了得網社會科學_讓我聽見你的聲音

編輯推薦

·被譽為孤獨癥康復領域家長必讀的“聖經”
·出版二十年仍為亞馬遜暢銷圖書
·感動億萬讀者，也給無數身陷絕望的家長帶來希望的圖書
凱瑟琳·莫裡斯的兩個孩子先後被診斷為孤獨癥，在陷於絕境之際，凱瑟琳沒有放棄希望，而是堅持查閱文獻，四處尋找相關資源，終於以行為干預的方式幫助一雙兒女走出孤獨。

內容簡介

同一個家庭診斷出兩個子女都有孤獨癥的概率極低，但凱瑟琳莫裡斯和她的家庭卻遭遇了這個人生不幸。馬莉和米歇爾在生命初期發育正常，開始時還有歡笑，咿呀學語，聽到門響會急著去迎接爸爸下班回來……然而，一段時間後，他們開始沉默，生命活力和個性綻放戛然而止。他們變成沒有語言，躲避目光對視，對周圍的人都沒有興趣，沉浸在自我封閉世界裡的孩子……直至今日，仍有數百萬家庭因此而陷入絕望之中。
當家庭悲劇成為現實時，任何父母都難以接受，拒絕承認，悲傷，迷惘……是接受孩子的現狀，還是拒絕悲慘的命運安排？作者在書中給出了答案。
作為一個知識女性，凱瑟琳首先選擇了理性和科學探索。大量的逸事傳聞、“治愈奇跡”絲毫沒有帶來拯救女兒的希望，就在這樣的時刻，她了解到了行為干預，並積極學習這種方法。正是通過行為干預，她成功地幫助一雙兒女康復，走出了孤獨癥的束縛。

作者簡介

關於作者
凱瑟琳·莫裡斯使用化名寫作。
關於譯者
梁海軍，海外華人，孤獨癥行為干預專業工作者。讀者可通過關注新浪微博@自閉癥北美信箱，了解譯者的更多信息和有關孤獨癥的相關資訊。

前言
致謝
第一部馬莉
第二部米歇爾
第三部凱瑟琳的恢復?
第四部更多思考建議和父母的聲音
後記
附錄I診斷
附錄II教學計劃
前言
術語
米歇爾的課程
米歇爾的言語/語言重估
數據收集與表格前言
致謝
第一部馬莉
第二部米歇爾
第三部凱瑟琳的恢復?
第四部更多思考建議和父母的聲音
後記
附錄I診斷
附錄II教學計劃
前言
術語
米歇爾的課程
米歇爾的言語/語言重估
數據收集與表格
譯後記

前言

前言
在本書裡，凱瑟琳·莫裡斯尊稱我是她的導師。某種程度上沒錯，我們兩人都是孤獨癥兒童的父母，走過驚人相似的歷程，隻是我與孤獨癥領地的巨獸做鬥爭比她早三十年。我是作為理論心理學家開始的戰鬥，她的背景是文學評論。然而，我們在戰勝孤獨癥這條路上不期而遇。知道一個人的鬥爭和來之不易的教訓能夠為後來人鋪路，本身是令人高興的事。孤獨癥孩子的父母深切體會這個心路歷程：首先是懷疑的折磨，不斷加劇的失望和恐懼，最終確定為孤獨癥的恐懼，隨之而來一繫列的驚恐……就讓凱瑟琳·莫裡斯來講她的故事，因為她是出色的敘述者。
在某些方面，凱瑟琳也是我的導師。她對精神分析家的那些假說和假定有洞見的分析，是對那些無效和過時的治療方法的新的、有根據的批判。她以銳利的眼光和智慧，運用巧妙的技術分析其他治療方式及其實踐者似是而非的說法。她在本書第33章中對治療領域透徹的分析闡述，應該成為父母和專業人士的必讀內容。前言
在本書裡，凱瑟琳·莫裡斯尊稱我是她的導師。某種程度上沒錯，我們兩人都是孤獨癥兒童的父母，走過驚人相似的歷程，隻是我與孤獨癥領地的巨獸做鬥爭比她早三十年。我是作為理論心理學家開始的戰鬥，她的背景是文學評論。然而，我們在戰勝孤獨癥這條路上不期而遇。知道一個人的鬥爭和來之不易的教訓能夠為後來人鋪路，本身是令人高興的事。孤獨癥孩子的父母深切體會這個心路歷程：首先是懷疑的折磨，不斷加劇的失望和恐懼，最終確定為孤獨癥的恐懼，隨之而來一繫列的驚恐……就讓凱瑟琳·莫裡斯來講她的故事，因為她是出色的敘述者。
在某些方面，凱瑟琳也是我的導師。她對精神分析家的那些假說和假定有洞見的分析，是對那些無效和過時的治療方法的新的、有根據的批判。她以銳利的眼光和智慧，運用巧妙的技術分析其他治療方式及其實踐者似是而非的說法。她在本書第33章中對治療領域透徹的分析闡述，應該成為父母和專業人士的必讀內容。
多年來，我一直鼓勵孤獨癥兒童的父母“嘗試各種方法”，隻要有一些積極的效果證據，就可以嘗試各種形式的治療。每一個孤獨癥孩子都是特別的，每個孩子的反應也各不相同。一些孤獨癥兒童會改善，另一些則不會。有一點我很清楚，如果父母像莫裡斯夫婦那樣，采取積極、進取的姿態，嘗試各種為其他人所證明的有益的治療方式，孩子得到改善的機會將會有截然不同的增加。
《讓我聽見你的聲音》闡明了積極態度的價值。十年前幾乎從未聽說過孤獨癥能夠恢復正常，而在過去的五六年間，有關孤獨癥患者功能恢復正常的報道猛然增長。然而，在這些實際案例中，仍然存在孤獨癥的殘餘特征。我很高興地說，我曾實地造訪莫裡斯家庭並見過她的孩子們。在多個場合，見證了他們是快樂的孩子，沒有看出任何孤獨癥的殘餘跡像（感謝上帝！）。我不可能對這樣的生活情形做出保證，但是在莫裡斯孩子們的事例中，父母的努力和好運氣似乎取得了突出的效果。
讓莫裡斯的孩子得以恢復正常的一個最有效的方法是教學程序，即行為干預。我在1964年出版《嬰幼兒孤獨癥》[1]一書後不久，得知行為干預可能對孤獨癥兒童有幫助。後來我訪問了加州大學洛杉磯分校，心理學家伊瓦爾·洛瓦斯[2]博士在那裡對此方法做了開創性實驗研究。我的親身觀察證實了我在科學雜志上讀到的相關內容——這個看上去簡單的技術不僅幫助了孤獨癥兒童，而且對他們的幫助極大。
“很奇怪，”洛瓦斯博士對我說，“這些年來，我們知道這個方法對海倫·凱勒有多大幫助，但是沒人想到在孤獨癥兒童身上試一試。”
之前，行為干預未應用於孤獨癥兒童的原因很簡單：當時一邊倒的信條是，孤獨癥兒童是生理正常的孩子，他們因為受到“冰箱母親”所謂不適當的心理對待而導致與人交往封閉起來。他們在情感上受挫，如果要恢復過來，就急需心理治療和獲得安全感。隻有兩種治療方法，即精神分析和藥物治療。科學證據顯示前者沒有效果，甚至有相反作用，後者有害。我對行為干預的潛力印像深刻，為此我創立了全國家長組織（現為美國孤獨癥協會，有近兩百個分支機構），盡快推動該方法引起公眾關注，提供傳播相關詳盡資料的途徑。
我的計劃產生了效果。在幾年內，作為對孤獨癥兒童治療的選擇，行為干預代替了精神分析，希望代替了負疚感。獲得新的活力的父母和倡導者，在七十年代中期，力促國會立法，規定公立學校為孤獨癥兒童提供教育。在此之前，多數州裡，孤獨癥的管理屬於精神健康方面。（“告訴我，媽媽，你是怎樣把你的孩子搞成孤獨癥的？”）舉一個例子，加州特別從公立學校排除孤獨癥兒童，理由是他們的問題是“精神病層面”，而不屬於教育方面。
行為干預，發端於繫統運用獎勵和懲罰的訓練動物的較為原始的方法，在過去的二十五年裡不斷進步，成為高度精細和有效的教學方法。它主要依靠任務（即使是復雜、抽像的任務，如交流語言）的分解，成為一繫列層次的步驟，每一步驟為下一個做準備。行為干預通過運用“回合嘗試”開展教學，由治療師和家長共同工作，創造出高度結構化和一致性的學習環境。孩子每掌握一個小的步驟就給予獎勵。逐漸地，兒童不僅從學習內容的分解片斷中學習，更重要的是，他們集中注意力，更有效地專注，讓學習變得更容易。所有這些在凱瑟琳的家庭故事裡都有說明。正如她在書的結尾部分反復強調的那樣，行為干預不能僅被簡單看作“矯正行為”，而應該視為經科學驗證、經受時間考驗、對孤獨癥和其他學習障礙兒童展開有效教學的課程。
幾項最近的研究表明，若強化的行為干預開始得足夠早，比如在四五歲之前，或許有50%的患者可以獲得充分的改善，與他們正常發展的同伴一起上公立學校，有合理的光明前程。
然而，盡管取得了顯著的成功，行為干預也遭遇了不應有的詆毀，凱瑟琳·莫裡斯這本書對此仍有充分的描述。如她所經歷的那樣，許多專業人士仍在家長咨詢中反對這個方法。為什麼會這樣？一些專業人士對行為干預包括什麼內容似乎一無所知；還有一些人相信這個方法非常依賴殘忍和不必要的厭惡物，或者懲罰。正如凱瑟琳指出的那樣，一些人天真地相信，即使沒有使用厭惡物，強加要求和結構性課程內容於特殊孩子身上也無異於虐待。還有少數人仍然抓住陳舊的、對孤獨癥兒童的精神分析殘餘不放。總會有一些人認為自己的方式是唯一的方式，不惜給兒童和他們的家庭造成戕害。經驗數據清楚地顯示，高度結構化的行為項目在大多數孤獨癥兒童身上可以持續產生好的效果。雖然如此，有人仍然不顧這些事實而堅定反對使用強化控制。我把他們稱為狂熱的倡導者。這些人聲稱是兒童的代言人，實際上在兜售他們自己的理論意識。
我是行為干預發展早期熱心的支持者。經常有人問我，“既然你相信孤獨癥是生理的缺陷，你怎麼會認為行為方式是有效的治療呢？”我的回答很簡單：“行為干預沒有恢復海倫·凱勒的視力和聽力，她的生理殘疾仍然伴隨著她，但是行為干預使她能夠學習需要的技能並適應環境。”（如果安·蘇利文相信固定結構和約束的方法對她可憐的、嚴重殘疾的學生過於苛刻和不人道，並因此杜絕使用這個方法的話，不知道海倫·凱勒的命運會變成什麼樣，但我肯定那將是一個錯誤。我也同樣相信類似的錯誤今天還在發生，每天都有，這由好心但信息缺乏的家長和專業工作者鑄成。）
是的，孤獨癥是一種生物性障礙，我們對它的原因知之甚少。在過去的幾十年裡，我花了許多精力尋找自然補充劑而非藥物，去幫助孤獨癥兒童和成人的大腦恢復正常功能。我和其他人的研究（至今有十六項連續進行的研究）已經明確，給予大於正常量的維生素B和鎂，半數孤獨癥患者服用後，在不同方面都有改善。還有一些有希望同樣起作用的天然補充劑在研究中。那些使用過這些補充劑，並使大腦功能得到部分改善的兒童，再接受行為矯正或其他任何干預方法，效果都會更好。
《讓我聽見你的聲音》傳遞一個有力也是父母和專業人士期盼已久的信息：如果你要幫助孤獨癥兒童，摒棄你的偏見和成見，發現那些在別人身上有作用的東西，給這些方法一個誠心誠意的嘗試。拋開教條主義，采納實用主義，你將得到豐厚的回報。這個方法對凱瑟琳·莫裡斯和她的家庭起到了作用。
伯納德·瑞慕蘭博士[3]
1譯注：原書名為“InfantileAutism:TheSyndromeandItsImplicationforaNeuralTheoryofBehaviorInfantileAutism”。該書指出，孤獨癥為神經發育障礙，批判了對孤獨癥進行精神分析的方法。
[2]譯注：伊瓦爾·洛瓦斯博士（Dr.O.IvarLovaas,1927-2010），是通過實驗把行為科學應用於孤獨癥干預領域的先驅，開創了行為干預治療孤獨癥的先河。早期著作有《我書》（TeachingDevelopmentallyDisabledChildren:TheMeBook）。1999年美國首席醫生（美國衛生部發言人）把洛瓦斯方法看作“基於30年研究基礎的方法，對降低不適當行為，增加溝通、學習和適當的社會行為上證明有效”。洛瓦斯方法被稱作“早期強化行為干預”（EIBI），或洛瓦斯實用行為干預方法。洛瓦斯博士曾於2003年訪問中國。
[3]譯注：伯納德·瑞慕蘭博士（1928-2006），美國理論心理學家、作家，美國孤獨癥研究所（AutismResearchInstitute）和美國孤獨癥協會（AutismSocietyofAmerica）創始人，孤獨癥人士家長，《孤獨癥研究國際概覽》雜志（AutismResearchReviewInternational）編輯，傳播有經驗和證據支持的方法，其著作《嬰幼兒孤獨癥》一書最終結束了精神分析在孤獨癥治療領域的統治地位。

媒體評論

一個充滿希望、父母執著的愛、艱苦工作和最終勝利的故事，意義深遠。
——《波士頓郵報》（The Boston Globe）
一個家庭經歷孤獨癥的感人記述……《讓我聽見你的聲音》是一個母親歷經磨難取得成功的故事。面臨失去女兒，在噩夢成為現實時，莫裡斯做了我能想像的我們能做到的所有事情。她經歷了否認、哭泣、震怒，不斷閱讀，到最後采取行動。在最壞的情況過去後，她通過寫作讓人了解，如何理性地看待這段可怕的經歷……在《讓我聽見你的聲音》一書中，康復的過程是一個奇跡，包括了親筆記錄和親身感受。這是一個可以重復的奇跡，給很多人帶來希望，這本身就是最好的奇跡。
——《婦女書評》（The Women’s Review of Books）

這是一個生動、令人振奮的故事……可以給那些拒絕放棄孤獨癥孩子的父母以新的力量。

——《科可思書評》（Kirkus Reviews）

這是一部傑作……能夠觸動心扉……是相似家庭的生命線。
——《圖書期刊》（Library Journal）

在線試讀

第一部馬莉

“她看上去好嚴肅!”馬莉的爸爸面帶疑惑地笑著說。

我們在慶祝馬莉人生中第一個生日，最親近的人簇擁著小家伙：媽媽、爸爸、快兩歲半的哥哥丹尼爾。馬莉坐在一個高凳上，雙腳幾乎夠不到腳蹬，手蜷曲著放在膝蓋上，身穿藍白相間的小禮服。我們剛剛魚貫而入，把蛋糕擺在她面前。
丹尼爾興奮地和大家齊唱生日快樂歌，我們高聲喊叫烘托氣氛，吹滅唯一一盞蠟燭。馬莉臉龐嬌小，皮膚白暫，略帶紅暈的兩頰粘滿褐色蛋糕屑，愛爾蘭式的藍眼睛無表情地盯著蛋糕，小身子一動不動，臉上沒有笑容。
“馬克，這是她的個性，你不能期望她和丹尼爾一模一樣。”
這些安慰的話我說得很勉強，畢竟這些日子我自己也有點為她的憂郁神情擔心。
“馬莉，小寶貝，你看!”我遞給她一個禮物盒，裡面有彩球、棒棒糖和巧克力。
她瞥了一眼禮物盒，用手隨便移動了其中幾件。我一個一個拆開包裝把禮物遞給她，每件禮物她都隨便擺弄一下，隨即失去興趣。
她似乎有些不高興，甚至有點憂郁。我不由得暗自把她和她的哥哥比較。丹尼爾過第一個生日時，他忙著撕扯禮物包裝，興奮和迫不及待地喊叫，急於知道每件包裝裡面是什麼。

我再次強迫自己打斷對比他們的念頭和憂慮。這就是個性差異，不過如此。

……

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