醫學人類學的關懷

照護在當代的重要性 / 4

民族志稜鏡中的美國醫學院教育：以《成為醫生》為例 / 17

什麼是疾病：以“分類”為中心的人類學探討 / 25

田野現場

醫學人類學對於精神衛生政策研究的價值與意義：基於田野工作的初步反思 / 36

照護者的困境：一項關於養老護理員的民族志調查 / 48

照護勞動中的情感、尊嚴與倫理：一項關於養老院護工的人類學研究 / 66

頑固的“紅點”：老人疾痛療愈中的自我形塑 / 116

短書評（點評）

《是我，還是我的藥？與抗憂郁藥共處的日子》書評 / 138

《為增長而死：全球不平等與窮困者的健康》書評 / 141

《無煙：關於一種社會、道德和政治氛圍的人類學研究》書評 / 144

《護理的困境：在美國養老院打工》書評 / 148

《不老的自我：遲暮人生的意義源泉》書評 / 152

《醫生的故事》書評 / 156

《常規醫療：非常治療、延續生命與醫療有效性的界限》書評 / 160

《對社會的熱情：我們如何思考人類的苦難》書評 / 163

《不健康的社會：不平等帶來的苦痛》書評 / 166

《沒有哭泣的死亡：巴西日常生活的暴力》書評 / 169

《暴露的生命》書評 / 172

《變老與生命歷程的數碼化》書評 / 180

適老科技：前沿與實踐

復旦大學 2020 年“適老科技與社會發展”研究生暑期學校記錄 / 186

照護在當代的重要性

凱博文

我今天想要談論的是當今時代極其重要的話題——照護。這個話題不僅是重要的，而且是極其重要的。在開始時，我想要說明這個話題為什麼重要。因為，在老齡化社會，大量的人在照護他人。中國也有大量的家庭照護者，他們照顧著成年人、小孩，以及有健康問題的老人。

我撰寫過一繫列關於這個話題的書籍，本是《文化語境中的病人和治療者》，在這本書中我考察了20世紀70至80年代中國臺灣地區的照護狀況。還有《疾痛的故事：苦難、治愈與人的境況》和《道德的重量：在無常和危機前》，這兩本書關注人類苦難和地方道德世界。以及近出版的《照護》。

《照護》在2019年出版，這本書的結構可以分為兩部分，包括回憶錄和對“照護”的分析，這兩部分分別代表蛇和杖（二者是阿斯克勒庇俄斯之杖和赫爾墨斯之杖中非常重要素）。《照護》的部分記錄了我照顧已故妻子凱博藝的經歷。在2000年，她得了認知癥，於2011年去世。這部分記錄了我對她的照護。第二部分是“杖”，或者翅膀，是對照護及相關問題的分析。相比阿斯克勒庇俄斯之杖，赫爾墨斯之杖更能夠像征照護。在西方文化中，阿斯克勒庇俄斯之杖像征著醫生，但是赫爾墨斯之杖的像征意味更勝一籌，因為它展示了兩條彼此對視的蛇，很好地展現了照護之中的道義互惠（reciprocity）——付出和得到、給出禮物和收到禮物、給出幫助和得到幫助。

照護的核心定義與挑戰

我想要定義“照護”（care/caregiving），想從民族志角度出發來給出定義。民族志是人類學或者小範圍的社會學的方法。做民族志時，研究者需要去特定的當地的情境中，看對於那個情境中的人來說，什麼是重要的。當我們從這個角度來思考照護時，我們就需要思考人類在個體和集體層面的照護實踐（保護某人、實際的支持、道德上的團結等），包括身體、情感、道德和人與人之間的幫助。按照這種方式定義的照護與接受照護的過程必然是相關的，兩者之間是一種道義互惠的關繫，就如同和收禮，中國人常說的“人情關繫”與此類似，是人與人之間的愛和情感上的聯繫。所以說，去照護，對於照護者和被照護者來說都至關重要。

照護有不同的層面。首先是人道主義援助，這是為難民或遭受洪水、地震等災難的人提供的照護，是集體層面的照護，中國人對人道主義援助應該相當熟悉。其次是專業照護，即為那些因急性病或慢性病而就醫的人提供的照護，是個體層面的照護。再其次是自我照護，這是個體對自己的照護。在美國，大約有50%的老人和我一樣是獨自居住的。當你獨居時，你首要依賴的就是自我照護，因為缺乏其他支持。再次是家庭和社會關繫照護，這在全世界各地都是非常重要的，當家裡有人生病或有殘疾時，其他家庭成員可以給予照護。不僅僅是家庭成員，還有朋友，以及關繫網中的其他成員，都可能會給予照護。後是來自民間與宗教的照護，這是人們在宗教場所和民間治療場所得到的照護。

《照護》這本書從以下幾個方面探索了照護這一主題。首先，我在書中指出，照護扎根於關繫和道義互惠，且將關繫和道義互惠作為照護的中心來組織其照護實踐。丈夫和妻子、父母和孩子之間的關繫的質量，和照護的質量有莫大的關繫。在我和瓊的婚姻之中，她在前三十年間給予了我無微不至的照護，她患上了認知癥後，我照顧了她11年。

其次，照護不僅僅基於關繫和道義互惠，還要求照護者真誠的、全部的在場。這意味著我們是主動的、積極的、深度進入的，而非袖手旁觀，不做任何行動。所以，在場是非常重要的。再次，照護的另外一個重要面向是儀式與習慣，我能夠照顧瓊十多年之久，就在於我像儀式一樣組織每一天，由此我們能夠制定和施行計劃，並在一天結束時做出評估。習慣教會你如何做事情，所以你不必時刻思考事情該怎麼做，而是按照習慣來完成那些慣常事項，不至於耗散你太多的精力去思考如何組織、如何處理身體。比如，你在駕駛一輛車時，就是在建立習慣，照護的過程是類似的。此外，照護需要堅持和忍耐，因為大部分的照護並不會帶來良好的結果，而是要在照護的過程中學會如何與不佳的後果共處，學會如何生存。再者，照護也是人的發展過程，我之後還會提到這一點。還有一點是，照護過程中會有諸多障礙和困難，有時這會讓照護變得極其困難。後，在被照護者去世後，照護並未停止，我們繼續著照護這項事業，照護著曾經的回憶。

照護的核心任務是什麼？在家裡、醫院裡或其他情境中的照護是什麼樣的？首先，照護關乎承認和肯定，你承認了那個人獲得照護的權利，以及通過幫助那個人而給出了肯定。這是非常重要的行動，也是照護的倫理起點。其次，照護關乎實際的幫助，包括給被照護者喂食、洗澡，幫助被照護者走動、如廁和為被照護者提供保護等。再次，照護還給那些絕望的、焦慮的人帶來了情感支持。照護關乎道德上的團結、責任的履行和互惠的形成，這意味著將被照護者視為人來對待，想要他們活得更好或至少可以生存，從而給予他們支持。後，尤其是對處於生命終點的人的照護，照護者需要與財務、法律、宗教、醫療等領域進行協商和協調。

我們需要區分care、caring和caregiving這三個概念。care可以譯為“管”，和控制聯繫在一起，在英語中，它的意思和“控制”略有不同。caring是你在乎某些事情，從而想要確認這些事情對你來說非常重要，當你真的在乎某些事情時，會全身心投入其中，而且對之有所擔心。caregiving是提供幫助，是行動。兒童會通過社會化的過程對照護形成看法，並且學會照護。在我小的時候或者說被社會化時，也即20世紀40至50年代，美國男性和女性的撫育方式有很大的差異：那時，人們強調男性不需要參與照護，而女性則需要承擔起照護的事項。如今，這種情況已經大有改觀，但是在世界上的大部分地區，女性仍然承擔了大部分的照護工作，這是性別偏見。不過我們也可以看到越來越多的男性開始學習如何成為一個照護者。

照護面臨著一些挑戰或障礙。家庭照護有著一繫列的問題：首先，大部分社會都面臨著長期照護基金的危機。中國嘗試建立長期照護基金，而美國在這方面非常薄弱，大部分的美國人沒有長期照護基金，但是在挪威、芬蘭、瑞典、丹麥等“社會照護國家”，以及德國、荷蘭和日本等國有長期照護基金，這為國家公民提供了非常重要的服務。其次，越來越多的人（尤其是女性）成了勞動力，這讓他們很難去照顧別人，也對家庭照護的價值觀造成了衝擊。家庭照護的價值觀認為應該將老人作為家庭非常重要的一部分，並且善待和照護他們。但是如今這些觀念發生了變化，不管在哪裡，讓人留在家裡完成照顧任務都變得非常困難。照護者的社會身份受到貶損，而且被邊緣化，關於照護的知識不足，照護者之間也缺乏交流。專業的照護也面臨著問題：醫務工作者和患者互動的時間有限，這種情況越來越嚴重；本應該有助於提升照護質量的電子技術，如電子病歷，事實上給照護帶來了問題；對優質照護的激勵不足等。

怎樣讓照護變得更好

我們如何測量照護呢？很多醫院和醫生聲稱他們提供了高質量的照護，但是這些宣稱都不是基於對照護的直接測量而得到的，而是基於對成本和效率的考量。當下，事實上並沒有關於照護的直接測量。為了直接測量照護的質量，我們需要去測量患者– 醫生和護士、家庭成員 – 醫生，和/或患者 – 家庭成員之間的關繫。如果我們真的想要測量照護的質量，以下這些是我們需要去做的事情：首先，我們需要去測量醫生和患者、護士和患者、家庭成員和被照護者一起度過的時光，看看他們一起度過的時光到底有多少，現有的證據都表明，如今他們相處的時間比以前更少了；其次，我們需要測量人際關繫的質量，包括患者與醫生之間的關繫，患者與其他醫務人員的關繫等；再次，我們需要測量溝通的質量，包括傾聽、解釋以及回應，這纔是照護真正的質量所在；後，我們需要測量身體檢查和病史采集的質量。

我或許可以問這樣一個問題：當今醫學和衛生保健中的照護處於什麼位置？我們可以用三個悖論來回答這個問題。個悖論關於照護在當今醫學中的位置，第二個悖論關於醫學教育中的照護，第三個悖論關於醫學的科學技術發展對照護造成的破壞。

我們先來看個悖論。醫學一直以來都將照護視為醫生實踐的核心，但隨著時間的推移，照護在醫療實踐中不再處於中心地位。悖論就在於，雖然我們仍舊將照護視為醫學的核心，但是我們在照護上沒有投入足夠的時間或金錢（無論是在醫學實踐中還是在課程中）。

第二個悖論，涉及令人驚訝且非常糟糕的數據。八項研究表明，與從醫學院畢業時相比，醫學生在初入醫學院時對照護的實踐、情感和道德方面更感興趣，也更擅長。這意味著醫學培訓讓醫生失去了照護的技能，也即第二個悖論：在醫學教育中，有些東西使學生失去了對照護的興趣和能力。沒有人願意看到這一點，所以我們需要去探索這到底是怎麼回事，以及如何做出改變。或許可以有一個斯威夫特式的建議，即醫學院可以考慮將照護從課程中刪除，將照護培訓的任務交給護士、家庭健康助理、社會工作者、家庭成員——實際上是這些人在做絕大部分的照護工作，但是在與我交談過的醫學教育工作者或臨床部門的負責人中，沒有一個人願意將照護課程從醫學院這一醫學神龕中刪除。所以我們需要通過更好的教學來讓學生學會照護，以及在課程中發現照護，如此纔能進行更加有效的照護。

第三個悖論是，醫療改革不但沒有改善照護，而且使情況更加糟糕；而技術原本應讓照護更簡單、質量更高，但實際上卻造成了問題。例如，電子病歷在效率、評估和可靠性方面變得非常重要，但是這讓醫生專注於病歷的填寫，而非關注患者及其家庭。在那些想要提高效率的機構中，照護變得碎片化，照護的時間也不斷縮短，醫生和護士在患者方面所花的時間不斷減少。制藥科學的進步鼓勵醫生依賴於“奇跡”藥物，而不是對個體及其經歷細致入微的理解。但事實上，技術應該，而且可以改善照護。

那我們能做什麼呢？首先，從家庭的層面來看，其一，我們需要提供一個長期的護理保險。在中國可以買到這種家庭的保險，我希望在美國也能實現。其二，給我們家庭成員照護者提供一定的補償。中國政府關於老年照護有一個非常好的政策，那就是“973”養老服務格局，90%的人在家裡養老，隻有7%是在社區養老，3%是在醫院或者養老院養老。這種居家照顧老人的傳統方式減輕了醫療機構、醫院診所的壓力，所以我們應該給家庭資金支持，讓他們能夠進行居家養老和居家照護。其三，我們也應該提高對護理家庭的認知和社會支持，這些家庭照護著慢性病人或殘疾人。舉個例子，如果你是家庭照護者，照護著一個有慢性心髒病的家人，你需要用到一些電子監測技術如心率監測儀，你掌握了很多知識，了解這種疾病並且知道如何正確地回應。再舉個例子，如果家庭中有一個從小患有哮喘的孩子，在他的成長過程中，他的家庭會對哮喘的治療非常了解。我們應該盡可能給這個家庭提供認知上的支持，給他們的孩子提供好的治療。

其次，從專業的角度來看，其一，我們需要加強專業護理人員的道德培訓；其二，我們需要提高核心護理技能的培訓，例如觸診、聽診等；其三，提高日常實踐中的護理激勵；其四，將經濟語言和臨床護理語言相輔相成地用於政策和項目中。

為了重振醫學和衛生保健中的照護，我們在教育方面需要怎麼做呢？其一，在年，醫學院的學生應該去臨終病人或重癥患者家中了解如何進行基礎護理，包括協助被照護者喫飯、洗澡、穿衣、如廁、走動等。這是荷蘭萊頓大學的做法，也是非常重要的一個模式。萊頓大學堅持醫學生應該從他者中學習的理念，將醫學院新生放入這樣的情境之中。其二，醫學院的學生也可以學習撰寫迷你民族志，去描述病人所處情境、病人的家庭和關繫網絡等。其三，與護士、醫生、家庭健康助理進行協作學習和團隊合作，鼓勵尊重與融合，這也是非常重要的。其四，我們需要家庭健康照護的縱向臨床經驗。其五，我們需要對醫學生在整個醫學培訓項目中的照護技能進行繫統的評估，這在醫學培訓過程中往往被忽視了。其六，我們需要明確照護的中心地位。其七，我們需要花更多的時間在課程與培訓上。

為了重振醫學和衛生保健中的照護，醫療機構需要什麼樣的實踐呢？其一，需要將更多的資源（包括財務和人員）用於照護。其二，我們需要將照護過程的測量納入到電子病歷之中。其三，我們需要將照護技能作為臨床醫生的核心能力，並且做出評估。這些技能包括傾聽和回應，是非常重要的。其四，我們需要更多的研究去探索照護的過程和結果，並資助這些研究。其五，在政策制定方面，需要認識到照護的重要性，可以模仿環境聲明做出照護的聲明，提高照護在政策制定時的優先級，同時需要評估技術和資金對照護的影響。

同時，我們如何加強從業者作為照護者的能力呢？其一，需要對照護者進行激勵，給出更高的工資和更多的資金支持。其二，我們需要去教育醫生、護士和其他從業者，提高他們關於照護的核心技能，當下醫學領域中緩解臨終病人痛苦的安寧療護項目正在做這種教育工作。其三，改革計算機技術，以減少醫學工作者花在令人沮喪的電腦工作上的時間，不要讓醫生僅僅成為醫學抄寫員。其四，我們需要擺脫醫學的官僚體制。其五，我們需要重新強調醫生的職業道德培訓。

照護與全球健康

現在我想討論一下照護的質量和全球健康之間的矛盾。很多學生和專業人士進入到全球健康領域，是因為自身對照護的興趣。但在現實之中，照護並非全球健康政策和研究所關注的重點，相反，全球健康關注可獲得性的問題。也就是說，那些根本性的、道德上激勵人們進入全球健康這一領域的東西，在全球健康的實踐中隻占有很小的一部分。當我們不去追問“獲得的是什麼”時，這意味著什麼？

現在我們來討論一下照護和資源稀缺的問題。雖然全球健康的社會醫學方法強調照護，但是全球健康的其他方法利用“稀缺性”的話語來論證不能給予貧困人口高質量的照護，對於他們而言，隻有預防纔是可行的。對此，大部分人從道德上是不能接受的。事實上，持有這種公共健康觀點的人認為那些主張貧困人口也可以獲得高質量照護的人對資源不敏感。確實如此，因為保羅·法默的實踐表明，我們總是可以調動充足的資金去支持和建立衛生保健繫統，去做出干預。從社會醫學的角度來看，資源敏感性的論點在倫理上是站不住的，這一論點預設了不平等是固定且不可撼動的，同時預設了經濟學在根本上比人的關繫和社會正義更具價值。

我剛剛提到的所有事情，其中一個實踐的例子就是我們和集萃進行合作的項目，這個項目為中國的老齡照護提供社會科技。我擔任這個項目的負責人，項目包括12位哈佛的教授和數十名學生、許多中國合作者以及14個研究項目。其中一個研究項目與提高臨終照護的質量直接相關，項目名稱為“適用於中國的綜合性的、以人為本的緩和醫療項目”，它由哈佛醫學院的埃裡克·L.克拉考爾博士、清華大學的景軍博士和多倫多大學的賈志蒙博士主導。這個項目的目標是響應中國人的需求，設計基於社會科學研究的緩和醫療培訓、服務和技術。目標包括以下五點（2021年到2026年）：，編寫《中國緩和醫療臨床手冊》（改編自哈佛現有的手冊）；第二，創建和實施中國醫生緩和醫療基礎課程（35小時）；第三，在侵入式臨終治療時代重新思考孝順，它既給家庭成員帶來了壓力，也使家庭成員給家裡的老人提供了照護支持；第四，研究緩和醫療的社會科技，包括成人失禁管理套件（可生物降解的低價成人尿布和相關物品）、用於管理藥物的智能密碼箱、床側移舉設備（可以幫助護士移動病人）等；第五，協助中國完善緩和醫療政策和策略。

今天我所分享的一切，是希望在全球社會中激起關於照護的道德運動。我希望我們開始意識到，我們生活在一個反照護（anti-care）的時代，一個對照護充滿偏見的時代。倡議照護，並且通過社區工作發動關於照護的道德運動，這至關重要。此外，照護離不開法律和政策支持。對於醫學方面的建議，我們需要改變醫學教育、改善衛生保健繫統，同時對其中的“倦怠”有所回應。

後，我想引用偉大的哲學家亞裡士多德的話來作結，他在《尼各馬可倫理學》中說：“道德卓越源於習慣。我們做正義的行為纔能變得正義，做節制的事情纔能變得節制，做勇敢的事情纔能變得勇敢。”仿照這一格式，我可以說：通過關懷和照護實踐，我們成為有關懷的人和照護者。我還想引用我方纔提到的和我志同道合的同事、在2022年2月去世的保羅·法默所說的話——他是世界性的、歷史性的照護者，是照護者的像征——他說：“對我來說，道德的一個清晰表現是，你在受苦的人面前，你有辦法可以減輕甚至根除這種痛苦，然後你就采取行動。”所以在法默看來，照護是非常實用主義的，一切的事情終點就是以實際行動幫助他人。