信和電子郵件。他們表達的是同一個意思……”


我想：“唉，又開始了。你準備告訴我，他們到底還是希望梅根去特殊學校。因為有太多的家長在抱怨。”


他接著說道：“家長都說，‘拜托了，無論如何，請安排我的孩子和梅根明年還在一個班。他（她）從梅根身上學到了太多的東西，也非常地崇拜梅根。她是如此特別的一個小女孩。’”



這些家長看到了梅根擁有的特別的天賦而不是她特殊的要求。他們真正地傾聽了孩子的聲音，也從他們身上學到了很多。孩子能教導我們大人，這真是令人驚嘆。梅根和帕特裡克教會我們如何生活、如何認識自己。同樣，他們也是很多其他人的老師。我們信任那些家長和他們的孩子，而他們也回贈與我們友善和贊賞。


……