章引言
節研究背景
第二節研究目的
第三節研究框架
第四節研究方法
第五節研究創新

篇理論基礎
第二章健康大數據概述
節健康大數據定義
第二節健康大數據類型
第三節健康大數據來源
第四節健康大數據特點
第三章國內外研究進展
節健康數據收集者研究
第二節健康數據主體研究
第三節健康數據使用研究
第四節健康大數據應用研究
第五節健康大數據產業研究
第六節評述

第二篇關鍵數據
第四章電子健康記錄
節電子健康記錄相關概念辨析
第二節先行國家電子健康記錄發展情況
第三節我國電子健康記錄發展情況
第四節電子健康記錄的應用價值
第五節數據使用存在的問題
第五章基因數據
節基因數據的應用價值
第二節基因隱私問卷設計
第三節調查結果基本情況分析
第四節調查結果隱私態度分析
第五節基因數據使用存在的問題
第六章可穿戴設備收集的數據
節可穿戴設備概述
第二節收集數據的類型
第三節可穿戴設備數據的應用價值
第四節數據使用存在的問題

第三篇重要應用
第七章醫療
節輔助臨床診療
第二節臨床研究
第三節藥物研發
第八章健康相關公共事務
節疾病防治管理
第二節衛生應急處置
第三節傳染病防控
第四節新藥研制監管
第五節醫療資源優化配置
第六節區域人口健康信息平臺
第九章健康保障與金融
節醫保支付方式
第二節醫保支付監管
第三節商業健康保險
第四節控制藥物支出
第十章個人健康管理
節個人慢性病管理
第二節個人安全監護
第三節個人運動健康
第四節健康管理服務

第四篇產業發展
第十一章健康大數據產業鏈分析
節產業鏈總體情況
第二節醫療衛生服務
第三節健康科研技術服務
第四節健康促進服務
第五節健康保障與金融服務
第六節智慧健康技術服務
第十二章健康大數據商業模式分析
節分析框架
第二節以健康服務為中心的商業模式
第三節以健康數據為中心的商業模式
第四節以健康大數據技術服務為中心的商業模式
第十三章健康大數據產業發展展望
節產業生命周期總體情況
第二節導入期的重要行業
第三節大量進入期的重要行業

第五篇隱私規制
第十四章國外規制模式
節各國的概況
第二節美國
第三節歐盟
第四節日本
第五節評述
第十五章國內規制現狀
節促進健康大數據發展的政策梳理
第二節個人信息保護規制體繫
第三節健康數據規制現狀
第四節健康大數據隱私規制的難點
第十六章規制體繫的構建
節規制體繫設計原則
第二節法律規制
第三節行政監管
第四節行業自律
第五節用戶參與
第十七章結語
節主要觀點
第二節研究展望

附錄一關於基因隱私的調查問卷
附錄二衛生健康管理部門訪談提綱
附錄三健康數據相關行業訪談提綱
附錄四基因測序行業訪談提綱
參考文獻
後記

序
近十年來，大數據的開發、分析、利用，成為時代的一股潮流。在這股潮流之中，醫療和健康大數據又受到了全球和我國社會特別的關注。本書是這股大潮之中，對於國內外健康大數據的理論和實踐有大量且比較深入的研究，同時，又做出了細致分析和前瞻性思考的一項成果。

本書著眼於大數據應用中兩個互相制約的命題，一個是大數據理應帶來大數據產業的發展，造福人類社會；另一個則是大數據必須保護個人隱私，確保個人權益得到尊重。這種互相制約，在健康大數據中尤為顯著。處理好這兩個既互相制約，又無法回避、看似矛盾的命題，依靠什麼？二位作者提出了“平衡應用、產業發展與隱私保護，構建隱私規制體繫”的解決方案。

本書重點研究了健康大數據發展中的三種關鍵數據，即健康記錄、基因數據、可穿戴設備收集的數據。

技術進步和行業競爭加劇，導致基因測序價格不斷下降，基因測序進入尋常百姓家，基因大數據的數據基礎和產業生態正在形成。在國家層面，基因技術成為新一輪科技革命的引擎之一，但其帶來的潛在風險也日益受到關注。作者通過問卷調查和研究發現，國人對於基因隱私的認識明顯有待提高。作者認為，基因數據既是自己的，也不是自己的；其所蘊含的信息，也屬於家庭、家族、國家，乃至整個人類。因此，個人是否對基因數據有完全的處置權，權利的邊界在哪裡，是值得深思的問題。

歧視是導致社會割裂的重要因素。隨著基因測序的普及，基因歧視帶來的社會危害難以估量。作者的問卷調查發現，48.4%的受調查者對基因歧視表示擔憂。受調查者認為婚戀、就業和保險可能是基......